Совместная разработка возможностей цифровых язв с пациентами и клиницистами (CoDUo)

Склеродермия (ССД) — редкое инвалидизирующее хроническое заболевание, связанное с поражением кровеносных сосудов и уплотнением соединительной ткани. Он имеет ряд осложнений, включая язвы на пальцах рук и ног (цифровые язвы).

Дигитальные язвы (ДЯ) являются частой проблемой у пациентов с ССД (PwSSc), поскольку они возникают примерно у более чем половины этих пациентов. Уход, получаемый PwSSc DU, разнообразен. Пациенты с тремя и более язвами считаются имеющими тяжелое заболевание, поэтому эти пациенты обычно получают дорогостоящее лечение и направляются в специализированные клиники СС, в то время как пациенты с меньшим количеством язв могут не получать такого же лечения и обращаются только к своему терапевту или участковому ревматологу или оставляются на лечение. их собственные средства. В результате пациенты разрабатывают свои собственные методы лечения ЯБДК, которые могут быть хорошими, а некоторые нет.

В настоящее время ни одно исследование не выявило в полной мере потребности PwSSc DU, а меры по самопомощи для их поддержки отсутствуют. Степень, в которой потребности в поддержке при ЯБДП удовлетворяются неспециалистами в области здравоохранения, неизвестна. Отсутствует литература по совместному планированию вмешательств с пациентами с ССД. Разработка вмешательств и способов лечения ЯБДПК с участием пациентов и медицинских работников (HCP) улучшит лечение ЯБДК и уменьшит нагрузку на пострадавших пациентов, требуется качественное исследование.

Цель Целью данного исследования является совместная разработка возможностей самопомощи и усовершенствование ухода за больными ЯБДПК.

Цели

1. изучить, как в настоящее время лечат пациентов с ССД
2. чтобы понять, как они в настоящее время справляются со своими язвами и их потребности в медицинской помощи.
3. совместно разрабатывать возможности самообслуживания и улучшения ухода.

Методы исследования Для проведения исследования будет использоваться качественная методология совместного проектирования на основе опыта (EBCD). 10 HCP и 12-15 PwSSc DU будут приглашены для участия в консультационных наблюдениях. Затем последовали индивидуальные интервью для HCP и PwSSc DU и мнения о неудовлетворенных потребностях. Результаты будут использованы при совместном проектировании и разработке вмешательств с пациентами и медицинскими работниками. Этих же участников также пригласят принять участие в трех семинарах, посвященных разработке, обсуждению, доработке и окончательной доработке мероприятий. Разработанные меры будут готовы к тестированию или оценке после их внедрения.