환자 및 임상의와 함께 디지털 궤양 기회 공동 설계 (CoDUo)

경피증(SSc)은 혈관 손상 및 결합 조직의 경화와 관련된 희귀한 심각한 만성 질환입니다. 손가락과 발가락의 궤양(디지털 궤양)을 포함하여 상당히 많은 합병증이 있습니다.

디지털 궤양(DU)은 SSc(PwSSc) 환자의 약 절반 이상에 영향을 미치기 때문에 자주 발생하는 문제입니다. PwSSc DU가 받는 치료는 다양합니다. 3개 이상의 궤양이 있는 환자는 중증 질환으로 간주되므로 이러한 환자는 일반적으로 고가의 치료를 받고 전문 SSc 클리닉에 의뢰되는 반면, 궤양이 적은 환자는 동일한 치료를 받지 못하고 일반 개업의 또는 지역 류마티스 전문의를 만나거나 그들 자신의 수단. 결과적으로 환자는 좋을 수도 있고 그렇지 않을 수도 있는 자신의 DU 관리 관행을 개발하게 됩니다.

현재 PwSSc DU의 요구 사항을 완전히 확인한 연구는 없으며 이를 지원하기 위한 자가 관리 개입이 부족합니다. DU 지원 요구가 비전문 의료 전문가에 의해 충족되는 정도는 알 수 없습니다. SSc DU 환자와의 공동 설계 개입에 대한 문헌이 부족합니다. 환자 및 의료 전문가(HCP)와 함께 DU를 관리하기 위한 개입 및 경로를 개발하면 DU 관리를 강화하고 영향을 받는 환자의 부담을 줄일 수 있으므로 질적 연구가 필요합니다.

목표 이 연구의 목표는 자기 관리 기회를 공동 설계하고 DU 관리 개선을 개발하는 것입니다.

목표

1. SSc DU 환자가 현재 어떻게 관리되고 있는지 알아보기 위해
2. 현재 궤양과 의료 요구를 관리하는 방법을 이해합니다.
3. 자기 관리 기회와 치료 개선을 협력적으로 공동 설계합니다.

연구 방법 EBCD(Experience-based co-design) 질적 방법론을 사용하여 연구를 수행합니다. 10 HCP 및 12-15 PwSSc DU는 협의 관찰에 참여하도록 초대됩니다. HCP 및 PwSSc DU 관리 및 충족되지 않은 필요에 대한 인식에 대한 개별 인터뷰가 이어졌습니다. 그 결과는 환자 및 HCP와의 공동 설계 및 중재 개발에 영향을 미칠 것입니다. 동일한 참가자는 개입의 설계, 토론, 개선 및 마무리를 포함하는 세 가지 워크샵에 참여하도록 초대됩니다. 개발된 개입은 일단 시행되면 테스트하거나 평가할 준비가 될 것입니다.