Benchmarking integrert omsorg for mennesker som lever med Huntingtons sykdom i England (Integrate-HD)
Benchmarking av integrert omsorg for mennesker som lever med Huntingtons sykdom i England (Integrate-HD-studie)
Målet med denne anonyme undersøkelsen er å måle integrert omsorg fra perspektivet til tjenestebrukere hos voksne som lever med Huntingtons sykdom, inkludert uformelle omsorgspersoner. Hovedspørsmålet den tar sikte på å svare på er: Er omsorgsstandard for personer som lever med HS i England personsentrert integrert omsorg fra tjenestebrukernes perspektiv?
Deltakerne vil fullføre en anonym engangsundersøkelse enten online eller på papir, i henhold til deres preferanser, som tar gjennomsnittlig 20-30 minutter. Deltakerne kan ta pauser etter behov, og hente undersøkelsen der den ble satt på pause.
Studieoversikt
Status
Forhold
Intervensjon / Behandling
Detaljert beskrivelse
Huntingtons sykdom (HD) er en sjelden hjernesykdom som påvirker menneskers koordinasjon, tenkning og atferd. Det er en arvelig tilstand som påvirker familier på tvers av generasjoner. Fordi det er komplekst, krever det at ulike sektorer jobber sammen. Ulike undersøkelser kan finnes i langsiktige nevrologiske tilstander som indikerer omsorgsfragmentering og udekkede alvorlige behov, men bevis for HS er sparsom.
Det ble identifisert to undersøkelser som dekker folks behov i Storbritannia, datert fra 2006 og 2010. Når man så etter modeller eller tilnærminger som ble testet for å forbedre resultatene for personer som lever med HS, ble det ikke funnet noen studier. Dette er en undertjent befolkning med komplekse behov og omsorgshull som forblir uadressert.
Lite er kjent om i hvilken grad personer som lever med HS opplever omsorgskoordinering mellom tjenester og sektorer i England. Integrate-HD har som mål å finne ut hvordan god, samlet omsorg ser ut. Studien vil utforske synspunkter og erfaringer til mennesker som lever med HS, for å identifisere endringene som trengs for å forbedre folks omsorg og livskvalitet.
Integrate-HD er en nasjonal undersøkelse for å måle integrert omsorg fra perspektivet til mennesker som lever med HD, inkludert uformelle omsorgspersoner.
Våre mål er å:
- Karakterisere og klassifisere systemer/organisasjoner i England involvert i HS-omsorg i forhold til personsentrert integrert omsorg fra brukernes perspektiv.
- Identifiser områder som vurderes som integrert av tjenestebrukere.
- Identifiser områder som anses som fragmenterte av tjenestebrukere.
- Kartlegg omsorgsressurser brukt av personer som lever med HS i England.
- Identifiser udekkede omsorgsbehov som trenger forbedring.
Studietype
Registrering (Forventet)
Kontakter og plasseringer
Studiekontakt
- Navn: Sandra B Pires, MSc
- Telefonnummer: 07873576074
- E-post: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
Studer Kontakt Backup
- Navn: Mari Carmen Portillo, Professor
- E-post: m.c.portillo-vega@soton.ac.uk
Studiesteder
-
-
Hampshire
-
Southampton, Hampshire, Storbritannia, SO17 1BJ
- Rekruttering
- University of Southampton
-
Ta kontakt med:
- Sandra B Pires, MSc
- E-post: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
-
-
Deltakelseskriterier
Kvalifikasjonskriterier
Alder som er kvalifisert for studier
- Voksen
- Eldre voksen
Tar imot friske frivillige
Prøvetakingsmetode
Studiepopulasjon
Beskrivelse
Inklusjonskriterier:
Voksne med kapasitet som bor i England og snakker flytende engelsk som er:
- En person med risiko for HS (der minst én forelder er diagnostisert med HS, derfor har deres avkom 50 % sjanse for å utvikle sykdommen);
- En person diagnostisert med HS symptomatisk eller asymptomatisk (etter å ha gjennomgått gentesting og fått et positivt resultat);
- En uformell omsorgsperson som støtter noen som lever med HD;
- En tidligere uformell omsorgsperson med erfaring med å støtte noen som lever med HD de siste 3 årene.
