Benchmarking van geïntegreerde zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in Engeland (Integrate-HD)
Benchmarking van geïntegreerde zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in Engeland (Integrate-HD-onderzoek)
Het doel van deze anonieme enquête is om geïntegreerde zorg te benchmarken vanuit het perspectief van zorggebruikers bij volwassenen met de ziekte van Huntington, inclusief mantelzorgers. De belangrijkste vraag die het probeert te beantwoorden is: is de zorgstandaard voor mensen met de ZvH in Engeland persoonsgerichte geïntegreerde zorg vanuit het perspectief van gebruikers van diensten?
Deelnemers vullen een eenmalige anonieme enquête online of op papier in, naar hun voorkeur, die gemiddeld 20-30 minuten duurt. Deelnemers kunnen indien nodig pauzes nemen en de enquête oppakken waar deze was onderbroken.
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Interventie / Behandeling
Gedetailleerde beschrijving
De ziekte van Huntington (HD) is een zeldzame hersenziekte die de coördinatie, het denken en het gedrag van mensen aantast. Het is een erfelijke aandoening die families van generatie op generatie treft. Omdat het complex is, moeten verschillende sectoren samenwerken. Verschillende enquêtes zijn te vinden in langdurige neurologische aandoeningen die wijzen op versnippering van zorg en onvervulde ernstige behoeften, maar het bewijs voor de ZvH is schaars.
Er werden twee enquêtes geïdentificeerd die betrekking hadden op de behoeften van mensen in het VK, uit 2006 en 2010. Bij het zoeken naar geteste modellen of benaderingen om de resultaten voor mensen met de ZvH te verbeteren, werden geen studies gevonden. Dit is een achtergestelde bevolking met complexe behoeften en zorglacunes die niet worden aangepakt.
Er is weinig bekend over de mate waarin mensen met de ZvH zorgcoördinatie ervaren tussen diensten en sectoren in Engeland. Integrate-HD wil uitzoeken hoe goede, samenhangende zorg eruit ziet. De studie zal de opvattingen en ervaringen van mensen met de ZvH onderzoeken, om de veranderingen te identificeren die nodig zijn om de zorg en kwaliteit van leven van mensen te verbeteren.
Integrate-HD is een nationaal onderzoek om integrale zorg te benchmarken vanuit het perspectief van mensen met de ZvH, inclusief mantelzorgers.
Onze doelstellingen zijn:
- Systemen/organisaties in Engeland karakteriseren en classificeren die betrokken zijn bij ZvH-zorg in relatie tot persoonsgerichte integrale zorg vanuit het perspectief van gebruikers.
- Identificeer gebieden die door servicegebruikers als geïntegreerd worden beschouwd.
- Identificeer gebieden die door servicegebruikers als gefragmenteerd worden beschouwd.
- Breng zorgbronnen in kaart die worden gebruikt door mensen met de ZvH in Engeland.
- Identificeer onvervulde zorgbehoeften die verbetering behoeven.
Studietype
Inschrijving (Verwacht)
Contacten en locaties
Studiecontact
- Naam: Sandra B Pires, MSc
- Telefoonnummer: 07873576074
- E-mail: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
Studie Contact Back-up
- Naam: Mari Carmen Portillo, Professor
- E-mail: m.c.portillo-vega@soton.ac.uk
Studie Locaties
-
-
Hampshire
-
Southampton, Hampshire, Verenigd Koninkrijk, SO17 1BJ
- Werving
- University of Southampton
-
Contact:
- Sandra B Pires, MSc
- E-mail: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
Volwassenen met capaciteit die in Engeland wonen en vloeiend Engels spreken en die:
- Een persoon met een risico op de ZvH (waarbij ten minste één ouder de diagnose van de ZvH heeft, waardoor hun nakomelingen 50% kans hebben om de ziekte te ontwikkelen);
- Een persoon met de diagnose ZvH symptomatisch of asymptomatisch (na het ondergaan van een gentest en een positief resultaat);
- Een mantelzorger die iemand met de ZvH ondersteunt;
- Een voormalige mantelzorger met ervaring in het ondersteunen van iemand met de ZvH in de afgelopen 3 jaar.
