Экспериментальное исследование ACT с пациентами с NMOSD и лицами, осуществляющими уход

Расстройство спектра оптиконейромиелита (NMOSD), также известное как болезнь Девика, представляет собой воспалительное заболевание центральной нервной системы. Основным симптомом NMOSD являются приступы воспаления и повреждения зрительных нервов и спинного мозга. Такие приступы могут вызвать быстрое появление боли в глазах или слепоты, слабость в конечностях, онемение или частичный паралич, стреляющую боль или покалывание в шее, спине или животе, потерю контроля над кишечником и мочевым пузырем, длительную тошноту, рвоту или икоту. Эти приступы могут иметь периоды ремиссии и рецидива, причем рецидивы чаще всего возникают с интервалом от нескольких лет до нескольких месяцев. Монофазный NMO является менее распространенным вариантом NMOSD и характеризуется единичным тяжелым приступом, который может длиться несколько дней или недель. Когда у пациента впервые диагностируют NMOSD, неясно, будут ли у него рецидивы. Психологическое бремя NMOSD задокументировано в эмпирической литературе с упором на опыт депрессии, боли, сексуальной дисфункции, проблемы со сном, стигматизацию и влияние на партнеров.

Было обнаружено, что от 30% до 50% людей с NMOSD подтверждают клинически значимые симптомы депрессии в опроснике депрессии Бека. По сравнению с пациентами с рассеянным склерозом (РС) у пациентов с NMOSD в два раза больше шансов получить формальный диагноз рекуррентного большого депрессивного расстройства.

Было обнаружено, что боль, дисфункция кишечника и мочевого пузыря, нарушение зрения, снижение сексуальной функции и неспособность работать наиболее негативно влияют на эмоциональное благополучие и качество жизни людей с НМОСД. Подсчитано, что хроническая боль поражает более 80% пациентов с НМОСД, включая пациентов без недавнего рецидива, которые все еще часто жалуются на умеренную или сильную боль. Интенсивность боли является самым сильным негативным предиктором качества жизни и наиболее частым симптомом беспокойства, о котором пациенты говорят своему врачу.

Сексуальная дисфункция, особенно снижение либидо, снижение оргазма и эректильная дисфункция, были зарегистрированы у 75% мужчин и 75% женщин, живущих с NMOSD.

Нарушение сна является распространенным явлением при NMOSD, при этом 64% пациентов с NMOSD идентифицированы как плохо спящие, что коррелирует с тревогой, депрессией, болью, инвалидностью и длительностью заболевания. Точно так же 71,4% пациентов с NMOSD подтвердили утомляемость с корреляцией с нарушением сна, депрессией, болью и качеством жизни.

Еще больше усугубляя психологическое бремя жизни с NMOSD, 60% пациентов сообщили, что страдают от стигмы, связанной с NMOSD. Смущение из-за физических ограничений, кажущаяся изоляция, избегание / остракизм и обвинение в своей болезни считались наиболее серьезными целями стигмы.

Психологическое бремя также четко определяется пациентами с NMOSD и их близкими на онлайн-форумах, в блогах и социальных сетях. В дополнение к областям, упомянутым в литературе, пациенты и близкие часто обсуждают тревогу, отсроченный диагноз, физическую инвалидность и влияние на отношения как отличительные характеристики жизни с NMOSD. Несмотря на многочисленные исследования, предполагающие, что жизнь с NMOSD омрачена многими психологическими стрессорами, включая повышенную депрессию, на сегодняшний день не существует никаких психосоциальных вмешательств, которые могли бы помочь пациентам и их близким справиться с этим бременем. Кроме того, рассказы пациентов в средствах массовой информации описывают серьезные психологические проблемы, которые не лечатся.

Учитывая распространенность депрессии, стресса, стигмы и физических препятствий, связанных с NMOSD, имеет смысл, что пациенты и их близкие прибегают к копингу, основанному на избегании (отвлечение на телевизор, избегание разговоров о болезни, избегание напоминаний о болезни), чтобы справиться с болезнью. эти вопросы. По сравнению с пациентами с рассеянным склерозом и со здоровым контролем, пациенты с NMOSD чаще использовали стратегии психического отключения, в то время как пациенты с NMOSD и РС чаще использовали стратегии принятия и поведенческого отказа по сравнению со здоровым контролем. Однако, несмотря на то, что копинг, основанный на избегании, может обеспечить эффективное краткосрочное избавление от психологического бремени NMOSD, в долгосрочной перспективе он считается неадекватной стратегией преодоления, поскольку избегание может быть связано с несоблюдением режима лечения, пропуском визитов в клинику, неспособностью информировать медицинских работников о симптомах и может быть связано с парадоксальным усилением депрессии и тревоги.

В то время как экономическое бремя NMOSD, включая финансовые затраты на лечение, потерю дохода из-за инвалидности и связанное с этим финансовое давление на лиц, осуществляющих уход / близких, хорошо известно, психологическое воздействие NMOSD на лиц, осуществляющих уход, и близких остается недостаточно изученным на сегодняшний день. По шкале PHQ-9 у 21,1% близких пациентов с НМОСД были обнаружены легкие, умеренные или умеренно тяжелые симптомы депрессии. Однако партнеры не подтверждали клинически значимое «бремя», тревогу или депрессию. Скорее, партнеры поддержали давление, чтобы они взяли на себя новые роли как внутри, так и вне дома, во время рецидивов NMOSD, при этом как партнеры-мужчины, так и партнеры-женщины выявили проблемы, связанные со сменой гендерных ролей.

Партнеры одобрили ограничение хобби и деятельности, чтобы сделать здоровье пациента приоритетным, особенно во время рецидива, наряду с неудовлетворенностью по поводу приспособления симптомов NMOSD в общественных местах, беспомощностью из-за того, что они не могут «решить» проблемы своего партнера, изоляцией из-за отсутствия поддержки и беспокойством о своих благополучие партнера и о собственном здоровье. Партнеры-мужчины сообщили, что «с трудом выражают мысли и чувства по поводу NMOSD», и сообщили, что до участия в исследовании их «никогда не спрашивали, как они относятся к NMOSD». Отсутствие поддержки со стороны лиц, осуществляющих уход, и совладание, основанное на избегании, связаны с напряжением и выгоранием лиц, осуществляющих уход. Учитывая физические препятствия, связанные с NMOSD, лица, осуществляющие уход, часто несут ответственность за управление режимом лечения пациента и транспортировку пациентов на прием к инфузии. Выгорание опекуна может по понятным причинам негативно повлиять на вовлеченность пациента в лечение.

Таким образом, исследователи предлагают вмешательство в области психического здоровья с помощью ухаживающего лица, специфичное для NMOSD. Учитывая физические ограничения, связанные с NMOSD, и повышенный комфорт с помощью телемедицины за последние несколько лет, исследователи предполагают, что вмешательство с помощью телемедицины будет наиболее доступным и эффективным. Терапия принятия и приверженности является одним из возможных вмешательств для уменьшения симптомов интернализации, повышения цели в жизни и уменьшения преодоления, основанного на избегании, среди людей с NMOSD и их близких. ACT - это поведенческая терапия «третьей волны», которая уравновешивает поощрение жизненных изменений в служении своим ценностям (цели в жизни) с сильным компонентом принятия. Эта новая экспериментальная контекстная разговорная терапия является эмпирически подтвержденным методом лечения тревоги и депрессии, употребления психоактивных веществ и доказала свою эффективность в лечении хронической боли, соматических проблем, ВИЧ, рака поджелудочной железы и кистозного фиброза.