ACT met NMOSD-pilotstudie voor patiënten en zorgverleners

Neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD), ook bekend als de ziekte van Devic, is een inflammatoire aandoening van het centrale zenuwstelsel. Het primaire symptoom van NMOSD zijn aanvallen van ontsteking en beschadiging van de oogzenuwen en het ruggenmerg. Dergelijke aanvallen kunnen snel opkomende oogpijn of blindheid, zwakte van de ledematen, gevoelloosheid of gedeeltelijke verlamming, stekende pijn of tintelingen in de nek, rug of buik, verlies van controle over de darmen en de blaas en langdurige misselijkheid, braken of de hik veroorzaken. Deze aanvallen kunnen perioden van remissie en terugval hebben, waarbij terugvallen meestal jaren tot maanden na elkaar optreden. Monofasische NMO is een minder vaak voorkomende variant van NMOSD en wordt gekenmerkt door een enkele, ernstige aanval die dagen of weken kan duren. Wanneer een patiënt voor het eerst wordt gediagnosticeerd met NMOSD, is het onduidelijk of ze al dan niet terugvallen. De psychologische belasting van NMOSD is gedocumenteerd in de empirische literatuur, met een focus op ervaring van depressie, pijn, seksuele disfunctie, slaapproblemen, stigmatisering en impact op partners.

Tussen 30% en 50% van de personen met NMOSD bleken klinisch significante depressieve symptomen te onderschrijven op de Beck Depression Inventory. Vergeleken met patiënten met Multiple Sclerose (MS) hebben NMOSD-patiënten twee keer zoveel kans om een ​​formele diagnose van terugkerende depressieve stoornis te krijgen.

Pijn, darm- en blaasdisfunctie, visusstoornissen, verminderde seksuele functie en onvermogen om te werken bleken de meeste negatieve invloed te hebben op het emotionele welzijn en de kwaliteit van leven bij mensen met NMOSD. Geschat wordt dat chronische pijn meer dan 80% van de NMOSD-patiënten treft, inclusief patiënten zonder recente terugval die nog steeds vaak matige of ernstige pijn melden. De ernst van de pijn is de sterkste negatieve voorspeller van de kwaliteit van leven en het meest voorkomende symptoom van bezorgdheid dat door patiënten aan hun arts wordt geuit.

Seksuele disfunctie, met name verminderd libido, verminderd orgasme en erectiestoornissen zijn gemeld door 75% van de mannen en 75% van de vrouwen die leven met NMOSD.

Slaapstoornissen komen vaak voor bij NMOSD, waarbij 64% van de NMOSD-patiënten wordt geïdentificeerd als slechte slapers, met correlaties met angst, depressie, pijn, invaliditeit en ziekteduur. Evenzo onderschreef 71,4% van de NMOSD-patiënten vermoeidheid, met correlaties met slaapstoornissen, depressie, pijn en kwaliteit van leven.

Verder bijdragend aan de psychologische last van het leven met NMOSD, gaf 60% van de patiënten aan getroffen te zijn door NMOSD-gerelateerd stigma. Verlegenheid vanwege fysieke beperkingen, waargenomen uitsluiting, vermijding/verbanning en schuld voor hun ziekte werden beschouwd als de meest impactvolle doelwitten van stigmatisering.

De psychologische belasting wordt ook goed omschreven door patiënten met NMOSD en hun dierbaren in online forums, blogs en sociale media. Naast de domeinen die in de literatuur worden genoemd, bespreken patiënten en naasten vaak angst, vertraagde diagnose, lichamelijke handicap en impact op relaties als kenmerkende kenmerken van het leven met NMOSD. Ondanks de vele onderzoeken die suggereren dat het leven met NMOSD wordt ontsierd door veel psychologische stressoren, waaronder verhoogde depressie, lijkt er tot op heden geen psychosociale interventie te zijn om patiënten en geliefden te helpen met deze last om te gaan. Bovendien beschrijven verhalen van patiënten in de media diepgaande psychologische lasten die onbehandeld blijven.

