Huntingtonin tautia sairastavien ihmisten integroidun hoidon esikuva-analyysi Englannissa (Integrate-HD)
Huntingtonin tautia sairastavien ihmisten integroidun hoidon esikuva-analyysi Englannissa (Integrate-HD Study)
Tämän nimettömän kyselyn tavoitteena on vertailla integroitua hoitoa Huntingtonin tautia sairastavien aikuisten, mukaan lukien omaishoitajien, näkökulmasta. Pääkysymys, johon sillä pyritään vastaamaan, on: Onko Englannissa HD-potilaiden hoidon taso henkilökeskeistä integroitua hoitoa palvelunkäyttäjien näkökulmasta?
Osallistujat täyttävät kertaluonteisen anonyymin kyselyn mieltymyksensä mukaan joko verkossa tai paperilla, joka kestää keskimäärin 20-30 minuuttia. Osallistujat voivat pitää taukoja tarpeen mukaan ja poimia kyselyn kohdasta, jossa se keskeytettiin.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Huntingtonin tauti (HD) on harvinainen aivosairaus, joka vaikuttaa ihmisten koordinaatioon, ajatteluun ja käyttäytymiseen. Se on perinnöllinen sairaus, joka vaikuttaa perheisiin sukupolvien yli. Koska se on monimutkainen, se vaatii eri alojen yhteistyötä. Pitkäaikaisista neurologisista sairauksista löytyy erilaisia tutkimuksia, jotka osoittavat hoidon pirstoutumista ja tyydyttämättömiä vakavia tarpeita, mutta näyttöä HD:stä on vähän.
Yhdistyneessä kuningaskunnassa löydettiin kaksi kyselyä, jotka kattoivat ihmisten tarpeet, vuosilta 2006 ja 2010. Tutkimuksia ei löydetty, kun etsittiin malleja tai lähestymistapoja, jotka on testattu parantamaan HD-potilaiden tuloksia. Tämä on alipalvelustettu väestö, jolla on monimutkaisia tarpeita ja hoitopuutteita, joita ei käsitellä.
Tiedetään vähän siitä, missä määrin HD-potilaat kokevat hoidon koordinointia palvelujen ja sektoreiden välillä Englannissa. Integrate-HD pyrkii selvittämään, miltä hyvä, yhdistetty hoito näyttää. Tutkimuksessa selvitetään HD:tä sairastavien ihmisten näkemyksiä ja kokemuksia, jotta voidaan tunnistaa ihmisten hoidon ja elämänlaadun parantamiseen tarvittavat muutokset.
Integrate-HD on kansallinen tutkimus, jossa vertailee integroitua hoitoa HD:tä sairastavien ihmisten, mukaan lukien epäviralliset omaishoitajat, näkökulmasta.
Tavoitteemme ovat:
- Kuvaile ja luokittele HD-hoitoon osallistuvia järjestelmiä/organisaatioita Englannissa suhteessa henkilökeskeiseen integroituun hoitoon käyttäjien näkökulmasta.
- Tunnista alueet, joita palvelun käyttäjät pitävät integroituneina.
- Tunnista alueet, jotka palvelun käyttäjät pitävät pirstoutuneina.
- Karttaa Englannissa HD-potilaiden käyttämät hoitoresurssit.
- Tunnista tyydyttämättömät hoitotarpeet, jotka kaipaavat parantamista.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Sandra B Pires, MSc
- Puhelinnumero: 07873576074
- Sähköposti: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Mari Carmen Portillo, Professor
- Sähköposti: m.c.portillo-vega@soton.ac.uk
Opiskelupaikat
-
-
Hampshire
-
Southampton, Hampshire, Yhdistynyt kuningaskunta, SO17 1BJ
- Rekrytointi
- University of Southampton
-
Ottaa yhteyttä:
- Sandra B Pires, MSc
- Sähköposti: s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Näytteenottomenetelmä
Tutkimusväestö
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Englannissa asuvat ja sujuvasti englantia puhuvat aikuiset, jotka ovat:
- Henkilö, jolla on HD-riski (jos ainakin yhdellä vanhemmalla on diagnosoitu HD, joten heidän jälkeläisensä on 50 %:n mahdollisuus sairastua taudin kehittymiseen);
- Henkilö, jolla on diagnosoitu HD oireinen tai oireeton (geenitestauksen jälkeen ja positiivisen tuloksen jälkeen);
- Epävirallinen hoitaja, joka tukee HD-potilasta;
- Entinen omaishoitaja, jolla on kokemusta HD-potilaan tukemisesta viimeisen kolmen vuoden aikana.
