Co-progettazione di opportunità di ulcere digitali con pazienti e medici (CoDUo)

La sclerodermia (SSc) è una rara malattia cronica invalidante associata al danno dei vasi sanguigni e all'indurimento del tessuto connettivo. Ha un certo numero di complicazioni tra cui ulcere alle dita delle mani e dei piedi (ulcere digitali).

Le ulcere digitali (DU) sono una sfida frequente nei pazienti con SSc (PwSSc), poiché colpiscono approssimativamente più della metà di questi pazienti. L'assistenza ricevuta da PwSSc DU è varia. I pazienti con tre o più ulcere sono considerati affetti da una malattia grave, pertanto questi pazienti di solito ricevono cure costose e vengono indirizzati a cliniche specializzate per SSc, mentre quelli con meno ulcere potrebbero non ricevere gli stessi trattamenti e vedere solo il loro medico generico o reumatologo locale o lasciati a i propri mezzi. Il risultato è che i pazienti sviluppano le proprie pratiche di gestione del DU che possono essere buone e altre no.

Attualmente, nessuna ricerca ha identificato completamente i bisogni del PwSSc DU e mancano interventi di auto-cura per sostenerli. Non è nota la misura in cui i bisogni di supporto per i consumatori di DU sono soddisfatti da operatori sanitari non specializzati. C'è una mancanza di letteratura nella co-progettazione di interventi con pazienti in SSc DU. Lo sviluppo di interventi e percorsi per la gestione dell'UI con i pazienti e gli operatori sanitari (HCP) migliorerà l'assistenza all'UI e ridurrà l'onere per i pazienti colpiti, è necessario uno studio qualitativo.

Scopo Lo scopo di questa ricerca è quello di co-progettare le opportunità di auto-cura e sviluppare miglioramenti nella cura dell'UI.

Obiettivi

1. per esplorare come i pazienti con SSc DU sono attualmente gestiti
2. per capire come gestiscono attualmente le loro ulcere e le loro esigenze sanitarie.
3. per co-progettare in modo collaborativo opportunità di auto-cura e miglioramenti nella cura.

Metodi di studio La metodologia qualitativa di co-progettazione basata sull'esperienza (EBCD) sarà utilizzata per condurre lo studio. 10 HCP e 12-15 PwSSc DU saranno invitati a partecipare alle osservazioni di consultazione. Seguito da interviste individuali per l'assistenza agli HCP e PwSSc DU e percezioni sui bisogni insoddisfatti. I risultati informeranno la co-progettazione collaborativa e lo sviluppo di interventi con pazienti e operatori sanitari. Gli stessi partecipanti saranno inoltre invitati a partecipare a tre workshop di progettazione, discussione, perfezionamento e finalizzazione degli interventi. Gli interventi sviluppati saranno pronti per essere testati o valutati una volta messi in atto..