Samdesign av digitale sårmuligheter med pasienter og klinikere (CoDUo)

Sklerodermi (SSc) er en sjelden lammende kronisk sykdom forbundet med skade på blodårene og herding av bindevev. Det har ganske mange komplikasjoner, inkludert sår på fingrene og tærne (digitale sår).

Digitale sår (DU) er en hyppig utfordring hos pasienter med SSc (PwSSc), da de tilnærmet påvirker mer enn halvparten av disse pasientene. Omsorg mottatt av PwSSc DU er variert. Pasienter med tre eller flere sår anses å ha alvorlig sykdom, derfor mottar disse pasientene vanligvis dyre behandlinger og henvises til spesialiserte SSc-klinikker, mens de med færre sår kanskje ikke får samme behandling, og kun oppsøker fastlegen eller lokal revmatolog eller overlates til sine egne midler. Resultatet er at pasienter utvikler sin egen DU-håndteringspraksis som kan være bra og noen ikke.

Foreløpig har ingen forskning fullt ut identifisert behovene til PwSSc DU, og egenomsorgsintervensjoner for å støtte dem mangler. I hvilken grad DU-støttebehov dekkes av ikke-spesialiserte helsepersonell er ukjent. Det er mangel på litteratur i samdesign av intervensjoner med pasienter i SSc DU. Å utvikle intervensjoner og veier for å håndtere DU med pasienter og helsepersonell (HCP) vil forbedre DU-omsorgen og redusere byrden for de berørte pasientene, en kvalitativ studie er nødvendig.

Mål Målet med denne forskningen er å co-designe egenomsorgsmuligheter og utvikle forbedringer i DU-omsorgen.

Mål

1. å utforske hvordan pasienter med SSc DU for tiden behandles
2. for å forstå hvordan de for øyeblikket håndterer sårene og helsebehovene deres.
3. å i samarbeid utforme egenomsorgsmuligheter og forbedringer i omsorgen.

Studiemetoder Erfaringsbasert co-design (EBCD) kvalitativ metodikk vil bli brukt for å gjennomføre studien. 10 HCP og 12-15 PwSSc DU vil bli invitert til å delta i høringsobservasjoner. Etterfulgt av individuelle intervjuer for HCP og PwSSc DU omsorg og oppfatninger om udekkede behov. Resultatene vil informere om samarbeidsdesign og utvikling av intervensjoner med pasienter og helsepersonell. De samme deltakerne vil også bli invitert til å delta i tre workshops som involverer design, diskusjon, foredling og sluttføring av intervensjonene. Intervensjonene som utvikles vil være klare til å bli testet eller evaluert når de er på plass.