尊重个人目标和希望：为接受透析的肾病患者实施预先护理计划 (HIGHway)

目标 主要目标：HIGHWay 项目培训透析中心团队与肾衰竭患者进行 ACP 对话。 重点是培训和支持透析中心社会工作者成为 ACP 的团队领导，与肾病学家和其他临床医生合作。

目标：

1. 与一个由 50 家诊所的社会工作者、肾病学家和护士组成的项目团队一起实施 HIGHway 干预，并培训他们使用最佳实践进行 ACP。
2. 通过个人辅导、网络研讨会和多媒体教材，协助社会工作者/护士将 ACP 实施到他们的常规工作流程中。
3. 使用专用的基于网络的应用软件来指导社会工作者/护士了解透析中心患者的 ACP 过程，并提供进行 ACP 对话的资源。
4. 通过每月的电话会议提供持续的指导，以通过案例讨论和指导提高社会工作者/护士的技能。
5. 与肾病患者支持性护理联盟、ESRD 网络论坛、全国肾脏病社会工作者委员会、全国肾脏管理员协会和透析组织。

相关背景 以患者为中心的护理问题得到解决：接受透析的患者希望在生命结束时讨论他们对治疗的偏好，但很少有人这样做，而且大多数肾病学家不愿意或觉得没有准备好进行此类讨论。 迫切需要有效的工具来引发这种偏好，因为每年有超过 50,000 名美国人死于肾脏疾病，比死于乳腺癌或前列腺癌的人数还要多。 对于有严重合并症的透析患者，开始透析后一年内死亡的风险很高。 在有 4 种或更多合并症的患者中，26% 在透析开始后 30 天内死亡，60% 在一年内死亡。 这些患者在临终时接受更高强度的——而且往往是不需要的——护理；在美国肾脏数据系统的一项为期四年的研究中，49% 的长期血液透析 (HD) 老年患者在生命的最后一个月在重症监护室度过，而癌症患者的这一比例为 24%。 有意义的临终谈话可以改变这些结果，并与增加临终关怀转诊、减少激进和昂贵的医疗以及更高的家庭满意度有关。 然而，只有不到 10% 的终末期肾病 (ESRD) 患者报告说在前一年与他们的肾病专家就任何临终问题进行了交谈，尽管 90% 的人表示此类交谈很重要。 很少有 ESRD 患者参与 ACP，绝大多数患者缺乏书面预先指示或代理决策者，使他们没有准备好在危机中提供医疗决策指导。

一项由 PCORI 资助的先前研究开发并测试了一项干预措施，使透析中心能够进行更多的预先护理计划。 共同决策 - 肾脏支持治疗 (SDM-RSC) 研究测试了以患者为中心的多模式干预，以改善透析患者的预先护理计划。 通过对由患者和利益相关者组成的咨询委员会进行定性访谈，SDM-RSC 研究人员设计了一项干预措施，重点关注患者和家属与肾病学家和社会工作者之间的护理对话目标。 SDM-RSC 干预针对重病透析患者在沟通、预后估计和过渡计划方面的缺陷。 干预措施显示有能力大大提高预先指示和医嘱（生命维持治疗医疗医嘱 [MOLST]/生命维持治疗医嘱 [POLST]）的完成度，并​​改善患者的生命终结水平 (EOL) ) 结果。 在研究参与者中，预先指示的完成率和对预先指示的理解远高于常规护理； 75% 的参与者指定并记录了医疗委托书，63% 的参与者有医嘱（MOLST 或 POLST）（相比之下，49% 有预先指示，3% 有常规护理医嘱）。 ACP 对话的平均持续时间约为 45 分钟。 使用回顾性数据，总体诊所级临终关怀使用率在干预前和干预后 6 个月之间没有显着差异，观察到的平均率为 25%，接近 2015 年所有 ESRD 医疗保险死者的全国平均水平 26%。 然而，在参与共同决策和肾脏支持治疗 (SDMRSC) 会议的已故研究参与者中，48% 的人在死亡前自愿退出透析，39% 的人接受了临终关怀服务（相比之下，这些透析中心的总体比率为 24.8% ).

家庭满意度很高（FAMCARE 结果），并且对患者或代理人对抑郁症和健康相关生活质量的测量没有不利的干预影响。 利益相关者咨询委员会和干预后访谈​​的受访者建议如下：a) 精简和集中社会工作者培训； b) 向所有透析患者提供预先护理计划对话，而不仅仅是那些重病患者，c) 扩大人群以包括家庭透析患者； d) 为进行讨论提供远程医疗选项。

目前的研究建立在 SDM-RSC 结果的基础上，以在具有更多参与透析中心的更广泛人群中实施修订后的干预措施。