ACT s pacienty a pečovateli NMOSD pilotní studie

Porucha optického spektra neuromyelitis (NMOSD), také známá jako Devic nemoc, je zánětlivá porucha centrálního nervového systému. Primárním příznakem NMOSD jsou záchvaty zánětu a poškození zrakových nervů a míchy. Takové záchvaty mohou způsobit rychlý nástup bolesti očí nebo slepoty, slabost končetin, necitlivost nebo částečnou paralýzu, vystřelující bolest nebo mravenčení v krku, zádech nebo břiše, ztrátu kontroly nad střevem a močovým měchýřem a dlouhotrvající nevolnost, zvracení nebo škytavku. Tyto ataky mohou mít období remise a relapsu, přičemž k relapsům nejčastěji dochází v rozmezí let až měsíců. Monofázická NMO je méně běžná varianta NMOSD a je charakterizována jediným závažným útokem, který může trvat dny nebo týdny. Když je u pacienta poprvé diagnostikována NMOSD, není jasné, zda bude mít recidivu či nikoli. Psychologická zátěž NMOSD je dokumentována v empirické literatuře se zaměřením na zkušenost s depresí, bolestí, sexuální dysfunkcí, problémy se spánkem, stigmatizací a dopadem na partnery.

Bylo zjištěno, že 30 až 50 % jedinců s NMOSD podporuje klinicky významné depresivní symptomy v Beck Depression Inventory. Ve srovnání s pacienty s roztroušenou sklerózou (RS) je u pacientů s NMOSD dvakrát vyšší pravděpodobnost, že dostanou formální diagnózu rekurentní velké depresivní poruchy.

Bylo zjištěno, že bolest, dysfunkce střev a močového měchýře, poškození zraku, snížená sexuální funkce a neschopnost pracovat nejvíce negativně ovlivňují emoční pohodu a kvalitu života u lidí s NMOSD. Odhaduje se, že chronická bolest postihuje více než 80 % pacientů s NMOSD, včetně pacientů bez nedávného relapsu, kteří stále běžně uvádějí středně těžkou nebo silnou bolest. Závažnost bolesti je nejsilnějším negativním prediktorem kvality života a nejčastějším příznakem obav, které pacienti sdělují svému lékaři.

Sexuální dysfunkce, konkrétně snížené libido, snížený orgasmus a erektilní dysfunkce, byly hlášeny u 75 % mužů a 75 % žen žijících s NMOSD.

Poruchy spánku jsou u NMOSD běžné, přičemž 64 % pacientů s NMOSD bylo identifikováno jako špatně spící, s korelací s úzkostí, depresí, bolestí, invaliditou a trváním nemoci. Podobně 71,4 % pacientů s NMOSD potvrdilo únavu s korelací s poruchou spánku, depresí, bolestí a kvalitou života.

K psychické zátěži života s NMOSD dále přispívá, 60 % pacientů uvedlo, že jsou postiženi stigmatem souvisejícím s NMOSD. Za nejpůsobivější cíle stigmatu byly považovány rozpaky způsobené fyzickými omezeními, vnímané vyloučení, vyhýbání se/ostracismu a vina za jejich nemoc.

Psychickou zátěž také dobře definují pacienti s NMOSD a jejich blízcí na online fórech, blozích a sociálních sítích. Kromě oblastí citovaných v literatuře pacienti a blízcí často diskutují o úzkosti, opožděné diagnóze, fyzickém postižení a dopadu na vztahy jako charakteristických rysech života s NMOSD. Navzdory mnoha studiím, které naznačují, že život s NMOSD je poznamenán mnoha psychologickými stresory, včetně zvýšené deprese, se dosud nezdá, že by existovala nějaká psychosociální intervence, která by pacientům a blízkým pomohla vyrovnat se s touto zátěží. Kromě toho příběhy pacientů napříč médii popisují hlubokou psychickou zátěž, která zůstává neléčená.