Ekskluderingskriterier:
- under 18 år;
- Ikke flytende i engelsk;
- En person uten kapasitet.
Studieplan
Hvordan er studiet utformet?
Designdetaljer
Kohorter og intervensjoner
Gruppe / Kohort |
Intervensjon / Behandling |
|---|---|
|
Person i faresonen
Undersøkelse tilpasset personer som lever i fare for å utvikle Huntingtons sykdom, noe som betyr at de har en forelder diagnostisert med HD, men personen selv har ikke foretatt en genetisk test.
|
Spørreundersøkelse kun for å samle folks erfaringer, meninger og behov.
|
|
Person HD-gen positiv asymptomatisk
Undersøkelse tilpasset personer som testet positivt i sin prediktive genetiske test, men som ennå ikke har blitt diagnostisert med klinisk HD (manifest HD).
|
Spørreundersøkelse kun for å samle folks erfaringer, meninger og behov.
|
|
Person HD-gen positiv symptomatisk
Undersøkelse tilpasset personer som testet positivt i sin prediktive genetiske test og har blitt diagnostisert med klinisk HD (manifest HD).
|
Spørreundersøkelse kun for å samle folks erfaringer, meninger og behov.
|
|
Uformell omsorgsperson
Undersøkelse tilpasset personer som har omsorg for en annen person med diagnosen HD.
|
Spørreundersøkelse kun for å samle folks erfaringer, meninger og behov.
|
|
Tidligere uformell omsorgsperson
Undersøkelse tilpasset personer som har tatt vare på en annen person diagnostisert med HD de siste 3 årene.
|
Spørreundersøkelse kun for å samle folks erfaringer, meninger og behov.
|
Hva måler studien?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tiltaksbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Nivå av integrering
Tidsramme: 9 måneder
|
Ved å bruke SPSS (versjon 27) vil svar analyseres for å utforske integrasjonsnivået ved spesifikke systemer eller organisasjoner i England for å skille mellom "høyere" og "lavere" integrasjonsnivåer.
Skaladelen av Likert-typen av undersøkelsen vil ha et poengskjema tildelt for å generere en nøkkel for integrasjonsnivå per domene.
|
9 måneder
|
Samarbeidspartnere og etterforskere
Sponsor
Samarbeidspartnere
Etterforskere
- Hovedetterforsker: Sandra B Pires, MSc, University of Southampton
Studierekorddatoer
Studer hoveddatoer
Studiestart (Faktiske)
Primær fullføring (Forventet)
Studiet fullført (Forventet)
Datoer for studieregistrering
Først innsendt
Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene
Først lagt ut (Faktiske)
Oppdateringer av studieposter
Sist oppdatering lagt ut (Faktiske)
Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene
Sist bekreftet
Mer informasjon
Begreper knyttet til denne studien
Nøkkelord
Ytterligere relevante MeSH-vilkår
- Psykiske lidelser
- Hjernesykdommer
- Sykdommer i sentralnervesystemet
- Sykdommer i nervesystemet
- Nevrokognitive lidelser
- Genetiske sykdommer, medfødte
- Basal ganglia sykdommer
- Bevegelsesforstyrrelser
- Nevrodegenerative sykdommer
- Dyskinesier
- Heredodegenerative lidelser, nervesystemet
- Demens
- Kognisjonsforstyrrelser
- Chorea
- Huntingtons sykdom
Andre studie-ID-numre
- ERGO number: 77725
Plan for individuelle deltakerdata (IPD)
Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
I løpet av denne studien vil all informasjon som samles inn fra deltakerne bli holdt konfidensiell. Dataene som samles inn gjennom undersøkelser er anonyme og vil bli lagret i en sikker database med kun undersøkelses-IDer. All identifiserbar informasjon, for eksempel e-postkontakt oppgitt på slutten av undersøkelsen (for å motta oppdateringer om forskningen eller vise interesse for fremtidig forskning) vil bli lagret separat for undersøkelsessvarene.
Alle data vil bli lagret på en passordbeskyttet universitetsdatamaskin/bærbar PC eller i et låst arkivskap på et sikkert kontor i Universitetet. Dette vil kun være tilgjengelig for forskerteamet. Våre prosedyrer for håndtering, behandling, lagring og ødeleggelse av data er i samsvar med Data Protection Act 2018.
Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter
Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt
Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt
Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .