Evaluación comparativa de la atención integrada para personas que viven con la enfermedad de Huntington en Inglaterra (Integrate-HD)
Evaluación comparativa de la atención integrada para personas que viven con la enfermedad de Huntington en Inglaterra (estudio Integrate-HD)
El objetivo de esta encuesta anónima es comparar la atención integrada desde la perspectiva de los usuarios del servicio en adultos que viven con la enfermedad de Huntington, incluidos los cuidadores informales. La pregunta principal que pretende responder es: ¿El estándar de atención para las personas que viven con HD en Inglaterra es una atención integrada centrada en la persona desde la perspectiva de los usuarios del servicio?
Los participantes completarán una encuesta anónima por única vez, ya sea en línea o en papel, según su preferencia, que toma un promedio de 20 a 30 minutos. Los participantes pueden tomar descansos según sea necesario y retomar la encuesta desde donde se detuvo.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad cerebral rara que afecta la coordinación, el pensamiento y el comportamiento de las personas. Es una afección hereditaria que afecta a las familias de generación en generación. Porque es complejo, requiere que diferentes sectores trabajen juntos. Se pueden encontrar diferentes encuestas en condiciones neurológicas a largo plazo que indican fragmentación de la atención y necesidades graves no cubiertas, pero la evidencia en HD es escasa.
Se identificaron dos encuestas que cubren las necesidades de las personas en el Reino Unido, con fecha de 2006 y 2010. Al buscar modelos o enfoques probados para mejorar los resultados de las personas que viven con HD, no se encontraron estudios. Esta es una población marginada con necesidades complejas y brechas de atención que siguen sin abordarse.
Se sabe poco sobre hasta qué punto las personas que viven con HD están experimentando la coordinación de la atención entre servicios y sectores en Inglaterra. Integrate-HD tiene como objetivo descubrir cómo es una buena atención conjunta. El estudio explorará las opiniones y experiencias de las personas que viven con la EH, para identificar los cambios necesarios para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas.
Integrate-HD es una encuesta nacional para comparar la atención integrada desde la perspectiva de las personas que viven con HD, incluidos los cuidadores informales.
Nuestros objetivos son:
- Caracterizar y clasificar los sistemas/organizaciones de Inglaterra implicados en la atención de la HD en relación con la atención integrada centrada en la persona desde la perspectiva de los usuarios.
- Identificar las áreas consideradas integradas por los usuarios del servicio.
- Identificar áreas consideradas fragmentadas por los usuarios del servicio.
- Mapear los recursos de atención utilizados por las personas que viven con HD en Inglaterra.
- Identificar las necesidades de atención no satisfechas que necesitan mejorar.
Tipo de estudio
Inscripción (Anticipado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Sandra B Pires, MSc
- Número de teléfono: 07873576074
- Correo electrónico: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Mari Carmen Portillo, Professor
- Correo electrónico: m.c.portillo-vega@soton.ac.uk
Ubicaciones de estudio
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Hampshire
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Southampton, Hampshire, Reino Unido, SO17 1BJ
- Reclutamiento
- University of Southampton
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Contacto:
- Sandra B Pires, MSc
- Correo electrónico: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
Adultos con capacidad que viven en Inglaterra y dominan el inglés que son:
- Una persona en riesgo de HD (donde al menos uno de los padres es diagnosticado con HD, por lo tanto, su descendencia tiene un 50% de posibilidades de desarrollar la enfermedad);
- Una persona diagnosticada con HD sintomática o asintomática (después de someterse a una prueba genética y tener un resultado positivo);
- Un cuidador informal que apoya a alguien que vive con HD;
- Un ex cuidador informal con experiencia de apoyo a alguien que vive con HD en los últimos 3 años.
Criterio de exclusión:
- Menores de 18 años;
- No domina el inglés;
- Una persona sin capacidad.
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
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Persona en riesgo
Encuesta personalizada para personas que viven en riesgo de desarrollar la enfermedad de Huntington, es decir, tienen un padre diagnosticado con EH pero la persona misma no se ha realizado una prueba genética.
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Encuesta solo para recopilar las experiencias, opiniones y necesidades de las personas.
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Persona HD gen positiva asintomática
Encuesta personalizada para personas que dieron positivo en su test genético predictivo pero que aún no han sido diagnosticadas con HD clínica (HD manifiesta).
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Encuesta solo para recopilar las experiencias, opiniones y necesidades de las personas.
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Persona HD gen positivo sintomático
Encuesta personalizada para personas que hayan dado positivo en su test genético predictivo y hayan sido diagnosticadas de HD clínica (HD manifiesta).
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Encuesta solo para recopilar las experiencias, opiniones y necesidades de las personas.
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Cuidador informal
Encuesta personalizada para personas que cuidan a otra persona diagnosticada con EH.
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Encuesta solo para recopilar las experiencias, opiniones y necesidades de las personas.
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Ex cuidador informal
Encuesta personalizada para personas que han cuidado a otra persona diagnosticada de EH en los últimos 3 años.
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Encuesta solo para recopilar las experiencias, opiniones y necesidades de las personas.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Nivel de integración
Periodo de tiempo: 9 meses
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Se analizarán las respuestas utilizando SPSS (versión 27) para explorar el nivel de integración en sistemas u organizaciones específicos en Inglaterra para distinguir entre niveles de integración "superiores" e "inferiores".
La sección de escala tipo Likert de la encuesta tendrá un esquema de puntos atribuidos para generar una clave de nivel de integración por dominio.
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9 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Sandra B Pires, MSc, University of Southampton
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Anticipado)
Finalización del estudio (Anticipado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
- Desordenes mentales
- Enfermedades Cerebrales
- Enfermedades del Sistema Nervioso Central
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Trastornos neurocognitivos
- Enfermedades Genéticas Congénitas
- Enfermedades de los ganglios basales
- Trastornos del movimiento
- Enfermedades neurodegenerativas
- Discinesias
- Trastornos Heredodegenerativos, Sistema Nervioso
- Demencia
- Trastornos cognitivos
- Corea
- Enfermedad de Huntington
Otros números de identificación del estudio
- ERGO number: 77725
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Durante este estudio, toda la información recopilada de los participantes se mantendrá confidencial. Los datos recopilados a través de las encuestas son anónimos y se almacenarán en una base de datos segura utilizando solo ID de encuestas. Cualquier información identificable, como el contacto de correo electrónico proporcionado al final de la encuesta (para recibir actualizaciones sobre la investigación o mostrar interés en futuras investigaciones) se almacenará por separado de las respuestas de la encuesta.
Todos los datos se almacenarán en una computadora/laptop de la universidad protegida con contraseña o en un archivador cerrado con llave en una oficina segura en la Universidad. Sólo será accesible para el equipo de investigación. Nuestros procedimientos para manejar, procesar, almacenar y destruir datos cumplen con la Ley de Protección de Datos de 2018.
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .