Удовлетворение личных целей и надежд: осуществление заблаговременного планирования ухода за людьми с заболеванием почек, находящимся на диализе (HIGHway)

ЗАДАЧИ Основная цель: проект HIGHWay обучает бригады диализных центров проведению бесед с пациентами с почечной недостаточностью. Акцент делается на обучении и поддержке социального работника диализного центра, чтобы он стал руководителем группы по ACP в сотрудничестве с нефрологом и другими клиницистами.

Цели:

1. Внедрите вмешательство HIGHway с проектной группой, состоящей из социального работника, нефролога и медсестры в 50 клиниках, и обучите их проведению АКП с использованием передового опыта.
2. Помогите социальным работникам/медсестрам внедрить ACP в свой обычный рабочий процесс с помощью персонального коучинга, вебинаров и мультимедийных учебных материалов.
3. Используйте специальное веб-приложение для руководства социальными работниками/медсестрами в процессе ACP пациентов в диализных центрах и предоставления ресурсов для проведения бесед ACP.
4. Обеспечьте постоянный коучинг посредством ежемесячных телеконференций для укрепления навыков социального работника/медсестры посредством обсуждения случаев и наставничества.
5. Разработать долгосрочный план внедрения и расширения масштабов обучения социальных работников/медсестер АКП в различных диализных центрах совместно с Коалицией за поддерживающую помощь пациентам с заболеваниями почек, Форумом сетей ТХПН, Национальным советом социальных работников-нефрологов, Национальным Ассоциация администраторов почек и организации диализа.

ВАЖНЫЕ ПРЕДПОСЫЛКИ Рассмотрение проблемы ухода, ориентированного на пациента: пациенты, находящиеся на диализе, хотят обсудить свои предпочтения в отношении лечения в конце жизни, но лишь немногие делают это, и большинство нефрологов неохотно или чувствуют себя неготовыми к проведению таких дискуссий. Эффективные инструменты крайне необходимы для выявления таких предпочтений, поскольку более 50 000 американцев ежегодно умирают от болезней почек, больше, чем от рака молочной железы или простаты. Для диализных пациентов со значительными сопутствующими заболеваниями риск смерти в течение года после начала диализа является абсолютным. Из тех, у кого было 4 или более сопутствующих заболеваний, 26% умерли в течение 30 дней после начала диализа, а 60% умерли в течение года. Эти пациенты имеют более высокую - и часто нежелательную - интенсивность ухода в конце жизни; в четырехлетнем исследовании Системы данных о почках Соединенных Штатов 49% пожилых пациентов, находящихся на длительном гемодиализе (ГД), в последний месяц жизни провели время в отделении интенсивной терапии по сравнению с 24% больных раком. Значимые разговоры о конце жизни могут изменить эти результаты и связаны с более частым направлением в хоспис, менее агрессивным и дорогостоящим лечением и более высоким уровнем удовлетворенности семьи. Тем не менее, менее 10% пациентов с терминальной стадией почечной недостаточности (ТХПН) сообщают о том, что в прошлом году обсуждали какие-либо вопросы, связанные с концом жизни, со своим нефрологом, хотя 90% считают такие разговоры важными. Немногие пациенты с тХПН занимаются АКП, а у подавляющего большинства отсутствуют письменные предварительные указания или лицо, принимающее решения, что делает их неподготовленными к оказанию помощи в принятии медицинских решений в кризисной ситуации.

Предыдущее исследование, финансируемое PCORI, разработало и протестировало вмешательство, позволяющее осуществлять более заблаговременное планирование лечения в диализных центрах. В исследовании «Совместное принятие решений — поддерживающая терапия почек» (SDM-RSC) проверялось мультимодальное вмешательство, ориентированное на пациента, для улучшения заблаговременного планирования ухода за диализными пациентами. Посредством качественных интервью с консультативными советами, состоящими из пациентов и заинтересованных сторон, исследователи SDM-RSC разработали вмешательство, которое было сосредоточено на целях бесед пациентов и членов их семей с нефрологом и социальным работником. Вмешательство SDM-RSC было направлено на устранение недостатков в общении, оценке прогноза и планировании перехода для тяжелобольных диализных пациентов. Вмешательство продемонстрировало способность значительно увеличить выполнение предварительных указаний и медицинских распоряжений (Медицинские предписания для поддерживающего жизнь лечения [MOLST] / Врачебные предписания для поддерживающего жизнь лечения [POLST]), связанные с улучшением состояния пациента в конце жизни (EOL). ) исходы. Среди участников исследования скорость выполнения предварительных указаний и понимание предварительных указаний были значительно выше, чем при обычном уходе; 75% участников назвали и задокументировали доверенное лицо в области здравоохранения, а 63% имели медицинские предписания (MOLST или POLST) (по сравнению с 49% с предварительными указаниями и 3% с медицинскими предписаниями при обычном лечении). Средняя продолжительность разговора ACP составляла около 45 минут. Общее использование хосписов на клиническом уровне с использованием ретроспективных данных существенно не различалось между 6-месячными периодами до и после вмешательства с наблюдаемым средним показателем 25%, что близко к среднему показателю по стране в 2015 г., составляющему 26% среди всех умерших пациентов с тХПН Medicare. Однако среди умерших участников исследования, участвовавших в собрании по совместному принятию решений и поддержке почек (SDMRSC), 48% добровольно отказались от диализа перед смертью, а 39% получили услуги хосписа (по сравнению с общим показателем в этих диализных центрах 24,8%). ).

Были отмечены высокие уровни удовлетворенности семей (результаты FAMCARE) и отсутствие неблагоприятного влияния вмешательства на пациентов или суррогатов на показатели депрессии и качества жизни, связанного со здоровьем. Консультативный совет заинтересованных сторон и респонденты после интервенционных интервью рекомендовали следующее: а) упорядочить и сфокусировать обучение социальных работников; б) предложение беседы о предварительном планировании ухода со всеми диализными пациентами, а не только с серьезно больными; в) расширение популяции за счет включения пациентов, находящихся на диализе на дому; и d) предложение варианта телемедицины для проведения дискуссий.

Текущее исследование основано на результатах SDM-RSC для реализации пересмотренного вмешательства в более широкой популяции с большим количеством участвующих диализных центров.