Honrando las metas y esperanzas individuales: Implementando la planificación anticipada de atención para personas con enfermedad renal en diálisis (HIGHway)

OBJETIVOS Objetivo principal: El proyecto HIGHWay capacita a los equipos de los centros de diálisis para llevar a cabo conversaciones ACP con pacientes con insuficiencia renal. El énfasis está en capacitar y apoyar al trabajador social del centro de diálisis para que sea el líder del equipo de ACP, en colaboración con el nefrólogo y otros médicos.

Objetivos:

1. Implementar la intervención HIGHway con un equipo de proyecto compuesto por un trabajador social, un nefrólogo y una enfermera en 50 clínicas, y capacitarlos para realizar ACP utilizando las mejores prácticas.
2. Ayude a los trabajadores sociales/enfermeros a implementar ACP en su flujo de trabajo regular con entrenamiento personal, seminarios web y materiales didácticos multimedia.
3. Utilice un software de aplicación web dedicado para guiar a los trabajadores sociales/enfermeras en el proceso de ACP de los pacientes en los centros de diálisis y proporcione recursos para mantener conversaciones de ACP.
4. Proporcione entrenamiento continuo a través de teleconferencias mensuales para reforzar las habilidades del trabajador social/enfermero a través de la discusión de casos y la tutoría.
5. Desarrollar un plan de implementación y ampliación a largo plazo para la capacitación de trabajadores sociales/enfermeros en ACP en diferentes centros de diálisis en conjunto con la Coalición para el Cuidado de Apoyo de Pacientes Renales, Foro de Redes de ESRD, el Consejo Nacional de Trabajadores Sociales de Nefrología, el Consejo Nacional Asociación de Administradores Renales y organizaciones de diálisis.

ANTECEDENTES RELEVANTES Problema de atención centrado en el paciente abordado: los pacientes en diálisis quieren discutir sus preferencias de tratamiento al final de la vida, pero pocos lo hacen, y la mayoría de los nefrólogos son reacios o no se sienten preparados para liderar tales discusiones. Se necesitan de manera crítica herramientas eficaces para obtener tales preferencias, ya que más de 50 000 estadounidenses mueren anualmente de enfermedad renal, más que de cáncer de mama o de próstata. Para los pacientes de diálisis con comorbilidades significativas, el riesgo de muerte dentro de un año de comenzar la diálisis es severo. De los que tenían 4 o más comorbilidades, el 26 % murió dentro de los 30 días posteriores al inicio de la diálisis y el 60 % murió dentro del año. Estos pacientes tienen una intensidad de atención más alta, ya menudo no deseada, al final de la vida; En un estudio de cuatro años del Sistema de datos renales de los Estados Unidos, el 49 % de los pacientes ancianos de hemodiálisis (HD) a largo plazo pasaron tiempo en una unidad de cuidados intensivos en su último mes de vida, en comparación con el 24 % de los pacientes con cáncer. Las conversaciones significativas sobre el final de la vida pueden cambiar estos resultados y se asocian con un mayor número de derivaciones a cuidados paliativos, tratamientos médicos menos agresivos y costosos y niveles más altos de satisfacción familiar. Sin embargo, menos del 10 % de los pacientes con enfermedad renal en etapa terminal (ESRD, por sus siglas en inglés) informa haber tenido una conversación sobre cualquier tema relacionado con el final de la vida con su nefrólogo en el año anterior, aunque el 90 % dijo que tales conversaciones fueron importantes. Pocos pacientes con ESRD participan en ACP, y la gran mayoría carece de una directiva anticipada por escrito o un sustituto para la toma de decisiones, lo que los deja sin preparación para brindar orientación en las decisiones médicas en una crisis.

Un estudio anterior financiado por PCORI desarrolló y probó una intervención para permitir una planificación de atención más avanzada en los centros de diálisis. El estudio Shared Decision Making - Renal Supportive Care (SDM-RSC) probó una intervención multimodal centrada en el paciente para mejorar la planificación anticipada de la atención para los pacientes de diálisis. A través de entrevistas cualitativas con consejos asesores compuestos por pacientes y partes interesadas, los investigadores de SDM-RSC diseñaron una intervención que se centró en los objetivos de las conversaciones de atención entre pacientes y familiares con el nefrólogo y el trabajador social. La intervención SDM-RSC se centró en las deficiencias en la comunicación, la estimación del pronóstico y la planificación de la transición para pacientes de diálisis gravemente enfermos. La intervención mostró la capacidad de aumentar sustancialmente el cumplimiento de directivas anticipadas y órdenes médicas (Órdenes médicas para el tratamiento de soporte vital [MOLST]/Órdenes médicas para el tratamiento de soporte vital [POLST]) asociadas con una mejora en el nivel del paciente al final de la vida (EOL). ) resultados. Entre los participantes del estudio, la tasa de finalización de directivas anticipadas y la comprensión de las directivas anticipadas fueron sustancialmente más altas que en la atención habitual; El 75 % de los participantes nombró y documentó un apoderado de atención médica y el 63 % tenía órdenes médicas (MOLST o POLST) (en comparación con el 49 % con instrucciones anticipadas y el 3 % con órdenes médicas en la atención habitual). El tiempo de duración promedio de una conversación ACP fue de aproximadamente 45 minutos. El uso general de cuidados paliativos a nivel clínico utilizando datos retrospectivos no varió significativamente entre los períodos de 6 meses anteriores y posteriores a la intervención con una tasa promedio observada del 25 %, que está cerca del promedio nacional de 2015 del 26 % entre todos los fallecidos con ESRD Medicare. Sin embargo, entre los participantes del estudio fallecidos que participaron en una reunión de Toma de decisiones compartida y atención de apoyo renal (SDMRSC), el 48 % se retiró voluntariamente de la diálisis antes de morir y el 39 % recibió servicios de cuidados paliativos (en comparación con la tasa general en estos centros de diálisis del 24,8 % ).

Hubo altos niveles de satisfacción familiar (resultados FAMCARE) y no hubo efectos adversos de la intervención en pacientes o sustitutos en las medidas de depresión y calidad de vida relacionada con la salud. El consejo asesor de partes interesadas y los encuestados en las entrevistas posteriores a la intervención recomendaron lo siguiente: a) simplificar y enfocar la capacitación de los trabajadores sociales; b) ofrecer la conversación sobre la planificación anticipada de la atención a todos los pacientes de diálisis, no solo a los que estaban gravemente enfermos, c) ampliar la población para incluir a los pacientes de diálisis en el hogar; y d) ofrecer una opción de telesalud para llevar a cabo las discusiones.

El estudio actual se basa en los resultados de SDM-RSC para implementar la intervención revisada en una población más amplia con una mayor cantidad de centros de diálisis participantes.