Gemeinsame Gestaltung von Möglichkeiten für digitale Geschwüre mit Patienten und Ärzten (CoDUo)

Sklerodermie (SSc) ist eine seltene lähmende chronische Erkrankung, die mit einer Schädigung der Blutgefäße und einer Verhärtung des Bindegewebes einhergeht. Es hat eine ganze Reihe von Komplikationen, einschließlich Geschwüre an den Fingern und Zehen (digitale Geschwüre).

Digitale Ulzera (DU) sind eine häufige Herausforderung bei Patienten mit SSc (PwSSc), da sie ungefähr mehr als die Hälfte dieser Patienten betreffen. Die Betreuung durch PwSSc DU ist vielfältig. Patienten mit drei oder mehr Geschwüren gelten als schwer erkrankt, daher erhalten diese Patienten in der Regel teure Behandlungen und werden an spezialisierte SSc-Kliniken überwiesen, während Patienten mit weniger Geschwüren möglicherweise nicht die gleichen Behandlungen erhalten und nur ihren Hausarzt oder örtlichen Rheumatologen aufsuchen oder es ihm überlassen ihre eigenen Mittel. Dies führt dazu, dass Patienten ihre eigenen DU-Managementpraktiken entwickeln, die gut sein können und manche nicht.

Derzeit hat keine Forschung die Bedürfnisse von PwSSc DU vollständig identifiziert, und es fehlen Maßnahmen zur Selbstversorgung, um sie zu unterstützen. Das Ausmaß, in dem der Bedarf an DU-Unterstützung durch nicht spezialisierte Gesundheitsfachkräfte gedeckt wird, ist unbekannt. Es fehlt an Literatur zur gemeinsamen Gestaltung von Interventionen mit Patienten in SSc DU. Die Entwicklung von Interventionen und Wegen für den Umgang mit DU mit Patienten und medizinischem Fachpersonal (HCP) wird die DU-Pflege verbessern und die Belastung für die betroffenen Patienten verringern, eine qualitative Studie ist erforderlich.

Ziel Das Ziel dieser Forschung ist es, Möglichkeiten der Selbstversorgung mitzugestalten und Verbesserungen in der Pflege von DU zu entwickeln.

Ziele

1. um zu untersuchen, wie Patienten mit SSc DU derzeit behandelt werden
2. um zu verstehen, wie sie derzeit mit ihren Geschwüren und ihren Gesundheitsbedürfnissen umgehen.
3. Möglichkeiten zur Selbstversorgung und Verbesserungen in der Pflege gemeinsam mitzugestalten.

Studienmethoden Zur Durchführung der Studie wird die qualitative Methodik des erfahrungsbasierten Co-Designs (EBCD) verwendet. 10 HCP und 12-15 PwSSc DU werden zur Teilnahme an Konsultationsbeobachtungen eingeladen. Gefolgt von Einzelinterviews für die HCP- und PwSSc-DU-Pflege und Wahrnehmungen zu unerfüllten Bedürfnissen. Die Ergebnisse werden in die gemeinsame Gestaltung und Entwicklung von Interventionen mit Patienten und medizinischem Fachpersonal einfließen. Dieselben Teilnehmer werden auch eingeladen, an drei Workshops teilzunehmen, bei denen es um die Gestaltung, Diskussion, Verfeinerung und Fertigstellung der Interventionen geht. Die entwickelten Interventionen können nach ihrer Einführung getestet oder evaluiert werden.