イギリスのハンチントン病患者の総合ケアのベンチマーク (Integrate-HD)
イングランドにおけるハンチントン病患者の統合ケアのベンチマーク (Integrate-HD Study)
この匿名調査の目的は、非公式の介護者を含む、ハンチントン病の成人のサービス利用者の観点から統合医療を評価することです。 それが答えようとしている主な質問は次のとおりです。サービス利用者の観点から見た、イギリスの HD 患者の標準ケアは、パーソン中心の統合ケアですか?
参加者は、好みに応じて、オンラインまたは紙で 1 回限りの匿名調査に回答します。平均所要時間は 20 ～ 30 分です。 参加者は必要に応じて休憩を取ることができ、一時停止した場所からアンケートを再開できます。
調査の概要
詳細な説明
ハンチントン病 (HD) は、人々の協調、思考、行動に影響を与えるまれな脳疾患です。 これは遺伝性疾患であり、世代を超えて家族に影響を及ぼします。 その複雑さゆえに、さまざまな部門が協力して取り組む必要があります。 ケアの断片化と満たされていない深刻なニーズを示す長期的な神経学的状態では、さまざまな調査が見られますが、HD での証拠はまばらです。
2006 年と 2010 年に行われた、英国の人々のニーズをカバーする 2 つの調査が特定されました。 HD 患者の転帰を改善するためにテストされたモデルやアプローチを探したところ、研究は見つかりませんでした。 これは、対処されていない複雑なニーズとケアのギャップを抱えた十分なサービスを受けていない人口です。
HD を患う人々が、英国のサービスと部門の間でケアの調整をどの程度経験しているかについては、ほとんどわかっていません。 Integrate-HD は、結合された優れたケアとはどのようなものかを明らかにすることを目的としています。 この研究では、HD とともに生きる人々の見解と経験を調査し、人々のケアと生活の質を改善するために必要な変化を特定します。
Integrate-HD は、非公式の介護者を含む、HD とともに生きる人々の視点から統合ケアを評価するための全国調査です。
私たちの目標は次のとおりです。
- ユーザー中心の統合ケアに関連して、HD ケアに関与するイギリスのシステム/組織を特徴付け、分類します。
- サービス利用者が統合したと考える分野を特定します。
- サービス ユーザーによって断片化されていると見なされる領域を特定します。
- 英国で HD 患者が使用するケア リソースをマッピングします。
- 改善が必要な満たされていないケアのニーズを特定します。
研究の種類
入学 (予想される)
連絡先と場所
研究連絡先
- 名前：Sandra B Pires, MSc
- 電話番号：07873576074
- メール：s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
研究連絡先のバックアップ
- 名前：Mari Carmen Portillo, Professor
- メール：m.c.portillo-vega@soton.ac.uk
研究場所
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Hampshire
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Southampton、Hampshire、イギリス、SO17 1BJ
- 募集
- University of Southampton
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コンタクト：
- Sandra B Pires, MSc
- メール：s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
包含基準:
英国に居住する能力があり、英語に堪能で、次のような成人:
- HD のリスクがある人 (少なくとも 1 人の親が HD と診断されている場合、その子孫は 50% の確率で HD になる可能性があります)。
- 症候性または無症候性のHDと診断された人（遺伝子検査を受けて陽性結果が出た後）;
- HD 患者をサポートする非公式の介護者。
- 過去 3 年間に HD で生活する人をサポートした経験を持つ元非公式の介護者。
除外基準:
- 18歳未満;
- 英語に堪能ではありません。
- 能力のない人。
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
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危険にさらされている人
ハンチントン病を発症するリスクのある人々、つまり HD と診断された親がいるが、本人自身は遺伝子検査を受けていない人々向けにパーソナライズされた調査。
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調査は、人々の経験、意見、ニーズを収集するためだけに行ってください。
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人 HD 遺伝子陽性の無症候性
予測遺伝子検査で陽性であるが、まだ臨床的 HD (マニフェスト HD) と診断されていない人向けにパーソナライズされた調査。
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調査は、人々の経験、意見、ニーズを収集するためだけに行ってください。
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HD 遺伝子陽性の症状のある人
予測遺伝子検査で陽性であり、臨床的 HD (マニフェスト HD) と診断された人向けにパーソナライズされた調査。
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調査は、人々の経験、意見、ニーズを収集するためだけに行ってください。
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非公式の介護者
HD と診断された別の人の世話をしている人々向けにパーソナライズされたアンケート。
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調査は、人々の経験、意見、ニーズを収集するためだけに行ってください。
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元非公式介護士
過去 3 年間に HD と診断された別の人の世話をした人向けにパーソナライズされたアンケート。
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調査は、人々の経験、意見、ニーズを収集するためだけに行ってください。
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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統合のレベル
時間枠：9ヶ月
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SPSS (バージョン 27) を使用して回答を分析し、イギリスの特定のシステムまたは組織における統合レベルを調査して、「より高い」統合レベルと「より低い」統合レベルを区別します。
調査のリッカート型スケール セクションには、ドメインごとの統合レベルのキーを生成するために起因するポイントのスキームがあります。
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9ヶ月
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協力者と研究者
協力者
捜査官
- 主任研究者：Sandra B Pires, MSc、University of Southampton
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (予想される)
研究の完了 (予想される)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- ERGO number: 77725
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
IPD プランの説明
この研究の間、参加者から収集されたすべての情報は秘密にされます。 調査を通じて収集されたデータは匿名であり、調査 ID のみを使用して安全なデータベースに保存されます。 調査の最後に提供された電子メールの連絡先などの識別可能な情報 (調査に関する最新情報を受け取るため、または将来の調査への関心を示すため) は、調査の回答のために個別に保存されます。
すべてのデータは、パスワードで保護された大学のコンピューター/ラップトップ、または大学の安全なオフィスにある施錠されたファイリング キャビネットに保存されます。 これは研究チームのみがアクセスできます。 データの取り扱い、処理、保存、および破棄の手順は、2018 年データ保護法に準拠しています。
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。