Uitsluitingscriteria:
- Onder de 18 jaar;
- Niet vloeiend Engels;
- Een persoon zonder capaciteit.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Persoon in gevaar
Enquête gepersonaliseerd voor mensen die het risico lopen om de ziekte van Huntington te ontwikkelen, wat betekent dat ze een ouder hebben met de diagnose ZvH, maar dat de persoon zelf geen genetische test heeft ondergaan.
|
Enquête alleen om de ervaringen, meningen en behoeften van mensen te verzamelen.
|
|
Persoon ZvH-gen positief asymptomatisch
Enquête gepersonaliseerd voor mensen die positief testten in hun voorspellende genetische test, maar bij wie nog geen klinische ZvH (manifeste ZvH) is vastgesteld.
|
Enquête alleen om de ervaringen, meningen en behoeften van mensen te verzamelen.
|
|
Persoon ZvH-gen positief symptomatisch
Enquête gepersonaliseerd voor mensen die positief testten in hun voorspellende genetische test en bij wie klinische HD (manifest HD) is vastgesteld.
|
Enquête alleen om de ervaringen, meningen en behoeften van mensen te verzamelen.
|
|
Informele verzorger
Enquête gepersonaliseerd voor mensen die zorgen voor een andere persoon bij wie de ZvH is vastgesteld.
|
Enquête alleen om de ervaringen, meningen en behoeften van mensen te verzamelen.
|
|
Voormalig mantelzorger
Enquête gepersonaliseerd voor mensen die in de afgelopen 3 jaar hebben gezorgd voor een andere persoon met de diagnose ZvH.
|
Enquête alleen om de ervaringen, meningen en behoeften van mensen te verzamelen.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Niveau van integratie
Tijdsspanne: 9 maanden
|
Met behulp van SPSS (versie 27) zullen de antwoorden worden geanalyseerd om het integratieniveau van specifieke systemen of organisaties in Engeland te onderzoeken om onderscheid te maken tussen "hogere" en "lagere" integratieniveaus.
Het Likert-type schaalgedeelte van de enquête zal een puntenschema hebben dat wordt toegekend om een sleutel van integratieniveau per domein te genereren.
|
9 maanden
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Medewerkers
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Sandra B Pires, MSc, University of Southampton
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Verwacht)
Studie voltooiing (Verwacht)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Psychische aandoening
- Hersenziekten
- Ziekten van het centrale zenuwstelsel
- Ziekten van het zenuwstelsel
- Neurocognitieve stoornissen
- Genetische ziekten, aangeboren
- Basale ganglia-ziekten
- Bewegingsstoornissen
- Neurodegeneratieve ziekten
- Dyskinesieën
- Heredodegeneratieve aandoeningen, zenuwstelsel
- Dementie
- Cognitieve stoornissen
- Chorea
- De ziekte van Huntington
Andere studie-ID-nummers
- ERGO number: 77725
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Beschrijving IPD-plan
Tijdens dit onderzoek wordt alle informatie die van deelnemers wordt verzameld vertrouwelijk behandeld. De gegevens die via enquêtes worden verzameld, zijn anoniem en worden opgeslagen in een beveiligde database met alleen enquête-ID's. Alle identificeerbare informatie, zoals e-mailcontact aan het einde van de enquête (om updates over het onderzoek te ontvangen of interesse in toekomstig onderzoek te tonen) wordt apart van de antwoorden op de enquête opgeslagen.
Alle gegevens worden opgeslagen op een met een wachtwoord beveiligde universitaire computer/laptop of in een afgesloten archiefkast in een beveiligd kantoor op de universiteit. Deze is alleen toegankelijk voor het onderzoeksteam. Onze procedures voor het behandelen, verwerken, opslaan en vernietigen van gegevens zijn in overeenstemming met de Data Protection Act 2018.
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .