Estudo piloto do ACT com pacientes com NMOSD e cuidadores

O distúrbio do espectro da neuromielite óptica (NMOSD), também conhecido como doença de Devic, é um distúrbio inflamatório do sistema nervoso central. O principal sintoma da NMOSD são ataques de inflamação e danos nos nervos ópticos e na medula espinhal. Tais ataques podem causar início rápido de dor ocular ou cegueira, fraqueza nos membros, dormência ou paralisia parcial, dor aguda ou formigamento no pescoço, costas ou abdômen, perda do controle do intestino e da bexiga e náuseas, vômitos ou soluços prolongados. Esses ataques podem ter períodos de remissão e recaída, com recaídas ocorrendo mais comumente com anos a meses de intervalo. A NMO monofásica é uma variante menos comum da NMOSD e é caracterizada por um único ataque grave que pode durar dias ou semanas. Quando um paciente é diagnosticado pela primeira vez com NMOSD, não está claro se ele terá ou não recaídas. A carga psicológica do NMOSD é documentada na literatura empírica, com foco na experiência de depressão, dor, disfunção sexual, problemas de sono, estigma e impacto nos parceiros.

Descobriu-se que entre 30% e 50% dos indivíduos com NMOSD endossam sintomas depressivos clinicamente significativos no Inventário de Depressão de Beck. Em comparação com pacientes com Esclerose Múltipla (EM), os pacientes com NMOSD têm duas vezes mais chances de receber um diagnóstico formal de Transtorno Depressivo Maior Recorrente.

Dor, disfunção intestinal e da bexiga, deficiência visual, redução da função sexual e incapacidade de trabalhar foram os que mais impactaram negativamente o bem-estar emocional e a qualidade de vida entre as pessoas com NMOSD. Estima-se que a dor crônica afete mais de 80% dos pacientes com NMOSD, incluindo pacientes sem recidiva recente que ainda relatam dor moderada ou intensa. A gravidade da dor é o preditor negativo mais forte da qualidade de vida e o sintoma de preocupação mais comum expresso pelos pacientes ao seu médico.

Disfunção sexual, especificamente diminuição da libido, diminuição do orgasmo e disfunção erétil, foram relatados por 75% dos homens e 75% das mulheres que vivem com NMOSD.

A perturbação do sono é comum na NMOSD, com 64% dos pacientes com NMOSD identificados como mal dormidores, com correlações com ansiedade, depressão, dor, incapacidade e duração da doença. Da mesma forma, 71,4% dos pacientes com NMOSD endossaram fadiga, com correlações com distúrbios do sono, depressão, dor e qualidade de vida.

Contribuindo ainda mais para a carga psicológica da vida com NMOSD, 60% dos pacientes relataram ser afetados pelo estigma relacionado ao NMOSD. Embaraço devido a limitações físicas, exclusão percebida, evitação/ostracismo e culpa por sua doença foram considerados os alvos mais impactantes do estigma.

A carga psicológica também é bem definida por pacientes com NMOSD e seus entes queridos em fóruns online, blogs e mídias sociais. Além dos domínios citados na literatura, pacientes e entes queridos frequentemente discutem ansiedade, atraso no diagnóstico, incapacidade física e impacto nos relacionamentos como características marcantes da vida com NMOSD. Apesar dos muitos estudos sugerindo que a vida com NMOSD é prejudicada por muitos estressores psicológicos, incluindo o aumento da depressão, não parece haver nenhuma intervenção psicossocial até o momento para ajudar os pacientes e entes queridos a lidar com esse fardo. Além disso, as narrativas de pacientes na mídia descrevem profundas cargas psicológicas que não são tratadas.

Dada a prevalência de depressão, estresse, estigma e impedimentos físicos associados ao NMOSD, faz sentido que os pacientes e seus entes queridos recorram ao enfrentamento baseado na evitação (distração com a televisão, evitando falar sobre a doença, evitando lembretes da doença) para gerenciar estas questões. Em comparação com pacientes com esclerose múltipla e com controles saudáveis, os pacientes com NMOSD eram mais propensos a usar estratégias de desengajamento mental, enquanto os pacientes com NMOSD e EM eram mais propensos a usar estratégias de aceitação e desengajamento comportamental, em comparação com controles saudáveis. No entanto, embora o enfrentamento baseado na evitação possa fornecer uma fuga eficaz de curto prazo da carga psicológica do NMOSD, é considerado uma estratégia de enfrentamento mal-adaptativa a longo prazo, pois a evitação pode estar associada à não adesão à medicação, falta às visitas clínicas, falha em informar médicos sobre os sintomas e pode estar associada a um aumento paradoxal da depressão e da ansiedade.

Embora o fardo econômico da NMOSD, incluindo o custo financeiro dos tratamentos, perda de renda devido a incapacidade e pressão financeira associada sobre cuidadores/entes queridos seja bem conhecido, o impacto psicológico da NMOSD sobre cuidadores e entes queridos permanece pouco estudado até o momento. Com base na pontuação do PHQ-9, 21,1% dos entes queridos de pacientes com NMOSD apresentavam sintomas depressivos leves, moderados ou moderadamente graves. No entanto, os parceiros não endossaram "fardo", ansiedade ou depressão clinicamente significativos. Em vez disso, os parceiros endossaram a pressão para assumir novos papéis dentro e fora de casa, durante as recaídas de NMOSD, com parceiros masculinos e femininos identificando desafios relacionados à mudança de papel de gênero.

Os parceiros endossaram a limitação de hobbies e atividades para priorizar a saúde do paciente, particularmente durante uma recaída, juntamente com a frustração em acomodar os sintomas de NMOSD em espaços públicos, desamparo por não poderem "consertar" os problemas de seus parceiros, isolamento devido à falta de apoio e ansiedade sobre seus bem-estar do parceiro e sobre sua própria saúde. Parceiros do sexo masculino relataram "dificilmente expressando pensamentos e sentimentos sobre o NMOSD" e relataram que, antes da participação no estudo, "nunca haviam sido questionados sobre como se sentiam sobre o NMOSD". A falta de apoio do cuidador e o enfrentamento baseado na evitação estão associados à tensão e esgotamento do cuidador. Dados os impedimentos físicos associados à NMOSD, os cuidadores geralmente são responsáveis ​​por gerenciar o regime de medicação do paciente e transportá-lo para suas consultas de infusão. O esgotamento do cuidador pode, compreensivelmente, impactar negativamente o engajamento no tratamento do paciente.

Portanto, os pesquisadores propõem uma intervenção de saúde mental específica para NMOSD, assistida por cuidador. Dadas as limitações físicas associadas ao NMOSD e maior conforto com a telessaúde nos últimos anos, os pesquisadores propõem que uma intervenção realizada por telessaúde seja mais acessível e eficaz. A Terapia de Aceitação e Compromisso é uma intervenção potencial para reduzir os sintomas internalizantes, aumentar o propósito na vida e reduzir o enfrentamento baseado na evitação entre pessoas com NMOSD e seus cuidadores entes queridos. ACT é uma terapia comportamental de "terceira onda" que equilibra o encorajamento de mudanças na vida a serviço dos valores de cada um (propósito na vida) com um forte componente de aceitação. Esta terapia de conversação contextual, experiencial e inovadora é um tratamento com suporte empírico para ansiedade e depressão, uso de substâncias e provou ser bem-sucedido no gerenciamento de dor crônica, problemas somáticos, HIV, câncer pancreático e fibrose cística.