Benchmarking der integrierten Versorgung für Menschen mit der Huntington-Krankheit in England (Integrate-HD)

Die Huntington-Krankheit (HD) ist eine seltene Erkrankung des Gehirns, die die Koordination, das Denken und das Verhalten von Menschen beeinträchtigt. Es ist eine erbliche Erkrankung, die Familien über Generationen hinweg betrifft. Da es komplex ist, erfordert es die Zusammenarbeit verschiedener Sektoren. Es gibt verschiedene Umfragen zu neurologischen Langzeiterkrankungen, die auf eine Fragmentierung der Versorgung und unerfüllte schwerwiegende Bedürfnisse hinweisen, aber die Beweise für die Huntington-Krankheit sind spärlich.

Es wurden zwei Umfragen aus den Jahren 2006 und 2010 identifiziert, die die Bedürfnisse der Menschen im Vereinigten Königreich abdecken. Bei der Suche nach Modellen oder Ansätzen, die getestet wurden, um die Ergebnisse für Menschen mit der Huntington-Krankheit zu verbessern, wurden keine Studien gefunden. Dies ist eine unterversorgte Bevölkerungsgruppe mit komplexen Bedürfnissen und Versorgungslücken, die nicht angegangen werden.

Es ist wenig darüber bekannt, inwieweit Menschen, die mit der Huntington-Krankheit leben, eine Versorgungskoordinierung zwischen Diensten und Sektoren in England erfahren. Integrate-HD will herausfinden, wie gute, vernetzte Pflege aussieht. Die Studie wird die Ansichten und Erfahrungen von Menschen untersuchen, die mit der Huntington-Krankheit leben, um die notwendigen Veränderungen zu identifizieren, um die Pflege und Lebensqualität der Menschen zu verbessern.

Integrate-HD ist eine nationale Umfrage zum Benchmarking integrierter Pflege aus der Perspektive von Menschen, die mit der Huntington-Krankheit leben, einschließlich informeller Pflegekräfte.

Unsere Ziele sind:

1. Charakterisieren und klassifizieren Sie Systeme/Organisationen in England, die an der HD-Versorgung in Bezug auf personenzentrierte integrierte Versorgung aus der Perspektive der Benutzer beteiligt sind.
2. Identifizieren Sie Bereiche, die von Servicebenutzern als integriert angesehen werden.
3. Identifizieren Sie Bereiche, die von Dienstbenutzern als fragmentiert angesehen werden.
4. Stellen Sie Pflegeressourcen dar, die von Menschen mit Huntington in England verwendet werden.
5. Identifizieren Sie unerfüllte Pflegebedürfnisse, die verbessert werden müssen.