与患者和临床医生共同设计数字溃疡机会 (CoDUo)

硬皮病 (SSc) 是一种罕见的致残性慢性疾病，与血管损伤和结缔组织硬化有关。 它有很多并发症，包括手指和脚趾溃疡（手指溃疡）。

手指溃疡 (DU) 是 SSc (PwSSc) 患者的常见挑战，因为它们大约影响了这些患者的一半以上。 PwSSc DU 接受的护理多种多样。 三个或三个以上溃疡的患者被认为患有严重疾病，因此这些患者通常接受昂贵的治疗并转诊至专科 SSc 诊所，而溃疡较少的患者可能不会接受相同的治疗，只能去看他们的全科医生或当地风湿病学家或留给他们自己的手段。 导致患者发展自己的 DU 管理实践，这可能是好的，有些则不是。

目前，还没有研究完全确定 PwSSc DU 的需求，并且缺乏支持他们的自我护理干预措施。 非专业卫生专业人员满足 DU 支持需求的程度尚不清楚。 缺乏与 SSc DU 患者共同设计干预措施的文献。 制定与患者和医疗保健专业人员 (HCP) 一起管理 DU 的干预措施和途径将加强 DU 护理并减轻受影响患者的负担，需要进行定性研究。

目的 本研究的目的是共同设计自我护理机会并改进 DU 护理。

目标

1. 探索目前如何管理 SSc DU 患者
2. 了解他们目前如何处理溃疡和医疗保健需求。
3. 协作共同设计自我护理机会和护理改进。

研究方法 基于经验的协同设计 (EBCD) 定性方法将用于进行研究。 将邀请 10 HCP 和 12-15 PwSSc DU 参与咨询意见。 随后是针对 HCP 和 PwSSc DU 护理的个人访谈以及对未满足需求的看法。 结果将为与患者和 HCP 协作共同设计和开发干预措施提供信息。 同样的参与者也将被邀请参加三个研讨会，涉及干预措施的设计、讨论、完善和最终确定。 一旦实施，开发的干预措施将准备好进行测试或评估。