Estudio piloto de ACT con pacientes y cuidadores de NMOSD

El trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD), también conocido como enfermedad de Devic, es un trastorno inflamatorio del sistema nervioso central. El síntoma principal de NMOSD son los ataques de inflamación y daño en los nervios ópticos y la médula espinal. Dichos ataques pueden causar una aparición rápida de dolor en los ojos o ceguera, debilidad en las extremidades, entumecimiento o parálisis parcial, dolor punzante u hormigueo en el cuello, la espalda o el abdomen, pérdida del control de los intestinos y la vejiga, y náuseas, vómitos o hipo prolongados. Estos ataques pueden tener períodos de remisión y recaída, y las recaídas ocurren más comúnmente con años o meses de diferencia. La NMO monofásica es una variante menos común de NMOSD y se caracteriza por un único ataque grave que puede durar días o semanas. Cuando a un paciente se le diagnostica NMOSD por primera vez, no está claro si tendrá recaídas o no. La carga psicológica de NMOSD está documentada en la literatura empírica, con un enfoque en la experiencia de depresión, dolor, disfunción sexual, problemas para dormir, estigma e impacto en las parejas.

Se ha encontrado que entre el 30% y el 50% de las personas con NMOSD respaldan síntomas depresivos clínicamente significativos en el Inventario de Depresión de Beck. En comparación con los pacientes con esclerosis múltiple (EM), los pacientes con NMOSD tienen el doble de probabilidades de recibir un diagnóstico formal de trastorno depresivo mayor recurrente.

Se descubrió que el dolor, la disfunción intestinal y de la vejiga, la discapacidad visual, la función sexual reducida y la incapacidad para trabajar tienen un impacto más negativo en el bienestar emocional y la calidad de vida entre las personas con NMOSD. Se estima que el dolor crónico afecta a más del 80 % de los pacientes con NMOSD, incluidos los pacientes sin recaídas recientes que aún notifican dolor moderado o intenso. La intensidad del dolor es el predictor negativo más fuerte de la calidad de vida y el síntoma de preocupación más común expresado por los pacientes a su médico.

El 75% de los hombres y el 75% de las mujeres que viven con NMOSD informaron disfunción sexual, específicamente reducción de la libido, disminución del orgasmo y disfunción eréctil.

La alteración del sueño es común en NMOSD, con el 64% de los pacientes con NMOSD identificados como personas con problemas de sueño, con correlaciones con ansiedad, depresión, dolor, discapacidad y duración de la enfermedad. Del mismo modo, el 71,4 % de los pacientes con NMOSD afirmaron fatiga, con correlaciones con trastornos del sueño, depresión, dolor y calidad de vida.

Contribuyendo aún más a la carga psicológica de la vida con NMOSD, el 60% de los pacientes informaron estar afectados por el estigma relacionado con NMOSD. La vergüenza debido a las limitaciones físicas, la exclusión percibida, la evitación/el ostracismo y la culpa por su enfermedad se consideraron los objetivos más impactantes del estigma.

La carga psicológica también está bien definida por los pacientes con NMOSD y sus seres queridos en foros en línea, blogs y redes sociales. Además de los dominios citados en la literatura, los pacientes y sus seres queridos a menudo hablan sobre la ansiedad, el retraso en el diagnóstico, la discapacidad física y el impacto en las relaciones como características distintivas de la vida con NMOSD. A pesar de los muchos estudios que sugieren que la vida con NMOSD se ve afectada por muchos factores estresantes psicológicos, incluido el aumento de la depresión, hasta la fecha no parece haber ninguna intervención psicosocial para ayudar a los pacientes y seres queridos a sobrellevar esta carga. Además, las narrativas de los pacientes en los medios describen profundas cargas psicológicas que no se tratan.

