Współprojektowanie możliwości wrzodów palców z pacjentami i klinicystami (CoDUo)

Twardzina skóry (SSc) to rzadka, wyniszczająca przewlekła choroba związana z uszkodzeniem naczyń krwionośnych i stwardnieniem tkanki łącznej. Ma sporo powikłań, w tym owrzodzenia palców rąk i nóg (owrzodzenia palców).

Owrzodzenia palców (DU) są częstym wyzwaniem u pacjentów z SSc (PwSSc), ponieważ dotykają w przybliżeniu ponad połowę tych pacjentów. Opieka sprawowana przez PwSSc DU jest zróżnicowana. Uważa się, że pacjenci z trzema lub więcej owrzodzeniami mają ciężką chorobę, dlatego ci pacjenci zwykle otrzymują drogie leczenie i są kierowani do specjalistycznych klinik SSc, podczas gdy ci z mniejszą liczbą owrzodzeń mogą nie otrzymywać takiego samego leczenia i odwiedzają tylko swojego lekarza pierwszego kontaktu lub miejscowego reumatologa lub pozostawieni do ich własne środki. W rezultacie pacjenci opracowują własne praktyki zarządzania DU, które mogą być dobre, a niektóre nie.

Obecnie żadne badanie nie określiło w pełni potrzeb PwSSc DU i brakuje interwencji samoopieki, aby je wspierać. Nie jest znany zakres, w jakim potrzeby wsparcia DU są zaspokajane przez niespecjalistów. Brakuje piśmiennictwa dotyczącego współprojektowania interwencji z pacjentami w SSc DU. Opracowanie interwencji i ścieżek postępowania z DU z pacjentami i pracownikami służby zdrowia (HCP) poprawi opiekę DU i zmniejszy obciążenie pacjentów dotkniętych chorobą, wymagane jest badanie jakościowe.

Cel Celem tych badań jest wspólne projektowanie możliwości samoopieki i opracowanie ulepszeń w opiece DU.

Cele

1. aby zbadać, w jaki sposób obecnie leczy się pacjentów z SSc DU
2. aby zrozumieć, w jaki sposób obecnie radzą sobie z chorobą wrzodową i potrzebami zdrowotnymi.
3. do wspólnego współprojektowania możliwości samoopieki i ulepszeń w opiece.

Metody badania Do przeprowadzenia badania zostanie wykorzystana jakościowa metodologia współprojektowania oparta na doświadczeniu (EBCD). 10 HCP i 12-15 PwSSc DU zostaną zaproszeni do udziału w obserwacjach konsultacyjnych. Następnie wywiady indywidualne dla opieki HCP i PwSSc DU oraz spostrzeżenia na temat niezaspokojonych potrzeb. Wyniki posłużą do wspólnego projektowania i opracowywania interwencji z udziałem pacjentów i pracowników służby zdrowia. Ci sami uczestnicy zostaną również zaproszeni do udziału w trzech warsztatach obejmujących projektowanie, dyskusję, udoskonalanie i finalizację interwencji. Opracowane interwencje będą gotowe do przetestowania lub oceny po ich wdrożeniu.