Analyse comparative des soins intégrés pour les personnes vivant avec la maladie de Huntington en Angleterre (Integrate-HD)
Analyse comparative des soins intégrés pour les personnes vivant avec la maladie de Huntington en Angleterre (étude Integrate-HD)
L'objectif de cette enquête anonyme est de comparer les soins intégrés du point de vue des utilisateurs de services chez les adultes vivant avec la maladie de Huntington, y compris les aidants naturels. La principale question à laquelle il vise à répondre est la suivante : la norme de soins pour les personnes vivant avec la MH en Angleterre est-elle une prise en charge intégrée centrée sur la personne du point de vue des utilisateurs de services ?
Les participants rempliront une enquête anonyme unique en ligne ou sur papier, selon leur préférence, qui prend en moyenne 20 à 30 minutes. Les participants peuvent faire des pauses au besoin, reprenant l'enquête là où elle a été interrompue.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
La maladie de Huntington (HD) est une maladie cérébrale rare qui affecte la coordination, la pensée et le comportement des personnes. Il s'agit d'une maladie héréditaire, affectant les familles à travers les générations. Parce qu'il est complexe, il nécessite que différents secteurs travaillent ensemble. Différentes enquêtes peuvent être trouvées dans les affections neurologiques à long terme indiquant une fragmentation des soins et des besoins graves non satisfaits, mais les preuves concernant la MH sont rares.
Deux enquêtes ont été identifiées couvrant les besoins des personnes au Royaume-Uni, datées de 2006 et 2010. Lors de la recherche de modèles ou d'approches testées pour améliorer les résultats pour les personnes vivant avec la MH, aucune étude n'a été trouvée. Il s'agit d'une population mal desservie avec des besoins complexes et des lacunes en matière de soins qui restent sans réponse.
On sait peu de choses sur la mesure dans laquelle les personnes vivant avec la MH bénéficient d'une coordination des soins entre les services et les secteurs en Angleterre. Integrate-HD vise à découvrir à quoi ressemblent de bons soins intégrés. L'étude explorera les points de vue et les expériences des personnes vivant avec la MH, afin d'identifier les changements nécessaires pour améliorer les soins et la qualité de vie des personnes.
Integrate-HD est une enquête nationale visant à comparer les soins intégrés du point de vue des personnes vivant avec la MH, y compris les aidants naturels.
Nos objectifs sont de :
- Caractériser et classer les systèmes/organisations en Angleterre impliqués dans les soins HD par rapport aux soins intégrés centrés sur la personne du point de vue des utilisateurs.
- Identifier les domaines considérés comme intégrés par les utilisateurs de services.
- Identifier les zones considérées comme fragmentées par les utilisateurs des services.
- Cartographiez les ressources de soins utilisées par les personnes vivant avec la MH en Angleterre.
- Identifier les besoins de soins non satisfaits qui doivent être améliorés.
Type d'étude
Inscription (Anticipé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Sandra B Pires, MSc
- Numéro de téléphone: 07873576074
- E-mail: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Mari Carmen Portillo, Professor
- E-mail: m.c.portillo-vega@soton.ac.uk
Lieux d'étude
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Hampshire
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Southampton, Hampshire, Royaume-Uni, SO17 1BJ
- Recrutement
- University of Southampton
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Contact:
- Sandra B Pires, MSc
- E-mail: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
Adultes ayant la capacité vivant en Angleterre et parlant couramment l'anglais qui sont :
- Une personne à risque de MH (où au moins un parent est diagnostiqué avec la MH, donc leur progéniture a 50 % de chances de développer la maladie) ;
- Une personne diagnostiquée avec HD symptomatique ou asymptomatique (après avoir subi un test génétique et avoir un résultat positif);
- Un aidant naturel aidant une personne vivant avec la MH ;
- Un ancien aidant naturel ayant de l'expérience dans le soutien d'une personne vivant avec la MH au cours des 3 dernières années.
Critère d'exclusion:
- Moins de 18 ans;
- Ne parle pas couramment l'anglais ;
- Une personne sans capacité.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Personne à risque
Enquête personnalisée pour les personnes à risque de développer la maladie de Huntington, c'est-à-dire dont un parent a reçu un diagnostic de MH mais que la personne elle-même n'a pas effectué de test génétique.
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Enquête uniquement pour recueillir les expériences, les opinions et les besoins des personnes.
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Personne gène HD positif asymptomatique
Enquête personnalisée pour les personnes testées positives à leur test génétique prédictif mais n'ayant pas encore reçu de diagnostic de MH clinique (MH manifeste).
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Enquête uniquement pour recueillir les expériences, les opinions et les besoins des personnes.
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Personne HD gène positif symptomatique
Sondage personnalisé pour les personnes testées positives à leur test génétique prédictif et ayant reçu un diagnostic de MH clinique (MH manifeste).
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Enquête uniquement pour recueillir les expériences, les opinions et les besoins des personnes.
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Aidant proche
Sondage personnalisé pour les personnes s'occupant d'une autre personne diagnostiquée MH.
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Enquête uniquement pour recueillir les expériences, les opinions et les besoins des personnes.
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Ancien aidant naturel
Sondage personnalisé pour les personnes qui ont pris soin d'une autre personne diagnostiquée MH au cours des 3 dernières années.
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Enquête uniquement pour recueillir les expériences, les opinions et les besoins des personnes.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Niveau d'intégration
Délai: 9 mois
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À l'aide de SPSS (version 27), les réponses seront analysées pour explorer le niveau d'intégration de systèmes ou d'organisations spécifiques en Angleterre afin de distinguer les niveaux d'intégration "supérieur" et "inférieur".
La section de l'échelle de type Likert de l'enquête aura un schéma de points attribués pour générer une clé de niveau d'intégration par domaine.
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9 mois
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Sandra B Pires, MSc, University of Southampton
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Anticipé)
Achèvement de l'étude (Anticipé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Les troubles mentaux
- Maladies du cerveau
- Maladies du système nerveux central
- Maladies du système nerveux
- Troubles neurocognitifs
- Maladies génétiques, innées
- Maladies des noyaux gris centraux
- Troubles du mouvement
- Maladies neurodégénératives
- Dyskinésies
- Troubles hérédodégénératifs, système nerveux
- Démence
- Troubles cognitifs
- Chorée
- Maladie de Huntington
Autres numéros d'identification d'étude
- ERGO number: 77725
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Description du régime IPD
Au cours de cette étude, toutes les informations recueillies auprès des participants resteront confidentielles. Les données recueillies par le biais des enquêtes sont anonymes et seront stockées dans une base de données sécurisée en utilisant uniquement les identifiants d'enquête. Toute information identifiable, telle que le contact par e-mail fourni à la fin de l'enquête (afin de recevoir des mises à jour sur la recherche ou de montrer de l'intérêt pour de futures recherches) sera stockée séparément des réponses à l'enquête.
Toutes les données seront stockées sur un ordinateur/ordinateur portable universitaire protégé par un mot de passe ou dans un classeur verrouillé dans un bureau sécurisé de l'Université. Celle-ci ne sera accessible qu'à l'équipe de recherche. Nos procédures de manipulation, de traitement, de stockage et de destruction des données sont conformes à la loi sur la protection des données 2018.
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .