Badanie pilotażowe ACT z pacjentami i opiekunami NMOSD

Zaburzenie ze spektrum zapalenia rdzenia nerwu wzrokowego (NMOSD), znane również jako choroba Devica, jest zaburzeniem zapalnym ośrodkowego układu nerwowego. Podstawowym objawem NMOSD są napady stanu zapalnego i uszkodzenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego. Takie napady mogą powodować nagły ból oka lub ślepotę, osłabienie kończyn, drętwienie lub częściowy paraliż, przeszywający ból lub mrowienie w szyi, plecach lub brzuchu, utratę kontroli nad jelitami i pęcherzem oraz przedłużające się nudności, wymioty lub czkawkę. Ataki te mogą mieć okresy remisji i nawrotów, przy czym nawroty najczęściej występują w odstępie lat lub miesięcy. Jednofazowy NMO jest mniej powszechnym wariantem NMOSD i charakteryzuje się pojedynczym, ciężkim atakiem, który może trwać kilka dni lub tygodni. Kiedy u pacjenta po raz pierwszy zdiagnozowano NMOSD, nie jest jasne, czy wystąpią u niego nawroty. Psychologiczne obciążenie NMOSD jest udokumentowane w literaturze empirycznej, z naciskiem na doświadczenie depresji, bólu, dysfunkcji seksualnych, problemów ze snem, stygmatyzacji i wpływu na partnerów.

Stwierdzono, że od 30% do 50% osób z NMOSD potwierdza klinicznie istotne objawy depresji w Inwentarzu Depresji Becka. W porównaniu z pacjentami ze stwardnieniem rozsianym (SM), pacjenci z NMOSD mają dwukrotnie większe prawdopodobieństwo otrzymania formalnej diagnozy nawracającego dużego zaburzenia depresyjnego.

Stwierdzono, że ból, dysfunkcja jelit i pęcherza moczowego, zaburzenia widzenia, zmniejszone funkcje seksualne i niezdolność do pracy mają najbardziej negatywny wpływ na samopoczucie emocjonalne i jakość życia osób z NMOSD. Szacuje się, że ból przewlekły dotyka ponad 80% pacjentów z NMOSD, w tym pacjentów bez nawrotu w ostatnim czasie, wciąż często zgłaszających umiarkowany lub silny ból. Nasilenie bólu jest najsilniejszym negatywnym predyktorem jakości życia i najczęstszym objawem niepokoju zgłaszanym lekarzowi przez pacjentów.

Dysfunkcje seksualne, w szczególności zmniejszone libido, zmniejszony orgazm i zaburzenia erekcji, zgłaszało 75% mężczyzn i 75% kobiet żyjących z NMOSD.

Zaburzenia snu są powszechne w NMOSD, przy czym 64% pacjentów z NMOSD zidentyfikowano jako źle śpiących, z korelacjami z lękiem, depresją, bólem, niepełnosprawnością i czasem trwania choroby. Podobnie 71,4% pacjentów z NMOSD poparło zmęczenie, z korelacjami z zaburzeniami snu, depresją, bólem i jakością życia.

Co więcej, przyczyniając się do psychologicznego obciążenia życia NMOSD, 60% pacjentów zgłosiło, że jest dotkniętych piętnem związanym z NMOSD. Zakłopotanie spowodowane ograniczeniami fizycznymi, postrzegane wykluczenie, unikanie/ostracyzm oraz obwinianie za chorobę zostały uznane za najbardziej wpływowe cele stygmatyzacji.

Obciążenie psychiczne jest również dobrze definiowane przez pacjentów z NMOSD i ich bliskich na forach internetowych, blogach iw mediach społecznościowych. Oprócz domen cytowanych w literaturze, pacjenci i ich bliscy często omawiają lęk, opóźnioną diagnozę, niepełnosprawność fizyczną i wpływ na relacje jako charakterystyczne cechy życia z NMOSD. Pomimo wielu badań sugerujących, że życie z NMOSD jest zakłócane przez wiele stresorów psychologicznych, w tym nasiloną depresję, wydaje się, że jak dotąd nie ma żadnej interwencji psychospołecznej, która pomogłaby pacjentom i bliskim poradzić sobie z tym obciążeniem. Ponadto narracje pacjentów w mediach opisują głębokie obciążenia psychiczne, które nie są leczone.

