ACT Med NMOSD-pilotstudie for pasienter og omsorgspersoner

Neuromyelitt optica spectrum disorder (NMOSD), også kjent som Devic sykdom, er en inflammatorisk lidelse i sentralnervesystemet. Det primære symptomet på NMOSD er angrep av betennelse og skade i synsnervene og ryggmargen. Slike angrep kan forårsake raskt innsettende øyesmerter eller blindhet, svakhet i lemmer, nummenhet eller delvis lammelse, skytesmerter eller prikking i nakke, rygg eller mage, tap av tarm- og blærekontroll og langvarig kvalme, oppkast eller hikke. Disse angrepene kan ha perioder med remisjon og tilbakefall, med tilbakefall som oftest forekommer med år til måneder fra hverandre. Monofasisk NMO er en mindre vanlig variant av NMOSD, og ​​er preget av et enkelt, alvorlig angrep som kan vare i dager eller uker. Når en pasient først blir diagnostisert med NMOSD, er det uklart om de vil få tilbakefall eller ikke. Den psykologiske belastningen av NMOSD er dokumentert i empirisk litteratur, med fokus på opplevelse av depresjon, smerte, seksuell dysfunksjon, søvnproblemer, stigma og påvirkning på partnere.

Mellom 30 % og 50 % av individer med NMOSD har vist seg å støtte klinisk signifikante depressive symptomer på Beck Depression Inventory. Sammenlignet med pasienter med multippel sklerose (MS), har NMOSD-pasienter dobbelt så stor sannsynlighet for å få en formell diagnose av tilbakevendende alvorlig depressiv lidelse.

Smerter, dysfunksjon av tarm og blære, synsforstyrrelser, redusert seksuell funksjon og manglende evne til å arbeide, ble funnet å ha mest negativ innvirkning på følelsesmessig velvære og livskvalitet blant personer med NMOSD. Det er anslått at kroniske smerter påvirker over 80 % av NMOSD-pasienter, inkludert pasienter uten nylig tilbakefall som fortsatt rapporterer moderat eller alvorlig smerte. Alvorlighetsgraden av smerte er den sterkeste negative prediktoren for livskvalitet, og det vanligste symptomet på bekymring som pasienter gir uttrykk for til legen sin.

Seksuell dysfunksjon, spesielt redusert libido, redusert orgasme og erektil dysfunksjon er rapportert av 75 % av mennene og 75 % av kvinnene som lever med NMOSD.

Søvnforstyrrelser er vanlig ved NMOSD, med 64 % av NMOSD-pasienter identifisert som dårlige sovende, med korrelasjoner med angst, depresjon, smerte, funksjonshemming og sykdomsvarighet. Tilsvarende godkjente 71,4 % av NMOSD-pasientene tretthet, med korrelasjoner med søvnforstyrrelser, depresjon, smerte og livskvalitet.

For ytterligere å bidra til den psykologiske belastningen av livet med NMOSD, rapporterte 60 % av pasientene å være påvirket av NMOSD-relatert stigma. Forlegenhet på grunn av fysiske begrensninger, opplevd ekskludering, unngåelse/utstøtelse og skylden for deres sykdom ble ansett som de mest innflytelsesrike målene for stigma.

Den psykologiske byrden er også godt definert av pasienter med NMOSD og deres kjære i nettfora, blogger og sosiale medier. I tillegg til domenene som er sitert i litteraturen, diskuterer pasienter og pårørende ofte angst, forsinket diagnose, fysisk funksjonshemming og innvirkning på relasjoner som kjennetegn ved livet med NMOSD. Til tross for de mange studiene som tyder på at livet med NMOSD er preget av mange psykologiske stressfaktorer, inkludert økt depresjon, ser det ikke ut til å være noen psykososial intervensjon til dags dato for å hjelpe pasienter og kjære med å takle denne byrden. Videre beskriver fortellinger fra pasienter på tvers av media dype psykologiske byrder som ikke blir behandlet.

