患者および臨床医とデジタル潰瘍の機会を共同設計する (CoDUo)

強皮症 (SSc) は、血管の損傷と結合組織の硬化に関連するまれな不自由な慢性疾患です。 手足の指の潰瘍（デジタル潰瘍）など、かなりの数の合併症があります。

手指潰瘍 (DU) は、SSc (PwSSc) 患者の約半数以上に影響を与えるため、SSc (PwSSc) 患者の頻繁な課題です。 PwSSc DU が受けるケアはさまざまです。 潰瘍が 3 つ以上ある患者は重症であると見なされるため、これらの患者は通常、高額な治療を受けて専門の SSc クリニックに紹介されますが、潰瘍が少ない患者は同じ治療を受けることができず、一般開業医または地元のリウマチ専門医に診てもらうか、医師に任せます。独自の手段。 その結果、患者は、良い場合もあればそうでない場合もある独自の DU 管理プラクティスを開発することになります。

現在、PwSSc DU のニーズを完全に特定した研究はなく、それらをサポートするためのセルフケア介入が不足しています。 DU サポートのニーズが、専門外の医療専門家によってどの程度満たされているかは不明です。 SSc DUの患者との共同設計介入に関する文献が不足しています。 患者と医療専門家 (HCP) と一緒に DU を管理するための介入と経路を開発することで、DU ケアが強化され、影響を受けた患者の負担が軽減されます。定性的な研究が必要です。

目的 この研究の目的は、セルフケアの機会を共同設計し、DU ケアの改善を開発することです。

目的

1. SSc DU患者が現在どのように管理されているかを調査する
2. 彼らが現在どのように潰瘍と医療ニーズを管理しているかを理解するために。
3. セルフケアの機会とケアの改善を共同で共同設計する。

調査方法 調査の実施には、経験に基づく共同設計 (EBCD) の定性的方法論が使用されます。 10 名の HCP と 12 ～ 15 名の PwSSc DU が協議観察に参加するよう招待されます。 続いて、HCP および PwSSc DU のケアと満たされていないニーズに関する認識についての個人インタビューが行われます。 この結果は、患者および医療従事者との介入の共同設計と開発に役立ちます。 同じ参加者は、介入の設計、議論、改良、最終化を含む 3 つのワークショップにも参加するよう招待されます。 開発された介入は、実施されると、テストまたは評価の準備が整います。