Biorąc pod uwagę rozpowszechnienie depresji, stresu, stygmatyzacji i fizycznych przeszkód związanych z NMOSD, sensowne jest, aby pacjenci i ich bliscy uciekali się do radzenia sobie opartego na unikaniu (odwracanie uwagi od telewizji, unikanie mówienia o chorobie, unikanie przypomnień o chorobie) w celu radzenia sobie te problemy. W porównaniu z pacjentami ze stwardnieniem rozsianym i zdrowymi kontrolami, pacjenci z NMOSD częściej stosowali strategie mentalnego wycofania się, podczas gdy zarówno pacjenci z NMOSD, jak i pacjenci ze stwardnieniem rozsianym częściej stosowali strategie akceptacji i behawioralnego wycofania się, w porównaniu ze zdrowymi kontrolami. Jednakże, chociaż radzenie sobie oparte na unikaniu może zapewnić skuteczną krótkotrwałą ucieczkę od psychologicznego obciążenia NMOSD, w dłuższej perspektywie jest uważane za nieprzystosowawczą strategię radzenia sobie, ponieważ unikanie może wiązać się z nieprzestrzeganiem zaleceń lekarskich, opuszczaniem wizyt w klinice, niepoinformowaniem lekarzy o objawach i może wiązać się z paradoksalnym wzrostem depresji i lęku.

Chociaż obciążenie ekonomiczne NMOSD, w tym koszty finansowe leczenia, utrata dochodów z powodu niepełnosprawności i związana z tym presja finansowa na opiekunów / bliskich, jest dobrze znana, psychologiczny wpływ NMOSD na opiekunów i bliskich pozostaje do tej pory niedostatecznie zbadany. Na podstawie wyniku PHQ-9 stwierdzono, że 21,1% bliskich pacjentów z NMOSD doświadcza łagodnych, umiarkowanych lub umiarkowanie ciężkich objawów depresyjnych. Jednak partnerzy nie poparli klinicznie istotnego „obciążenia”, lęku ani depresji. Partnerzy raczej poparli presję, aby przyjmować nowe role zarówno w domu, jak i poza nim, podczas nawrotów NMOSD, przy czym zarówno partnerzy, jak i partnerki identyfikowali wyzwania związane ze zmianą ról płciowych.

Partnerzy poparli ograniczenie hobby i działań, aby nadać priorytet zdrowiu pacjenta, szczególnie podczas nawrotu, wraz z frustracją związaną z przyjmowaniem objawów NMOSD w przestrzeni publicznej, bezradnością, że nie mogą „naprawić” problemów partnera, izolacją z powodu braku wsparcia i obawą o swoje samopoczucie partnera i własne zdrowie. Partnerzy płci męskiej zgłosili, że „prawie nie wyrażają myśli i uczuć na temat NMOSD” i zgłosili, że przed udziałem w badaniu „nigdy nie pytano ich, co myślą o NMOSD”. Brak wsparcia opiekuna i radzenie sobie oparte na unikaniu są związane z napięciem i wypaleniem opiekuna. Biorąc pod uwagę fizyczne przeszkody związane z NMOSD, opiekunowie są często odpowiedzialni za zarządzanie schematem leczenia pacjenta i transport pacjentów na wizyty infuzyjne. Wypalenie opiekuna może w zrozumiały sposób negatywnie wpłynąć na zaangażowanie pacjenta w leczenie.

Dlatego badacze proponują interwencję w zakresie zdrowia psychicznego z udziałem opiekuna, specyficzną dla NMOSD. Biorąc pod uwagę fizyczne ograniczenia związane z NMOSD i zwiększony komfort telezdrowia w ciągu ostatnich kilku lat, badacze proponują, aby interwencja telezdrowotna była najbardziej dostępna i skuteczna. Terapia akceptacji i zaangażowania jest jedną z potencjalnych interwencji mających na celu zmniejszenie objawów internalizacji, zwiększenie celu w życiu i ograniczenie radzenia sobie opartego na unikaniu wśród osób z NMOSD i ich bliskich opiekunów. ACT to terapia behawioralna „trzeciej fali”, która równoważy zachęcanie do zmian życiowych w służbie własnych wartości (celowi życia) z silnym komponentem akceptacji. Ta nowatorska, oparta na doświadczeniu, kontekstowa terapia rozmową jest wspieraną empirycznie metodą leczenia lęku i depresji, używania substancji psychoaktywnych i okazała się skuteczna w leczeniu przewlekłego bólu, problemów somatycznych, HIV, raka trzustki i mukowiscydozy.