Vzhledem k prevalenci deprese, stresu, stigmatizace a fyzických překážek spojených s NMOSD má smysl, že se pacienti a jejich blízcí uchýlí ke zvládání založenému na vyhýbání se (rozptýlení u televize, vyhýbání se mluvení o nemoci, vyhýbání se připomínkám nemoci), aby je zvládli. tyto problémy. Ve srovnání s pacienty s roztroušenou sklerózou a se zdravými kontrolami pacienti s NMOSD častěji používali strategie mentálního odpojení, zatímco pacienti s NMOSD i RS častěji používali strategie přijetí a behaviorálního odpojení ve srovnání se zdravými kontrolami. I když zvládání založené na vyhýbání se může poskytnout účinný krátkodobý únik z psychické zátěže NMOSD, z dlouhodobého hlediska je považováno za maladaptivní strategii zvládání, protože vyhýbání se může být spojeno s nedodržováním léků, chybějícími návštěvami kliniky, neinformováním. lékařů o symptomech a může být spojeno s paradoxním nárůstem deprese a úzkosti.

Zatímco ekonomická zátěž NMOSD, včetně finančních nákladů na léčbu, ztráty příjmu v důsledku zdravotního postižení a souvisejícího finančního tlaku na pečovatele / blízké je dobře známá, psychologický dopad NMOSD na pečovatele a blízké zůstává dodnes nedostatečně prozkoumán. Na základě skóre PHQ-9 bylo zjištěno, že 21,1 % blízkých pacientů s NMOSD trpí mírnými, středně těžkými nebo středně těžkými depresivními symptomy. Partneři však nepodporovali klinicky významnou „zátěž“, úzkost nebo depresi. Partneři spíše podporovali tlak na převzetí nových rolí uvnitř i vně domova během recidiv NMOSD, přičemž jak muži, tak ženy identifikovali problémy související s posunem genderových rolí.

Partneři podporovali omezování koníčků a aktivit s cílem upřednostnit pacientovo zdraví, zejména během recidivy, spolu s frustrací z přizpůsobení se symptomům NMOSD ve veřejném prostoru, bezmocí, že nemohou „vyřešit“ problémy svého partnera, izolací kvůli nedostatku podpory a úzkostí o své partnery. partnerské blahu a o jejich vlastním zdraví. Mužští partneři uvedli, že „stěží vyjadřují myšlenky a pocity ohledně NMOSD“ a uvedli, že před účastí ve studii „nikdy nebyli dotázáni, co si o NMOSD myslí“. Nedostatek podpory pečovatele a zvládání založené na vyhýbání se jsou spojeny s napětím pečovatele a vyhořením. Vzhledem k fyzickým překážkám spojeným s NMOSD jsou ošetřovatelé často odpovědní za řízení pacientova léčebného režimu a přepravu pacientů na schůzky s infuzí. Vyhoření pečovatele může pochopitelně negativně ovlivnit zapojení pacienta do léčby.

Vyšetřovatelé proto navrhují intervenci v oblasti duševního zdraví za pomoci pečovatele a specifickou pro NMOSD. Vzhledem k fyzickým omezením spojeným s NMOSD a zvýšenému komfortu telehealth za posledních několik let, vyšetřovatelé navrhují, že intervence prostřednictvím telehealth bude nejdostupnější a nejúčinnější. Terapie přijetím a závazkem je jedním z potenciálních zásahů pro snížení internalizujících symptomů, zvýšení smyslu života a snížení zvládání založeného na vyhýbání se lidem s NMOSD a jejich blízkým pečovatelem. ACT je behaviorální terapie „třetí vlny“, která vyvažuje povzbuzující životní změny ve službě hodnotám (účelu života) se silnou složkou přijetí. Tato nová, zkušenostní, kontextová talk terapie je empiricky podporovanou léčbou úzkosti a deprese, užívání návykových látek a osvědčila se při léčbě chronické bolesti, somatických problémů, HIV, rakoviny slinivky břišní a cystické fibrózy.