ACT mit NMOSD-Patienten und Pflegekräften Pilotstudie

Die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), auch als Devic-Krankheit bekannt, ist eine entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Das primäre Symptom von NMOSD sind Entzündungsanfälle und Schädigungen der Sehnerven und des Rückenmarks. Solche Attacken können zu schnell einsetzenden Augenschmerzen oder Erblindung, Gliederschwäche, Taubheitsgefühl oder teilweiser Lähmung, stechenden Schmerzen oder Kribbeln im Nacken, Rücken oder Bauch, Verlust der Darm- und Blasenkontrolle und anhaltender Übelkeit, Erbrechen oder Schluckauf führen. Diese Attacken können Remissions- und Rückfallphasen aufweisen, wobei die Rückfälle am häufigsten Jahre bis Monate auseinander liegen. Die monophasische NMO ist eine weniger verbreitete Variante der NMOSD und ist durch eine einzelne, schwere Attacke gekennzeichnet, die Tage oder Wochen andauern kann. Wenn bei einem Patienten erstmals NMOSD diagnostiziert wird, ist unklar, ob er Rückfälle erleiden wird oder nicht. Die psychische Belastung durch NMOSD ist in der empirischen Literatur dokumentiert, wobei der Schwerpunkt auf der Erfahrung von Depressionen, Schmerzen, sexueller Dysfunktion, Schlafproblemen, Stigmatisierung und Auswirkungen auf Partner liegt.

Es wurde festgestellt, dass zwischen 30 % und 50 % der Personen mit NMOSD klinisch signifikante depressive Symptome im Beck-Depressionsinventar bestätigen. Verglichen mit Patienten mit Multipler Sklerose (MS) erhalten NMOSD-Patienten mit doppelt so hoher Wahrscheinlichkeit die formelle Diagnose einer wiederkehrenden Major Depression.

Es wurde festgestellt, dass Schmerzen, Darm- und Blasenfunktionsstörungen, Sehstörungen, eingeschränkte Sexualfunktion und Arbeitsunfähigkeit das emotionale Wohlbefinden und die Lebensqualität von Menschen mit NMOSD am stärksten beeinträchtigen. Es wird geschätzt, dass über 80 % der NMOSD-Patienten von chronischen Schmerzen betroffen sind, einschließlich Patienten ohne kürzlich aufgetretenen Rückfall, die immer noch häufig über mäßige oder starke Schmerzen berichten. Die Schwere der Schmerzen ist der stärkste negative Prädiktor für die Lebensqualität und das häufigste Symptom, das Patienten ihrem Arzt mitteilen.

Sexuelle Dysfunktion, insbesondere verminderte Libido, verminderter Orgasmus und erektile Dysfunktion wurden von 75 % der Männer und 75 % der Frauen, die mit NMOSD leben, berichtet.

Schlafstörungen sind bei NMOSD häufig, wobei 64 % der NMOSD-Patienten als schlechte Schläfer identifiziert wurden, mit Korrelationen zu Angstzuständen, Depressionen, Schmerzen, Behinderungen und Krankheitsdauer. In ähnlicher Weise befürworteten 71,4 % der NMOSD-Patienten Müdigkeit, mit Korrelationen zu Schlafstörungen, Depressionen, Schmerzen und Lebensqualität.

Als weiteren Beitrag zur psychischen Belastung des Lebens mit NMOSD gaben 60 % der Patienten an, von NMOSD-bedingter Stigmatisierung betroffen zu sein. Peinlichkeit aufgrund körperlicher Einschränkungen, wahrgenommene Ausgrenzung, Vermeidung/Ausgrenzung und Schuldzuweisungen für ihre Krankheit wurden als die wirkungsvollsten Ziele der Stigmatisierung angesehen.

Die psychische Belastung wird auch von Patienten mit NMOSD und ihren Angehörigen in Online-Foren, Blogs und sozialen Medien gut definiert. Zusätzlich zu den in der Literatur zitierten Bereichen diskutieren Patienten und Angehörige oft über Angst, verzögerte Diagnose, körperliche Behinderung und Auswirkungen auf Beziehungen als charakteristische Merkmale des Lebens mit NMOSD. Trotz der vielen Studien, die darauf hindeuten, dass das Leben mit NMOSD durch viele psychologische Stressoren beeinträchtigt wird, einschließlich verstärkter Depressionen, scheint es bis heute keine psychosoziale Intervention zu geben, die Patienten und Angehörigen hilft, mit dieser Belastung fertig zu werden. Darüber hinaus beschreiben Berichte von Patienten in allen Medien tiefgreifende psychische Belastungen, die unbehandelt bleiben.

