Co-concevoir des opportunités d'ulcères numériques avec les patients et les cliniciens (CoDUo)

La sclérodermie (SSc) est une maladie chronique invalidante rare associée à des lésions des vaisseaux sanguins et à un durcissement du tissu conjonctif. Il a un certain nombre de complications, y compris des ulcères aux doigts et aux orteils (ulcères digitaux).

Les ulcères digitaux (UD) sont un défi fréquent chez les patients atteints de SSc (PwSSc), car ils affectent environ plus de la moitié de ces patients. Les soins reçus par PwSSc DU sont variés. Les patients atteints de trois ulcères ou plus sont considérés comme ayant une maladie grave. Ces patients reçoivent donc généralement des traitements coûteux et sont référés à des cliniques spécialisées en SSc, tandis que ceux qui ont moins d'ulcères peuvent ne pas recevoir les mêmes traitements et ne voir que leur médecin généraliste ou leur rhumatologue local ou être laissés pour compte. leurs propres moyens. Il en résulte que les patients développent leurs propres pratiques de gestion de l'UD qui peuvent être bonnes et d'autres non.

Actuellement, aucune recherche n'a pleinement identifié les besoins des UD PwSSc et les interventions d'auto-soins pour les soutenir font défaut. La mesure dans laquelle les besoins de soutien en UD sont satisfaits par des professionnels de la santé non spécialisés est inconnue. Il y a un manque de littérature sur la co-conception d'interventions avec des patients en UD SSc. Le développement d'interventions et de voies de prise en charge de l'UD avec les patients et les professionnels de la santé (HCP) améliorera les soins de l'UD et réduira le fardeau pour les patients concernés, une étude qualitative est nécessaire.

Objectif L'objectif de cette recherche est de co-concevoir des opportunités d'auto-soins et de développer des améliorations dans les soins DU.

Objectifs

1. explorer la façon dont les patients atteints de SSc DU sont actuellement pris en charge
2. comprendre comment ils gèrent actuellement leurs ulcères et leurs besoins en matière de soins de santé.
3. pour co-concevoir en collaboration des opportunités d'auto-soins et des améliorations des soins.

Méthodes d'étude La méthodologie qualitative de co-conception basée sur l'expérience (EBCD) sera utilisée pour mener l'étude. 10 HCP et 12-15 PwSSc DU seront invités à participer aux observations de la consultation. Suivi d'entretiens individuels pour les soins du HCP et du PwSSc DU et les perceptions sur les besoins non satisfaits. Les résultats éclaireront la co-conception et le développement collaboratifs d'interventions avec les patients et les professionnels de la santé. Les mêmes participants seront également invités à participer à trois ateliers impliquant la conception, la discussion, le raffinement et la finalisation des interventions. Les interventions développées seront prêtes à être testées ou en cours d'évaluation une fois mises en place.