Gezien de prevalentie van depressie, stress, stigma en fysieke belemmeringen geassocieerd met NMOSD, is het logisch dat patiënten en hun dierbaren hun toevlucht nemen tot op vermijding gebaseerde coping (afleiding door televisie, vermijden om over ziekte te praten, herinneringen aan ziekte vermijden) deze problemen. Vergeleken met patiënten met multiple sclerose en met gezonde controles, gebruikten patiënten met NMOSD vaker strategieën voor mentale terugtrekking, terwijl zowel NMOSD- als MS-patiënten eerder acceptatie- en gedrags-ontkoppelingsstrategieën gebruikten, vergeleken met gezonde controles. Hoewel op vermijding gebaseerde coping op korte termijn een effectieve ontsnapping aan de psychologische last van NMOSD kan bieden, wordt het op de langere termijn als een onaangepaste copingstrategie beschouwd, aangezien vermijding in verband kan worden gebracht met het niet naleven van de medicatie, het missen van kliniekbezoeken, het niet informeren medische zorgverleners over symptomen, en kan in verband worden gebracht met een paradoxale toename van depressie en angst.

Hoewel de economische last van NMOSD, inclusief de financiële kosten van behandelingen, inkomensverlies als gevolg van een handicap en de daarmee samenhangende financiële druk op zorgverleners/geliefden bekend is, blijft de psychologische impact van NMOSD op zorgverleners en geliefden tot op heden onderbelicht. Op basis van de PHQ-9-score bleek 21,1% van de dierbaren van NMOSD-patiënten milde, matige of matig ernstige depressieve symptomen te ervaren. Partners onderschreven echter geen klinisch significante "last", angst of depressie. Integendeel, partners onderschreven de druk om nieuwe rollen op zich te nemen, zowel binnen als buiten het huis, tijdens NMOSD-terugvallen, waarbij zowel mannelijke als vrouwelijke partners uitdagingen identificeerden die verband houden met de verschuiving van geslachtsrollen.

Partners onderschreven het beperken van hobby's en activiteiten om prioriteit te geven aan de gezondheid van de patiënt, vooral tijdens een terugval, samen met frustratie over het accommoderen van NMOSD-symptomen in openbare ruimtes, hulpeloosheid dat ze de problemen van hun partner niet kunnen 'verhelpen', isolatie vanwege gebrek aan ondersteuning en angst over hun het welzijn van de partner en over hun eigen gezondheid. Mannelijke partners rapporteerden "nauwelijks hun gedachten en gevoelens over NMOSD te uiten", en meldden dat hen voorafgaand aan deelname aan het onderzoek "nooit was gevraagd hoe zij over NMOSD denken". Gebrek aan ondersteuning door de verzorger en op vermijding gebaseerde coping worden in verband gebracht met overbelasting van de verzorger en burn-out. Gezien de fysieke belemmeringen die gepaard gaan met NMOSD, zijn zorgverleners vaak verantwoordelijk voor het beheer van het medicatieregime van de patiënt en het vervoeren van patiënten naar hun infuusafspraken. Burn-out van zorgverleners kan begrijpelijkerwijs een negatieve invloed hebben op de betrokkenheid van patiënten bij de behandeling.

Daarom stellen de onderzoekers een door een zorgverlener ondersteunde, NMOSD-specifieke interventie voor geestelijke gezondheid voor. Gezien de fysieke beperkingen die verband houden met NMOSD en het toegenomen comfort met telehealth in de afgelopen jaren, stellen de onderzoekers voor dat een door telehealth geleverde interventie het meest toegankelijk en effectief zal zijn. Acceptance and Commitment Therapy is een mogelijke interventie voor het verminderen van internaliserende symptomen, het vergroten van het doel in het leven en het verminderen van op vermijding gebaseerde coping bij mensen met NMOSD en hun dierbaren. ACT is een "derde golf" gedragstherapie die het aanmoedigen van veranderingen in het leven in dienst van iemands waarden (doel in het leven) in evenwicht brengt met een sterke acceptatiecomponent. Deze nieuwe, ervaringsgerichte, contextuele gesprekstherapie is een empirisch ondersteunde behandeling voor angst en depressie, middelengebruik, en is succesvol gebleken bij het beheersen van chronische pijn, somatische problemen, hiv, alvleesklierkanker en cystische fibrose.