ACT med NMOSD-pilotstudie för patienter och vårdgivare

Neuromyelit optica spectrum disorder (NMOSD), även känd som Devic disease, är en inflammatorisk störning i centrala nervsystemet. Det primära symtomet på NMOSD är attacker av inflammation och skador i synnerverna och ryggmärgen. Sådana attacker kan orsaka snabbt insättande ögonsmärta eller blindhet, svaghet i armar och ben, domningar eller partiell förlamning, skottsmärta eller stickningar i nacke, rygg eller buk, förlust av kontroll över tarmen och urinblåsan och långvarigt illamående, kräkningar eller hicka. Dessa attacker kan ha perioder av remission och återfall, med återfall som oftast inträffar med flera års mellanrum. Monofasisk NMO är en mindre vanlig variant av NMOSD och kännetecknas av en enda, allvarlig attack som kan pågå i dagar eller veckor. När en patient först diagnostiseras med NMOSD är det oklart om de kommer att få återfall eller inte. Den psykologiska bördan av NMOSD är dokumenterad i den empiriska litteraturen, med fokus på upplevelse av depression, smärta, sexuell dysfunktion, sömnproblem, stigma och påverkan på partners.

Mellan 30 % och 50 % av individer med NMOSD har visat sig stödja kliniskt signifikanta depressiva symtom på Beck Depression Inventory. Jämfört med patienter med multipel skleros (MS) är risken för NMOSD-patienter dubbelt så stor att få en formell diagnos av återkommande allvarlig depressiv sjukdom.

Smärta, dysfunktion av tarm och urinblåsa, synnedsättning, nedsatt sexuell funktion och oförmåga att arbeta, visade sig ha en mest negativ inverkan på känslomässigt välbefinnande och livskvalitet bland personer med NMOSD. Det uppskattas att kronisk smärta drabbar över 80 % av NMOSD-patienter, inklusive patienter utan nyligen återfall som fortfarande ofta rapporterar måttlig eller svår smärta. Smärtans svårighetsgrad är den starkaste negativa prediktorn för livskvalitet, och det vanligaste symptomet på oro som patienter uttrycker för sin läkare.

Sexuell dysfunktion, specifikt minskad libido, minskad orgasm och erektil dysfunktion har rapporterats av 75 % av männen och 75 % av kvinnorna som lever med NMOSD.

Sömnstörningar är vanligt vid NMOSD, med 64 % av NMOSD-patienterna identifierade som dåliga sovande, med samband med ångest, depression, smärta, funktionshinder och sjukdomslängd. På liknande sätt stödde 71,4% av NMOSD-patienterna trötthet, med korrelationer med sömnstörningar, depression, smärta och livskvalitet.

Ytterligare bidragande till den psykologiska bördan av livet med NMOSD, rapporterade 60% av patienterna att vara drabbade av NMOSD-relaterat stigma. Pinsamhet på grund av fysiska begränsningar, upplevd uteslutning, undvikande/utfrysning och skulden för sin sjukdom ansågs vara de mest påverkande målen för stigmatisering.

Den psykologiska bördan är också väldefinierad av patienter med NMOSD och deras nära och kära i onlineforum, bloggar och sociala medier. Utöver de domäner som nämns i litteraturen diskuterar patienter och nära och kära ofta ångest, försenad diagnos, fysisk funktionsnedsättning och påverkan på relationer som kännetecken för livet med NMOSD. Trots de många studier som tyder på att livet med NMOSD är behäftat med många psykologiska stressfaktorer, inklusive ökad depression, verkar det inte finnas någon psykosocial intervention hittills för att hjälpa patienter och nära och kära att hantera denna börda. Dessutom beskriver berättelser från patienter i media djupa psykologiska bördor som inte behandlas.

Med tanke på förekomsten av depression, stress, stigma och fysiska hinder förknippade med NMOSD, är det vettigt att patienter och deras nära och kära skulle ta till undvikandebaserad coping (distraktion med tv, undvika att prata om sjukdom, undvika påminnelser om sjukdom) för att hantera dessa problem. Jämfört med patienter med multipel skleros och med friska kontroller, var patienter med NMOSD mer benägna att använda strategier för mental frigörelse, medan både NMOSD- och MS-patienter var mer benägna att använda strategier för acceptans och beteendeförsämring, jämfört med friska kontroller. Men även om undvikandebaserad coping kan ge en effektiv kortsiktig flykt från den psykologiska bördan av NMOSD, anses det vara en maladaptiv copingstrategi på längre sikt, eftersom undvikande kan associeras med att medicinering inte följer, uteblivna klinikbesök, underlåtenhet att informera medicinska leverantörer om symtom, och kan associeras med en paradoxal ökning av depression och ångest.

Även om den ekonomiska bördan av NMOSD, inklusive ekonomiska kostnader för behandlingar, inkomstbortfall på grund av funktionshinder och tillhörande ekonomisk press på vårdgivare/kära är välkänd, är den psykologiska effekten av NMOSD på vårdgivare och nära och kära fortfarande understuderad till dags dato. Baserat på PHQ-9-poängen visade sig 21,1 % av nära och kära till NMOSD-patienter uppleva milda, måttliga eller måttligt svåra depressiva symtom. Men partner stödde inte kliniskt signifikant "börda", ångest eller depression. Snarare stödde partner påtryckningar att ta på sig nya roller både i och utanför hemmet, under NMOSD-återfall, med både manliga och kvinnliga partners som identifierade utmaningar relaterade till könsrollsskifte.

Partnerna stödde begränsande hobbyer och aktiviteter för att prioritera patientens hälsa, särskilt under ett återfall, tillsammans med frustration över att tillgodose NMOSD-symtom i offentliga utrymmen, hjälplöshet över att de inte kan "fixa" sin partners problem, isolering på grund av brist på stöd och oro för deras partners välbefinnande och om sin egen hälsa. Manliga partners rapporterade att de "knappast uttryckte tankar och känslor om NMOSD", och rapporterade att de innan studiedeltagandet "aldrig blivit tillfrågade om hur de känner om NMOSD." Brist på vårdgivarestöd och undvikandebaserad coping är förknippat med vårdgivares påfrestning och utbrändhet. Med tanke på de fysiska hinder som är förknippade med NMOSD är vårdgivare ofta ansvariga för att hantera patientens medicinering och transportera patienter till deras infusionsmöten. Vårdgivares utbrändhet kan förståeligt nog negativt påverka engagemanget i patientbehandlingen.

Därför föreslår utredarna en vårdgivarassisterad, NMOSD-specifik mentalvårdsinsats. Med tanke på fysiska begränsningar förknippade med NMOSD och ökad komfort med telehälsa under de senaste åren, föreslår utredarna att en telehälsa-levererad intervention kommer att vara mest tillgänglig och effektiv. Acceptance and Commitment Therapy är en potentiell intervention för att minska internaliserande symtom, öka syftet med livet och minska undvikande-baserad coping bland personer med NMOSD och deras nära och kära. ACT är en "tredje vågs" beteendeterapi som balanserar uppmuntrande livsförändringar i tjänsten för ens värderingar (mål i livet) med en stark acceptanskomponent. Denna nya, upplevelsebaserade, kontextuella samtalsterapi är en empiriskt stödd behandling för ångest och depression, drogmissbruk och har visat sig vara framgångsrik för att hantera kronisk smärta, somatiska problem, HIV, bukspottkörtelcancer och cystisk fibros.