Dada la prevalencia de la depresión, el estrés, el estigma y los impedimentos físicos asociados con el NMOSD, tiene sentido que los pacientes y sus seres queridos recurran a un afrontamiento basado en la evitación (distracción con la televisión, evitar hablar sobre la enfermedad, evitar recordar la enfermedad) para manejar estos asuntos. En comparación con los pacientes con esclerosis múltiple y con controles sanos, los pacientes con NMOSD tenían más probabilidades de usar estrategias de desconexión mental, mientras que los pacientes con NMOSD y EM tenían más probabilidades de usar estrategias de aceptación y desconexión conductual, en comparación con los controles sanos. Sin embargo, si bien el afrontamiento basado en la evitación puede proporcionar un escape efectivo a corto plazo de la carga psicológica del NMOSD, se considera una estrategia de afrontamiento desadaptativa a largo plazo, ya que la evitación puede estar asociada con la falta de adherencia a la medicación, la falta de visitas a la clínica, la falta de información proveedores médicos acerca de los síntomas, y puede estar asociado con un aumento paradójico de la depresión y la ansiedad.

Si bien la carga económica del NMOSD, incluido el costo financiero de los tratamientos, la pérdida de ingresos debido a la discapacidad y la presión financiera asociada sobre los cuidadores/seres queridos es bien conocida, el impacto psicológico del NMOSD en los cuidadores y seres queridos sigue sin estudiarse hasta la fecha. Según la puntuación PHQ-9, se descubrió que el 21,1 % de los seres queridos de los pacientes con NMOSD experimentaban síntomas depresivos leves, moderados o moderadamente graves. Sin embargo, los socios no respaldaron la "carga", la ansiedad o la depresión clínicamente significativas. Más bien, los socios respaldaron la presión para asumir nuevos roles tanto dentro como fuera del hogar, durante las recaídas de NMOSD, y tanto los hombres como las mujeres identificaron los desafíos relacionados con el cambio de roles de género.

Los socios respaldaron la limitación de pasatiempos y actividades para priorizar la salud del paciente, particularmente durante una recaída, junto con la frustración por acomodar los síntomas de NMOSD en espacios públicos, la impotencia de no poder "arreglar" los problemas de su pareja, el aislamiento debido a la falta de apoyo y la ansiedad por su el bienestar de la pareja y sobre su propia salud. Los compañeros masculinos informaron que "difícilmente expresaron sus pensamientos y sentimientos sobre el NMOSD", e informaron que antes de participar en el estudio, "nunca les habían preguntado cómo se sentían acerca del NMOSD". La falta de apoyo del cuidador y el afrontamiento basado en la evitación están asociados con la tensión y el agotamiento del cuidador. Dados los impedimentos físicos asociados con NMOSD, los cuidadores a menudo son responsables de administrar el régimen de medicamentos del paciente y transportar a los pacientes a sus citas de infusión. El agotamiento del cuidador puede, comprensiblemente, tener un impacto negativo en el compromiso del paciente con el tratamiento.

Por lo tanto, los investigadores proponen una intervención de salud mental específica del NMOSD asistida por un cuidador. Dadas las limitaciones físicas asociadas con NMOSD y una mayor comodidad con la telesalud en los últimos años, los investigadores proponen que una intervención brindada por telesalud será más accesible y efectiva. La Terapia de Aceptación y Compromiso es una intervención potencial para reducir los síntomas de internalización, aumentar el propósito en la vida y reducir el afrontamiento basado en la evitación entre las personas con NMOSD y los seres queridos que las cuidan. ACT es una terapia conductual de "tercera ola" que equilibra el fomento de cambios de vida al servicio de los valores propios (propósito en la vida) con un fuerte componente de aceptación. Esta novedosa terapia de conversación contextual y experiencial es un tratamiento empíricamente respaldado para la ansiedad y la depresión, el uso de sustancias, y ha demostrado su éxito en el manejo del dolor crónico, los problemas somáticos, el VIH, el cáncer de páncreas y la fibrosis quística.