Společné navrhování příležitostí pro digitální vředy s pacienty a lékaři (CoDUo)

Sklerodermie (SSc) je vzácné ochromující chronické onemocnění spojené s poškozením krevních cév a kornatěním pojivové tkáně. Má řadu komplikací včetně vředů na rukou a nohou (vředy na prstech).

Digitální vředy (DU) jsou častou výzvou u pacientů se SSc (PwSSc), protože postihují přibližně více než polovinu těchto pacientů. Péče o PwSSc DU je různorodá. Pacienti se třemi a více vředy jsou považováni za pacienty s těžkým onemocněním, proto tito pacienti obvykle dostávají nákladnou léčbu a jsou odesíláni na specializované kliniky SSc, zatímco ti s méně vředy nemusí dostat stejnou léčbu a pouze navštěvují svého praktického lékaře nebo místního revmatologa nebo jsou ponecháni jejich vlastní prostředky. Výsledkem je, že si pacienti vyvinou své vlastní postupy řízení DU, které mohou být dobré a některé ne.

V současné době žádný výzkum plně neidentifikoval potřeby PwSSc DU a chybí sebeobslužné intervence na jejich podporu. Není známo, do jaké míry jsou potřeby podpory DU uspokojovány nespecializovanými zdravotníky. Pro společné navrhování intervencí s pacienty s SSc DU chybí literatura. Rozvoj intervencí a cest pro zvládání DU s pacienty a zdravotníky (HCP) zlepší péči o DU a sníží zátěž pro postižené pacienty, je nutná kvalitativní studie.

Cíl Cílem tohoto výzkumu je společně navrhnout možnosti sebepéče a vyvinout zlepšení v péči o DU.

Cíle

1. prozkoumat, jak jsou pacienti s SSc DU v současnosti léčeni
2. aby pochopili, jak v současné době zvládají své vředy a své zdravotní potřeby.
3. ke společnému navrhování příležitostí péče o sebe a zlepšení péče.

Metody studie K provedení studie bude použita kvalitativní metodologie společného návrhu založeného na zkušenostech (EBCD). 10 HCP a 12-15 PwSSc DU bude pozváno k účasti na konzultačních pozorováních. Následovaly individuální rozhovory pro HCP a PwSSc DU péče a vnímání nenaplněných potřeb. Výsledky budou informovat o společném navrhování a vývoji intervencí s pacienty a HCP. Stejní účastníci budou také pozváni k účasti na třech workshopech zahrnujících návrh, diskusi, vylepšování a finalizaci intervencí. Vyvinuté intervence budou připraveny k testování nebo k vyhodnocení, jakmile budou zavedeny.