Co-design af muligheder for digitale sår med patienter og klinikere (CoDUo)

Sklerodermi (SSc) er en sjælden lammende kronisk sygdom forbundet med beskadigelse af blodkarrene og hærdning af bindevæv. Det har en lang række komplikationer, herunder sår på fingre og tæer (digitale sår).

Digitale sår (DU) er en hyppig udfordring hos patienter med SSc (PwSSc), da de cirka rammer mere end halvdelen af ​​disse patienter. Pleje modtaget af PwSSc DU er varieret. Patienter med tre eller flere sår anses for at have en alvorlig sygdom, derfor modtager disse patienter normalt dyre behandlinger og henvises til specialklinikker, mens de med færre sår måske ikke får de samme behandlinger og kun opsøger deres praktiserende læge eller lokale reumatolog eller overlades til deres egne midler. Det resulterer i, at patienter udvikler deres egen DU-håndteringspraksis, som kan være god og nogle ikke.

I øjeblikket har ingen forskning fuldt ud identificeret behovene for PwSSc DU, og egenomsorgsinterventioner til at støtte dem mangler. Det vides ikke, i hvilket omfang DU-støttebehovet bliver opfyldt af ikke-specialiserede sundhedsprofessionelle. Der mangler litteratur i co-design af interventioner med patienter i SSc DU. Udvikling af interventioner og veje til håndtering af DU med patienter og sundhedspersonale (HCP) vil forbedre DU-plejen og mindske byrden for de berørte patienter, en kvalitativ undersøgelse er påkrævet.

Formål Formålet med denne forskning er at co-designe muligheder for egenomsorg og udvikle forbedringer i DU-pleje.

Mål

1. at undersøge, hvordan patienter med SSc DU i øjeblikket håndteres
2. at forstå, hvordan de i øjeblikket håndterer deres sår og deres sundhedsbehov.
3. at i samarbejde designe muligheder for egenomsorg og forbedringer i plejen.

Undersøgelsesmetoder Erfaringsbaseret co-design (EBCD) kvalitativ metodologi vil blive brugt til at udføre undersøgelsen. 10 HCP og 12-15 PwSSc DU vil blive inviteret til at deltage i høringsobservationer. Efterfulgt af individuelle interviews for HCP og PwSSc DU pleje og opfattelser af udækkede behov. Resultaterne vil danne grundlag for samarbejdsdesign og udvikling af interventioner med patienter og HCP. De samme deltagere vil også blive inviteret til at deltage i tre workshops, der involverer design, diskussion, forfining og færdiggørelse af interventionerne. De udviklede interventioner vil være klar til at blive testet eller evalueret, når de er på plads.