ACT 与 NMOSD 患者和护理人员试点研究

视神经脊髓炎谱系障碍 (NMOSD)，也称为 Devic 病，是中枢神经系统的炎症性疾病。 NMOSD 的主要症状是炎症发作和视神经和脊髓损伤。 此类发作可能会导致快速发作的眼痛或失明、四肢无力、麻木或部分瘫痪、颈部、背部或腹部的刺痛或刺痛、肠和膀胱失控以及长时间的恶心、呕吐或打嗝。 这些发作可能有缓解期和复发期，复发最常发生在数年至数月之间。 单相 NMO 是 NMOSD 的一种不太常见的变体，其特点是一次严重的发作可能持续数天或数周。 当患者首次被诊断出患有 NMOSD 时，尚不清楚他们是否会复发。 NMOSD 的心理负担记录在实证文献中，重点是抑郁、疼痛、性功能障碍、睡眠问题、耻辱感和对伴侣的影响。

已发现 30% 至 50% 的 NMOSD 患者在贝克抑郁量表中具有临床上显着的抑郁症状。 与多发性硬化症 (MS) 患者相比，NMOSD 患者被正式诊断为复发性重度抑郁症的可能性是后者的两倍。

疼痛、肠和膀胱功能障碍、视力障碍、性功能下降和无法工作，被发现对 NMOSD 患者的情绪健康和生活质量产生最大的负面影响。 据估计，慢性疼痛影响了 80% 以上的 NMOSD 患者，包括最近没有复发但仍普遍报告中度或重度疼痛的患者。 疼痛严重程度是生活质量最强烈的负面预测指标，也是患者向医生表达的最常见的担忧症状。

据报道，75% 的男性和 75% 的女性患有 NMOSD，性功能障碍，特别是性欲减退、性高潮减少和勃起功能障碍。

睡眠障碍在 NMOSD 中很常见，64% 的 NMOSD 患者睡眠不佳，与焦虑、抑郁、疼痛、残疾和疾病持续时间相关。 同样，71.4% 的 NMOSD 患者认为疲劳与睡眠障碍、抑郁、疼痛和生活质量相关。

60% 的患者报告称受到 NMOSD 相关耻辱感的影响，这进一步加剧了 NMOSD 患者的心理负担。 由于身体限制、感知排斥、回避/排斥以及对疾病的责备而造成的尴尬被认为是最具影响力的污名化目标。

NMOSD 患者及其亲人在在线论坛、博客和社交媒体上也明确定义了心理负担。 除了文献中引用的领域外，患者和亲人还经常将焦虑、延迟诊断、身体残疾和对人际关系的影响作为 NMOSD 生活的标志性特征进行讨论。 尽管许多研究表明 NMOSD 患者的生活受到许多心理压力因素的损害，包括抑郁症的增加，但迄今为止似乎没有任何心理社会干预措施来帮助患者和亲人应对这种负担。 此外，来自不同媒体的患者的叙述描述了未经治疗的严重心理负担。

鉴于与 NMOSD 相关的抑郁、压力、耻辱感和身体障碍的普遍存在，患者及其亲人诉诸基于回避的应对方式（看电视分散注意力、避免谈论疾病、避免提醒疾病）是有道理的这些问题。 与多发性硬化症患者和健康对照组相比，NMOSD 患者更可能使用心理脱离策略，而与健康对照组相比，NMOSD 和 MS 患者更可能使用接受和行为脱离策略。 然而，虽然基于回避的应对可能在短期内有效地逃避 NMOSD 的心理负担，但从长远来看，它被认为是一种适应不良的应对策略，因为回避可能与药物依从性、错过门诊、未能告知相关医疗提供者对症状的了解，并且可能与抑郁和焦虑的矛盾增加有关。

虽然 NMOSD 的经济负担，包括治疗的经济成本、因残疾导致的收入损失以及对护理人员/亲人的相关经济压力是众所周知的，但迄今为止，NMOSD 对护理人员和亲人的心理影响仍未得到充分研究。 根据 PHQ-9 评分，发现 21.1% 的 NMOSD 患者亲人出现轻度、中度或中重度抑郁症状。 然而，合作伙伴并不认可具有临床意义的“负担”、焦虑或抑郁。 相反，在 NMOSD 复发期间，合作伙伴认可在家庭内外承担新角色的压力，男性和女性合作伙伴都确定了与性别角色转变相关的挑战。

合作伙伴赞成限制爱好和活动以优先考虑患者的健康，尤其是在复发期间，以及对在公共场所适应 NMOSD 症状感到沮丧、无法“解决”伴侣问题的无助、由于缺乏支持而孤立以及对他们的焦虑伴侣的幸福和他们自己的健康。 男性伴侣报告“几乎不表达对 NMOSD 的想法和感受”，并报告说在参与研究之前，他们“从未被问及对 NMOSD 的感受”。 缺乏照顾者支持和基于回避的应对与照顾者紧张和倦怠有关。 鉴于与 NMOSD 相关的身体障碍，护理人员通常负责管理患者的药物治疗方案并将患者运送到输液预约处。 看护者的倦怠会对患者的治疗参与度产生负面影响，这是可以理解的。

因此，研究人员提出了一种护理人员协助的、针对 NMOSD 的心理健康干预措施。 鉴于与 NMOSD 相关的身体限制，以及过去几年远程医疗的舒适度增加，研究人员建议远程医疗提供的干预将是最容易获得和最有效的。 接受和承诺疗法是一种潜在的干预措施，可以减少 NMOSD 患者及其照顾者亲人的内化症状、增加生活目标和减少基于回避的应对。 ACT 是一种“第三次浪潮”行为疗法，它平衡了在服务于一个人的价值观（生活目标）的过程中鼓励生活的改变与强烈的接受成分。 这种新颖的、体验式的、情境谈话疗法是一种针对焦虑和抑郁、药物滥用的经验支持疗法，并已被证明在治疗慢性疼痛、躯体问题、艾滋病毒、胰腺癌和囊性纤维化方面取得了成功。