TOIMI NMOSD-potilaiden ja hoitajien kanssa -pilottitutkimuksessa

Neuromyelitis optica spektrihäiriö (NMOSD), joka tunnetaan myös nimellä Devic-tauti, on keskushermoston tulehduksellinen häiriö. NMOSD:n ensisijainen oire on tulehdus- ja vauriokohtaukset näköhermoissa ja selkäytimessä. Tällaiset kohtaukset voivat aiheuttaa nopeasti alkavaa silmäkipua tai sokeutta, raajojen heikkoutta, tunnottomuutta tai osittaista halvausta, pistelyä tai pistelyä niskassa, selässä tai vatsassa, suolen ja virtsarakon hallinnan menetystä ja pitkittynyttä pahoinvointia, oksentelua tai hikkausta. Näillä kohtauksilla voi olla remissio- ja uusiutumisjaksoja, ja uusiutumiset esiintyvät yleisimmin vuosien tai kuukausien välein. Yksivaiheinen NMO on NMOSD:n vähemmän yleinen muunnos, ja sille on ominaista yksi, vakava hyökkäys, joka voi kestää päiviä tai viikkoja. Kun potilaalla diagnosoidaan ensimmäistä kertaa NMOSD, on epäselvää, tuleeko heillä pahenemisvaiheita vai ei. NMOSD:n psykologinen taakka on dokumentoitu empiirisessä kirjallisuudessa, jossa keskitytään masennuksen, kivun, seksuaalisen toimintahäiriön, unihäiriöiden, leimautumisen ja kumppaneiden vaikutuksiin.

30–50 prosentilla NMOSD-potilaista on todettu olevan kliinisesti merkittäviä masennusoireita Beck Depression Inventory -luettelossa. Verrattuna potilaisiin, joilla on MS-tauti, NMOSD-potilaat saavat kaksi kertaa todennäköisemmin muodollisen toistuvan vakavan masennushäiriön diagnoosin.

Kivun, suolen ja virtsarakon toimintahäiriön, näön heikkenemisen, seksuaalisen toiminnan heikkenemisen ja työkyvyttömyyden todettiin vaikuttavan kielteisimmin emotionaaliseen hyvinvointiin ja elämänlaatuun NMOSD-potilailla. On arvioitu, että krooninen kipu vaikuttaa yli 80 prosenttiin NMOSD-potilaista, mukaan lukien potilaat, joilla ei ole äskettäin uusiutumista ja jotka raportoivat edelleen kohtalaista tai vaikeaa kipua. Kivun vakavuus on voimakkain negatiivinen elämänlaadun ennustaja ja yleisin potilaiden lääkärilleen ilmaisema huolenaihe.

Seksuaalisen toimintahäiriön, erityisesti alentunut libido, vähentynyt orgasmi ja erektiohäiriö on raportoitu 75 prosentilla miehistä ja 75 prosentilla naisista, joilla on NMOSD.

Unihäiriöt ovat yleisiä NMOSD:ssä, ja 64 % NMOSD-potilaista tunnistettiin huonosti nukkuviksi, ja niillä on korrelaatioita ahdistuksen, masennuksen, kivun, vamman ja sairauden keston kanssa. Samoin 71,4 % NMOSD-potilaista hyväksyi väsymyksen, jolla oli korrelaatioita unihäiriöiden, masennuksen, kivun ja elämänlaadun kanssa.

NMOSD:n aiheuttaman elämän psykologisen taakan lisäämisen lisäksi 60 % potilaista ilmoitti kärsivänsä NMOSD:hen liittyvästä leimautumisesta. Fyysisten rajoitusten aiheuttamaa häpeää, koettua syrjäytymistä, välttämistä/syrjäytymistä ja heidän sairautensa syyllistämistä pidettiin leimautumisen vaikuttavimpana kohteina.

Myös NMOSD-potilaat ja heidän läheisensä määrittelevät psykologisen taakan hyvin verkkofoorumeilla, blogeissa ja sosiaalisessa mediassa. Kirjallisuudessa mainittujen alojen lisäksi potilaat ja läheiset keskustelevat usein ahdistuksesta, viivästyneestä diagnoosista, fyysisestä vammasta ja vaikutuksista ihmissuhteisiin NMOSD:n elämän tunnusomaisina piirteinä. Huolimatta monista tutkimuksista, jotka viittaavat siihen, että elämää NMOSD:n kanssa turmelevat monet psyykkiset stressitekijät, mukaan lukien lisääntynyt masennus, tähän mennessä ei näytä olevan psykososiaalista interventiota, joka auttaisi potilaita ja läheisiä selviytymään tästä taakasta. Lisäksi potilaiden kertomuksissa eri medioissa kuvataan syvällisiä psykologisia rasitteita, jotka jäävät hoitamatta.