Gitt utbredelsen av depresjon, stress, stigma og fysiske hindringer assosiert med NMOSD, er det fornuftig at pasienter og deres kjære vil ty til unngåelsesbasert mestring (distraksjon med TV, unngå å snakke om sykdom, unngå påminnelser om sykdom) for å håndtere disse sakene. Sammenlignet med pasienter med multippel sklerose, og med friske kontroller, var det mer sannsynlig at pasienter med NMOSD brukte strategier for mental frigjøring, mens både NMOSD- og MS-pasienter hadde større sannsynlighet for å bruke strategier for aksept og atferdsfrigjøring, sammenlignet med friske kontroller. Men mens unngåelsesbasert mestring kan gi en effektiv kortsiktig flukt fra den psykologiske byrden av NMOSD, anses det som en maladaptiv mestringsstrategi på lengre sikt, da unngåelse kan være assosiert med manglende overholdelse av medisiner, manglende klinikkbesøk, manglende informasjon medisinske leverandører om symptomer, og kan være assosiert med en paradoksal økning i depresjon og angst.

Mens den økonomiske byrden av NMOSD, inkludert økonomiske kostnader ved behandlinger, tap av inntekt på grunn av funksjonshemming og tilhørende økonomisk press på omsorgsperson/kjære er velkjent, er den psykologiske effekten av NMOSD på omsorgspersoner og kjære fortsatt understudert til dags dato. Basert på PHQ-9-score, ble det funnet at 21,1 % av pårørende til NMOSD-pasienter hadde milde, moderate eller moderat alvorlige depressive symptomer. Partnere støttet imidlertid ikke klinisk signifikant "byrde", angst eller depresjon. Partnere støttet snarere press for å ta på seg nye roller både i og utenfor hjemmet, under NMOSD-tilbakefall, med både mannlige og kvinnelige partnere som identifiserte utfordringer knyttet til kjønnsrolleskifte.

Partnere støttet begrensende hobbyer og aktiviteter for å prioritere pasientens helse, spesielt under et tilbakefall, sammen med frustrasjon over å imøtekomme NMOSD-symptomer i offentlige rom, hjelpeløshet over at de ikke kan "fikse" partnerens problemer, isolasjon på grunn av mangel på støtte, og angst for deres partnerens velvære og om egen helse. Mannlige partnere rapporterte "neppe å uttrykke tanker og følelser om NMOSD", og rapporterte at før studiedeltakelsen hadde de "aldri blitt spurt om hvordan de føler om NMOSD." Mangel på omsorgsstøtte og unngåelsesbasert mestring er assosiert med omsorgspersonens belastning og utbrenthet. Gitt de fysiske hindringene forbundet med NMOSD, er omsorgspersoner ofte ansvarlige for å administrere pasientens medisinering og transportere pasienter til deres infusjonsavtaler. Utbrenthet hos omsorgspersoner kan forståelig nok ha en negativ innvirkning på engasjementet i pasientbehandlingen.

Derfor foreslår etterforskerne en omsorgspersonassistert, NMOSD-spesifikk mental helseintervensjon. Gitt fysiske begrensninger forbundet med NMOSD, og ​​økt komfort med telehelse de siste årene, foreslår etterforskerne at en telehelselevert intervensjon vil være mest tilgjengelig og effektiv. Aksept- og forpliktelsesterapi er en potensiell intervensjon for å redusere internaliserende symptomer, øke formålet med livet og redusere unngåelsesbasert mestring blant mennesker med NMOSD og deres kjære. ACT er en "tredje bølge" atferdsterapi som balanserer oppmuntrende livsendringer i tjeneste for ens verdier (formål i livet) med en sterk akseptkomponent. Denne nye, erfaringsbaserte, kontekstuelle samtaleterapien er en empirisk støttet behandling for angst og depresjon, rusmiddelbruk, og har vist seg vellykket i å håndtere kroniske smerter, somatiske problemer, HIV, bukspyttkjertelkreft og cystisk fibrose.