NMOSD 患者と介護者を対象とした ACT のパイロット研究

デビック病としても知られる視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）は、中枢神経系の炎症性疾患です。 NMOSD の主な症状は、視神経と脊髄の炎症と損傷です。 このような発作は、目の痛みや失明、手足の衰弱、しびれ、部分的な麻痺、首、背中、腹部の痛みやうずき、腸や膀胱のコントロールの喪失、長期にわたる吐き気、嘔吐、しゃっくりなどの症状を引き起こす可能性があります。 これらの発作には寛解と再発の期間がある場合があり、再発は最も一般的には数年から数か月間隔で発生します。 単相性 NMO は、NMOSD のあまり一般的ではない変種であり、数日または数週間続く可能性がある単一の重度の発作が特徴です。 患者が最初に NMOSD と診断されたとき、再発するかどうかは不明です。 NMOSD の心理的負担は、うつ病、痛み、性機能障害、睡眠の問題、スティグマ、およびパートナーへの影響の経験に焦点を当てた経験的文献に記載されています。

Beck Depression Inventory では、NMOSD 患者の 30% から 50% が臨床的に重大な抑うつ症状を支持していることがわかっています。 多発性硬化症 (MS) の患者と比較して、NMOSD 患者は再発性大うつ病性障害の正式な診断を受ける可能性が 2 倍になります。

痛み、腸と膀胱の機能障害、視覚障害、性機能の低下、仕事ができないことは、NMOSD 患者の情緒的幸福と生活の質に最も悪影響を与えることがわかっています。 慢性疼痛は NMOSD 患者の 80% 以上に影響を及ぼしていると推定されており、最近再発していない患者でも中等度または重度の疼痛が一般的に報告されています。 痛みの重症度は、生活の質の最も強力な否定的な予測因子であり、患者が主治医に表明する最も一般的な懸念の症状です。

性機能障害、特に性欲減退、オーガズムの低下、勃起不全は、NMOSD 患者の男性の 75%、女性の 75% から報告されています。

睡眠障害は NMOSD では一般的であり、NMOSD 患者の 64% が睡眠不足であると特定されており、不安、うつ病、痛み、障害、および疾患の期間との相関関係があります。 同様に、NMOSD 患者の 71.4% が疲労を支持しており、睡眠障害、うつ病、痛み、生活の質と相関していました。

NMOSD による生活の心理的負担にさらに寄与している患者の 60% は、NMOSD 関連のスティグマの影響を受けていると報告しています。 身体的制限による恥ずかしさ、排除の認識、回避/追放、および病気に対する非難は、スティグマの最も影響力のあるターゲットと見なされました。

心理的負担は、オンライン フォーラム、ブログ、ソーシャル メディアで NMOSD 患者とその家族によって明確に定義されています。 文献で引用されている領域に加えて、患者や愛する人は、NMOSD の特徴として、不安、診断の遅れ、身体障害、人間関係への影響についてよく話し合っています。 NMOSD を伴う生活は、うつ病の増加を含む多くの心理的ストレッサーによって損なわれていることを示唆する多くの研究にもかかわらず、患者や愛する人がこの負担に対処するのを助けるための心理社会的介入はこれまでのところないようです。 さらに、メディア全体の患者からの話は、治療されない深刻な心理的負担について説明しています。

NMOSD に関連するうつ病、ストレス、スティグマ、および身体的障害の蔓延を考えると、患者とその愛する人が回避ベースの対処法 (テレビで注意をそらす、病気について話すことを避ける、病気を思い起こさせるものを避ける) に頼って管理することは理にかなっています。これらの問題。 多発性硬化症の患者や健常対照者と比較して、NMOSD 患者は精神的離脱戦略を使用する可能性が高く、NMOSD 患者と MS 患者の両方は、健常対照者と比較して、受容および行動的離脱戦略を使用する可能性が高くなりました。 ただし、回避に基づく対処は、NMOSD の心理的負担からの効果的な短期的な逃避を提供する可能性がありますが、長期的には不適応な対処戦略であると考えられています。症状についての医療提供者は、うつ病や不安の逆説的な増加と関連している可能性があります。

治療の経済的費用、障害による収入の損失、および介護者/愛する人への関連する経済的圧力を含む、NMOSD の経済的負担はよく知られていますが、介護者や愛する人に対する NMOSD の心理的影響は、今日まで十分に研究されていません。 PHQ-9 スコアに基づくと、NMOSD 患者の愛する人の 21.1% が、軽度、中等度、または中程度の重度の抑うつ症状を経験していることがわかりました。 ただし、パートナーは、臨床的に重要な「負担」、不安、またはうつ病を支持していませんでした。 むしろ、パートナーは、NMOSDの再発時に、家の内外で新しい役割を引き受けるという圧力を支持し、男性と女性の両方のパートナーが性役割の変化に関連する課題を特定しました.

パートナーは、公共の場で NMOSD の症状に対応することへの不満、パートナーの問題を「解決」できないという無力感、サポートの欠如による孤立、および自分自身についての不安に加えて、特に再発時に患者の健康を優先するために趣味や活動を制限することを支持しました。パートナーの幸福と自分の健康について。 男性パートナーは、「NMOSD についての考えや感情をほとんど表現していない」と報告し、研究に参加する前に「NMOSD についてどのように感じているかを尋ねられたことは一度もなかった」と報告しました。 介護者のサポートの欠如と回避ベースの対処は、介護者の緊張と燃え尽き症候群に関連しています。 NMOSD に関連する身体的障害を考えると、介護者は、患者の投薬計画を管理し、患者を輸液予約に運ぶ責任を負うことがよくあります。 介護者の燃え尽き症候群は、当然のことながら、患者の治療への関与に悪影響を及ぼす可能性があります。

したがって、研究者は、介護者支援の NMOSD 固有のメンタルヘルス介入を提案しています。 NMOSD に関連する身体的制限と、過去数年間の遠隔医療に対する快適性の向上を考えると、研究者は、遠隔医療による介入が最もアクセスしやすく効果的であると提案しています。 アクセプタンス アンド コミットメント セラピーは、内面化する症状を軽減し、人生の目的を高め、NMOSD 患者とその介護者の愛する人の間で回避に基づく対処を減らすための潜在的な介入の 1 つです。 ACT は「第 3 の波」の行動療法であり、自分の価値観 (人生の目的) に奉仕することで人生の変化を奨励することと、強い受容要素とのバランスをとっています。 この斬新で経験に基づく文脈上の会話療法は、経験的にサポートされている不安やうつ病、物質使用の治療法であり、慢性疼痛、身体的問題、HIV、膵臓がん、嚢胞性線維症の管理に成功していることが証明されています.