Kun otetaan huomioon NMOSD:hen liittyvien masennuksen, stressin, leimautumisen ja fyysisten esteiden yleisyys, on järkevää, että potilaat ja heidän läheisensä turvautuvat välttämiseen perustuvaan selviytymiseen (televisiossa häiritseminen, sairaudesta puhumisen välttäminen, sairausmuistutusten välttäminen) nämä ongelmat. Verrattuna multippeliskleroosipotilaisiin ja terveisiin verrokkeihin, NMOSD-potilaat käyttivät todennäköisemmin henkistä irtautumista, kun taas sekä NMOSD- että MS-potilaat käyttivät todennäköisemmin hyväksymis- ja käyttäytymisstrategioita terveisiin verrokkeihin verrattuna. Vaikka välttämiseen perustuva selviytyminen voi kuitenkin tarjota tehokkaan lyhytaikaisen pakopaikan NMOSD:n psykologisesta taakasta, sitä pidetään pitkällä aikavälillä sopeutumattomana selviytymisstrategiana, koska välttäminen voi liittyä lääkityksen laiminlyöntiin, klinikkakäyntien puuttumiseen, tiedottamisen epäonnistumiseen. lääkärit kertovat oireista, ja ne voivat liittyä paradoksaaliseen masennuksen ja ahdistuksen lisääntymiseen.

Vaikka NMOSD:n taloudellinen taakka, mukaan lukien hoitojen taloudelliset kustannukset, vammaisuudesta johtuva tulonmenetys ja siihen liittyvä taloudellinen paine hoitajiin/rakkaisiin, tunnetaan hyvin, NMOSD:n psykologinen vaikutus hoitajiin ja läheisiin on toistaiseksi alitutkittu. PHQ-9-pistemäärän perusteella 21,1 %:lla NMOSD-potilaiden läheisistä havaittiin olevan lieviä, kohtalaisia ​​tai kohtalaisen vaikeita masennusoireita. Kumppanit eivät kuitenkaan hyväksyneet kliinisesti merkittävää "taakkaa", ahdistusta tai masennusta. Pikemminkin kumppanit hyväksyivät paineen ottaa uusia rooleja sekä kodin sisällä että sen ulkopuolella NMOSD:n uusiutumisen aikana, ja sekä mies- että naispuoliset kumppanit havaitsivat sukupuoliroolin muutokseen liittyviä haasteita.

Kumppanit tukivat harrastusten ja toimintojen rajoittamista potilaan terveyden priorisoimiseksi, erityisesti uusiutumisen aikana, sekä turhautumista NMOSD-oireiden mukautumisesta julkisiin tiloihin, avuttomuutta, koska he eivät voi "korjata" kumppaninsa ongelmia, tuen puutteesta johtuvaa eristäytymistä ja ahdistusta omasta tilanteestaan. kumppanin hyvinvoinnista ja omasta terveydestään. Miespuoliset kumppanit ilmoittivat "tuskin ilmaisevansa ajatuksiaan ja tunteitaan NMOSD:stä" ja kertoivat, että ennen tutkimukseen osallistumista heiltä "ei koskaan kysytty, mitä he ajattelevat NMOSD:stä". Omaishoitajan tuen puute ja välttämiseen perustuva selviytyminen liittyvät hoitajan rasitukseen ja työuupumukseen. Ottaen huomioon NMOSD:hen liittyvät fyysiset esteet, hoitajat ovat usein vastuussa potilaan lääkitysohjelman hallinnasta ja potilaiden kuljettamisesta infuusiotapaamisiin. Omaishoitajan työuupumus voi ymmärrettävästi vaikuttaa negatiivisesti potilaan hoitoon.

Siksi tutkijat ehdottavat hoitaja-avusteista, NMOSD-spesifistä mielenterveysinterventiota. Ottaen huomioon NMOSD:hen liittyvät fyysiset rajoitukset ja etäterveyden lisääntynyt mukavuus muutaman viime vuoden aikana, tutkijat ehdottavat, että etäterveyden kautta toimitettu interventio on helpoin ja tehokkain. Hyväksymis- ja sitoutumisterapia on yksi mahdollinen interventio oireiden sisäistymisen vähentämiseksi, elämän tarkoituksen lisäämiseksi ja välttämiseen perustuvan selviytymisen vähentämiseksi NMOSD-potilaiden ja heidän omaistensa läheisten keskuudessa. ACT on "kolmannen aallon" käyttäytymisterapia, joka tasapainottaa rohkaisevia elämänmuutoksia oman arvojen (elämän tarkoituksen) palveluksessa vahvan hyväksymiskomponentin kanssa. Tämä uusi, kokemuksellinen, kontekstuaalinen keskusteluterapia on empiirisesti tuettu hoito ahdistukseen ja masennukseen, päihteiden käyttöön, ja se on osoittautunut menestyksekkääksi kroonisen kivun, somaattisten ongelmien, HIV:n, haimasyövän ja kystisen fibroosin hoidossa.