Samdesigna möjligheter för digitala sår med patienter och läkare (CoDUo)

Sklerodermi (SSc) är en sällsynt förlamande kronisk sjukdom associerad med skador på blodkärlen och hårdnande av bindväv. Det har ett stort antal komplikationer inklusive sår på fingrar och tår (digitala sår).

Digitala sår (DU) är en frekvent utmaning hos patienter med SSc (PwSSc), eftersom de drabbar ungefär hälften av dessa patienter. Vården som PwSSc DU får är varierad. Patienter med tre eller fler sår anses ha en allvarlig sjukdom, därför får dessa patienter vanligtvis dyra behandlingar och remitteras till specialistkliniker för SSc, medan de med färre sår kanske inte får samma behandlingar och endast träffar sin allmänläkare eller lokala reumatolog eller lämnas till sina egna medel. Detta resulterar i att patienter utvecklar sina egna DU-hanteringsmetoder som kan vara bra och vissa inte.

För närvarande har ingen forskning helt identifierat behoven hos PwSSc DU och egenvårdsinsatser för att stödja dem saknas. I vilken utsträckning DU stödbehov tillgodoses av icke-specialistvårdspersonal är okänd. Det saknas litteratur om att samdesigna interventioner med patienter i SSc DU. Att utveckla interventioner och vägar för att hantera DU med patienter och sjukvårdspersonal (HCP) kommer att förbättra DU-vården och minska bördan för de drabbade patienterna, en kvalitativ studie krävs.

Syfte Syftet med denna forskning är att samdesigna egenvårdsmöjligheter och utveckla förbättringar inom DU-vården.

Mål

1. att utforska hur patienter med SSc DU hanteras för närvarande
2. för att förstå hur de för närvarande hanterar sina sår och deras vårdbehov.
3. att tillsammans utforma egenvårdsmöjligheter och förbättringar inom vården.

Studiemetoder Erfarenhetsbaserad co-design (EBCD) kvalitativ metod kommer att användas för att genomföra studien. 10 HCP och 12-15 PwSSc DU kommer att bjudas in att delta i samrådsobservationer. Följt av individuella intervjuer för HCP och PwSSc DU-vård och uppfattningar om otillfredsställda behov. Resultaten kommer att informera om samarbetsdesign och utveckling av interventioner med patienter och HCP. Samma deltagare kommer också att bjudas in att delta i tre workshops som involverar utformning, diskussion, förfining och slutförande av interventionerna. De insatser som utvecklas kommer att vara redo att testas eller utvärderas när de väl har satts på plats.