Poissulkemiskriteerit:
- Alle 18-vuotias;
- Ei sujuvasti englantia;
- Ihminen ilman kykyä.
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Kohortit ja interventiot
Ryhmä/Kohortti |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Henkilö vaarassa
Henkilökohtainen kysely henkilöille, joilla on riski sairastua Huntingtonin tautiin, mikä tarkoittaa, että heidän vanhemmillaan on diagnosoitu HD, mutta henkilö itse ei ole tehnyt geneettistä testiä.
|
Kysely vain kerätä ihmisten kokemuksia, mielipiteitä ja tarpeita.
|
|
Henkilö HD-geenipositiivinen oireeton
Yksilöllinen kysely ihmisille, joiden ennustava geneettinen testi antoi positiivisen tuloksen, mutta joilla ei ole vielä diagnosoitu kliinistä HD:tä (manifest HD).
|
Kysely vain kerätä ihmisten kokemuksia, mielipiteitä ja tarpeita.
|
|
Henkilö HD-geenipositiivinen oireinen
Yksilöllinen kysely ihmisille, joiden ennustava geneettinen testi on positiivinen ja joilla on diagnosoitu kliininen HD (manifest HD).
|
Kysely vain kerätä ihmisten kokemuksia, mielipiteitä ja tarpeita.
|
|
Epävirallinen hoitaja
Henkilökohtainen kysely ihmisille, jotka hoitavat toista HD-diagnoosista kärsivää henkilöä.
|
Kysely vain kerätä ihmisten kokemuksia, mielipiteitä ja tarpeita.
|
|
Entinen omaishoitaja
Henkilökohtainen kysely henkilöille, jotka ovat hoitaneet toista henkilöä, jolla on diagnosoitu HD-sairaus viimeisen kolmen vuoden aikana.
|
Kysely vain kerätä ihmisten kokemuksia, mielipiteitä ja tarpeita.
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Integraation taso
Aikaikkuna: 9 kuukautta
|
SPSS:n (versio 27) avulla vastauksia analysoidaan integraation tason tutkimiseksi tietyissä Englannin järjestelmissä tai organisaatioissa, jotta voidaan erottaa "korkeampi" ja "alempi" integraatiotaso.
Kyselyn Likert-tyyppinen asteikko-osio sisältää pisteet, jotka määritetään integrointitason avaimen luomiseksi toimialuekohtaisesti.
|
9 kuukautta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Sponsori
Yhteistyökumppanit
Tutkijat
- Päätutkija: Sandra B Pires, MSc, University of Southampton
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Avainsanat
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Mielenterveyshäiriöt
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Neurokognitiiviset häiriöt
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Basal ganglia -taudit
- Liikkumishäiriöt
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Dyskinesiat
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Dementia
- Kognitiohäiriöt
- Chorea
- Huntingtonin tauti
Muut tutkimustunnusnumerot
- ERGO number: 77725
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
IPD-suunnitelman kuvaus
Tämän tutkimuksen aikana kaikki osallistujilta kerätyt tiedot pidetään luottamuksellisina. Kyselyillä kerätyt tiedot ovat anonyymejä ja tallennetaan suojattuun tietokantaan käyttämällä vain kyselytunnuksia. Kaikki tunnistettavat tiedot, kuten kyselyn lopussa annetut sähköpostit (jotta saamme päivitykset tutkimuksesta tai osoittavat kiinnostusta tulevaa tutkimusta kohtaan), tallennetaan erikseen kyselyvastauksia varten.
Kaikki tiedot tallennetaan yliopiston salasanalla suojatulle tietokoneelle/kannettavalle tai lukittuun arkistokaappiin yliopiston turvallisessa toimistossa. Tämä on vain tutkimusryhmän käytettävissä. Menettelymme tietojen käsittelyssä, käsittelyssä, säilyttämisessä ja tuhoamisessa ovat vuoden 2018 tietosuojalain mukaisia.
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .