Suunnittele digitaalisia haavaumia yhdessä potilaiden ja kliinikkojen kanssa (CoDUo)

Skleroderma (SSc) on harvinainen lamauttava krooninen sairaus, joka liittyy verisuonten vaurioitumiseen ja sidekudoksen kovettumiseen. Sillä on useita komplikaatioita, mukaan lukien haavaumat sormissa ja varpaissa (digitaaliset haavaumat).

Digitaaliset haavaumat (DU) ovat yleinen haaste potilailla, joilla on SSc (PwSSc), koska ne vaikuttavat noin puoleen näistä potilaista. PwSSc DU:n saama hoito on vaihtelevaa. Potilaiden, joilla on vähintään kolme haavaumaa, katsotaan sairastavan vakavaa sairautta, joten nämä potilaat saavat yleensä kalliita hoitoja ja ohjataan SSc-erikoisklinikoihin, kun taas vähemmän haavaumia sairastavat eivät välttämättä saa samoja hoitoja, vaan he käyvät vain yleislääkärin tai paikallisen reumatologin luona tai jätetään hoitoon. omia keinojaan. Tämä johtaa siihen, että potilaat kehittävät omia DU-hallintakäytäntöjään, jotka voivat olla hyviä ja jotkut eivät.

Tällä hetkellä mikään tutkimus ei ole täysin tunnistanut PwSSc DU:n tarpeita, ja niitä tukevia itsehoitotoimenpiteitä ei ole. Ei tiedetä, missä määrin DU-tukitarpeet vastaavat ei-erikoisalan ammattilaisten toimesta. SSc DU:n potilaiden interventioiden yhteissuunnittelusta puuttuu kirjallisuutta. Interventioiden ja polkujen kehittäminen DU-hoitoon potilaiden ja terveydenhuollon ammattilaisten (HCP) kanssa parantaa jatkohoitoa ja vähentää sairastuneiden potilaiden taakkaa. Kvalitatiivista tutkimusta tarvitaan.

Tavoite Tämän tutkimuksen tavoitteena on suunnitella yhdessä omahoidon mahdollisuuksia ja kehittää parannuksia DU-hoitoon.

Tavoitteet

1. tutkia, kuinka SSc DU -potilaita hoidetaan tällä hetkellä
2. ymmärtääkseen, kuinka he tällä hetkellä hallitsevat haavaumiaan ja terveydenhuollon tarpeitaan.
3. suunnitella yhdessä itsehoitomahdollisuuksia ja parannuksia hoitoon.

Tutkimusmenetelmät Tutkimuksen suorittamisessa käytetään kokemukseen perustuvaa yhteissuunnittelun (EBCD) kvalitatiivista metodologiaa. 10 HCP ja 12-15 PwSSc DU kutsutaan osallistumaan kuulemishavaintoihin. Sen jälkeen henkilöhaastattelut HCP:n ja PwSSc:n DU-hoitoa varten ja käsitykset täyttämättömistä tarpeista. Tulokset auttavat yhteistyössä suunnittelemaan ja kehittämään interventioita potilaiden ja HCP:n kanssa. Samat osallistujat kutsutaan myös osallistumaan kolmeen työpajaan, jotka sisältävät interventioiden suunnittelua, keskustelua, hiomista ja viimeistelyä. Kehitetyt interventiot ovat valmiita testattavaksi tai arvioitavaksi, kun ne on otettu käyttöön.