英格兰亨廷顿病患者的综合护理基准 (Integrate-HD)
英国亨廷顿病患者的综合护理基准（Integrate-HD 研究）
这项匿名调查的目的是从亨廷顿舞蹈症成人服务使用者（包括非正式护理人员）的角度来衡量综合护理。 它旨在回答的主要问题是：从服务使用者的角度来看，英国 HD 患者的护理标准是以人为本的综合护理吗？
参与者将根据自己的喜好在线或纸质完成一次性匿名调查，平均需要 20-30 分钟。 参与者可以根据需要休息一下，从暂停的地方开始调查。
研究概览
详细说明
亨廷顿舞蹈病 (HD) 是一种罕见的脑部疾病，会影响人们的协调、思维和行为。 这是一种遗传性疾病，会影响几代人的家庭。 因为它很复杂，所以需要不同部门的合作。 在长期神经系统疾病中可以发现不同的调查表明护理分散和未满足的严重需求，但 HD 的证据很少。
确定了 2006 年和 2010 年涵盖英国人民需求的两项调查。 在寻找经过测试以改善 HD 患者预后的模型或方法时，没有发现任何研究。 这是一个服务不足的人群，其复杂的需求和护理差距仍未得到解决。
鲜为人知的是，患有 HD 的人在多大程度上在英格兰经历了服务和部门之间的护理协调。 Integrate-HD 旨在找出好的联合护理是什么样的。 该研究将探讨 HD 患者的观点和经历，以确定改善人们的护理和生活质量所需的改变。
Integrate-HD 是一项全国性调查，旨在从 HD 患者（包括非正式护理人员）的角度对综合护理进行基准测试。
我们的目标是：
- 从用户的角度描述和分类英格兰涉及以人为本的综合护理的 HD 护理的系统/组织。
- 确定服务用户认为整合的领域。
- 确定服务用户认为分散的区域。
- 绘制英格兰 HD 患者使用的护理资源地图。
- 确定需要改进的未满足的护理需求。
研究类型
注册 (预期的)
联系人和位置
学习联系方式
- 姓名：Sandra B Pires, MSc
- 电话号码：07873576074
- 邮箱：s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
研究联系人备份
- 姓名：Mari Carmen Portillo, Professor
- 邮箱：m.c.portillo-vega@soton.ac.uk
学习地点
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Hampshire
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Southampton、Hampshire、英国、SO17 1BJ
- 招聘中
- University of Southampton
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接触：
- Sandra B Pires, MSc
- 邮箱：s.m.bartolomeu-pires@soton.ac.uk
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
描述
纳入标准：
有能力居住在英格兰且英语流利的成年人是：
- 有患 HD 风险的人（其中至少一位父母被诊断患有 HD，因此他们的后代有 50% 的机会患上这种疾病）；
- 被诊断患有 HD 症状或无症状的人（在接受基因检测并获得阳性结果后）；
- 支持 HD 患者的非正式护理人员；
- 一名前非正式护理人员，在过去 3 年中有支持 HD 患者的经验。
排除标准：
- 18岁以下；
- 英语不流利；
- 一个没有能力的人。
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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处于危险中的人
针对有患亨廷顿舞蹈症风险的人进行个性化调查，这意味着他们的父母中有一方被诊断患有 HD，但他们自己并未进行基因检测。
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调查只是为了收集人们的经验、意见和需求。
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人 HD 基因阳性无症状
针对在预测性基因测试中测试呈阳性但尚未被诊断患有临床 HD（显性 HD）的人进行个性化调查。
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调查只是为了收集人们的经验、意见和需求。
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人 HD 基因阳性症状
针对在预测性基因测试中测试呈阳性并已被诊断患有临床 HD（显性 HD）的人进行个性化调查。
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调查只是为了收集人们的经验、意见和需求。
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非正式照顾者
针对照顾另一个被诊断患有 HD 的人的人进行个性化调查。
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调查只是为了收集人们的经验、意见和需求。
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前非正式照顾者
针对在过去 3 年中照顾过另一个被诊断患有 HD 的人的人进行个性化调查。
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调查只是为了收集人们的经验、意见和需求。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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整合程度
大体时间：9个月
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将使用 SPSS（第 27 版）分析响应，以探索英格兰特定系统或组织的集成水平，以区分“较高”和“较低”集成水平。
调查的李克特式量表部分将有一个点方案，用于生成每个域的集成级别的关键。
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9个月
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合作者和调查者
合作者
调查人员
- 首席研究员：Sandra B Pires, MSc、University of Southampton
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (预期的)
研究完成 (预期的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
与本研究相关的术语
其他相关的 MeSH 术语
其他研究编号
- ERGO number: 77725
计划个人参与者数据 (IPD)
计划共享个人参与者数据 (IPD)？
IPD 计划说明
在这项研究期间，从参与者那里收集的所有信息都将保密。 通过调查收集的数据是匿名的，将仅使用调查 ID 存储在安全数据库中。 任何可识别信息，例如调查结束时提供的电子邮件联系方式（以接收研究更新或对未来研究感兴趣）将单独存储以调查答案。
所有数据都将存储在受密码保护的大学计算机/笔记本电脑上，或存储在大学安全办公室的上锁文件柜中。 这将仅由研究团队访问。 我们处理、处理、存储和销毁数据的程序符合《2018 年数据保护法》。
药物和器械信息、研究文件
研究美国 FDA 监管的药品
研究美国 FDA 监管的设备产品
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