Angesichts der Prävalenz von Depressionen, Stress, Stigmatisierung und körperlichen Behinderungen im Zusammenhang mit NMOSD ist es sinnvoll, dass Patienten und ihre Angehörigen auf vermeidungsbasierte Bewältigung (Ablenkung durch Fernsehen, Vermeidung von Gesprächen über Krankheiten, Vermeidung von Erinnerungen an Krankheiten) zurückgreifen, um damit umzugehen diese Probleme. Im Vergleich zu Patienten mit Multipler Sklerose und gesunden Kontrollpersonen verwendeten Patienten mit NMOSD eher Strategien zur mentalen Loslösung, während sowohl NMOSD- als auch MS-Patienten im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen eher Akzeptanz- und Verhaltens-Loslösungsstrategien verwendeten. Während eine vermeidungsbasierte Bewältigung jedoch eine wirksame kurzfristige Flucht vor der psychischen Belastung durch NMOSD bieten kann, wird sie längerfristig als maladaptive Bewältigungsstrategie angesehen, da die Vermeidung mit der Nichteinhaltung von Medikamenten, fehlenden Klinikbesuchen und mangelnder Information verbunden sein kann medizinische Dienstleister über Symptome und kann mit einer paradoxen Zunahme von Depressionen und Angstzuständen in Verbindung gebracht werden.

Während die wirtschaftliche Belastung durch NMOSD, einschließlich der finanziellen Kosten für Behandlungen, Einkommensverluste aufgrund von Behinderungen und der damit verbundene finanzielle Druck auf Pflegekräfte/Angehörige, bekannt ist, bleiben die psychologischen Auswirkungen von NMOSD auf Pflegekräfte und Angehörige bis heute zu wenig untersucht. Basierend auf dem PHQ-9-Score wurde festgestellt, dass 21,1 % der Angehörigen von NMOSD-Patienten unter leichten, mittelschweren oder mittelschweren depressiven Symptomen litten. Die Partner befürworteten jedoch keine klinisch signifikante „Belastung“, Angst oder Depression. Vielmehr befürworteten die Partner den Druck, während NMOSD-Schüben sowohl innerhalb als auch außerhalb des Hauses neue Rollen zu übernehmen, wobei sowohl männliche als auch weibliche Partner Herausforderungen im Zusammenhang mit dem Rollenwechsel der Geschlechter identifizierten.

Die Partner befürworteten die Einschränkung von Hobbys und Aktivitäten, um die Gesundheit des Patienten zu priorisieren, insbesondere während eines Rückfalls, zusammen mit Frustration über die Aufnahme von NMOSD-Symptomen in öffentlichen Räumen, Hilflosigkeit, dass sie die Probleme ihres Partners nicht „lösen“ können, Isolation aufgrund mangelnder Unterstützung und Angst um ihre das Wohlbefinden des Partners und die eigene Gesundheit. Männliche Partner berichteten, dass sie „kaum Gedanken und Gefühle über NMOSD äußerten“ und berichteten, dass sie vor der Teilnahme an der Studie „nie gefragt worden waren, wie sie über NMOSD denken“. Mangelnde Unterstützung durch Pflegekräfte und vermeidungsbasierte Bewältigung werden mit Überanstrengung und Burnout von Pflegekräften in Verbindung gebracht. Angesichts der mit NMOSD verbundenen körperlichen Behinderungen sind die Pflegekräfte häufig für die Verwaltung der Medikation des Patienten und den Transport der Patienten zu ihren Infusionsterminen verantwortlich. Burnout bei Pflegekräften kann sich verständlicherweise negativ auf das Behandlungsengagement der Patienten auswirken.

Daher schlagen die Ermittler eine von Pflegekräften unterstützte, NMOSD-spezifische Intervention zur psychischen Gesundheit vor. Angesichts der mit NMOSD verbundenen körperlichen Einschränkungen und des in den letzten Jahren gestiegenen Komforts bei der Telemedizin schlagen die Forscher vor, dass eine telemedizinische Intervention am zugänglichsten und effektivsten sein wird. Die Akzeptanz- und Commitment-Therapie ist eine mögliche Intervention zur Verringerung internalisierender Symptome, zur Steigerung des Lebenszwecks und zur Verringerung der auf Vermeidung basierenden Bewältigung bei Menschen mit NMOSD und ihren Angehörigen. ACT ist eine Verhaltenstherapie der "dritten Welle", die ermutigende Lebensveränderungen im Dienste der eigenen Werte (Lebenszweck) mit einer starken Akzeptanzkomponente ausbalanciert. Diese neuartige, erfahrungsorientierte, kontextbezogene Gesprächstherapie ist eine empirisch unterstützte Behandlung von Angstzuständen und Depressionen, Substanzgebrauch und hat sich bei der Behandlung von chronischen Schmerzen, somatischen Problemen, HIV, Bauchspeicheldrüsenkrebs und zystischer Fibrose als erfolgreich erwiesen.