ACT With NMOSD Patients and Caregivers Studio pilota

Il disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), noto anche come malattia di Devic, è un disturbo infiammatorio del sistema nervoso centrale. Il sintomo principale di NMOSD sono attacchi di infiammazione e danni ai nervi ottici e al midollo spinale. Tali attacchi possono causare una rapida insorgenza di dolore oculare o cecità, debolezza degli arti, intorpidimento o paralisi parziale, dolore lancinante o formicolio al collo, alla schiena o all'addome, perdita del controllo dell'intestino e della vescica e prolungata nausea, vomito o singhiozzo. Questi attacchi possono avere periodi di remissione e ricaduta, con ricadute che si verificano più comunemente a distanza di anni o mesi. L'NMO monofasico è una variante meno comune di NMOSD ed è caratterizzata da un singolo attacco grave che può durare giorni o settimane. Quando a un paziente viene diagnosticato per la prima volta un NMOSD, non è chiaro se avrà o meno ricadute. Il carico psicologico di NMOSD è documentato nella letteratura empirica, con particolare attenzione all'esperienza di depressione, dolore, disfunzione sessuale, problemi di sonno, stigma e impatto sui partner.

È stato riscontrato che tra il 30% e il 50% degli individui con NMOSD approva sintomi depressivi clinicamente significativi sul Beck Depression Inventory. Rispetto ai pazienti con sclerosi multipla (SM), i pazienti NMOSD hanno il doppio delle probabilità di ricevere una diagnosi formale di disturbo depressivo maggiore ricorrente.

È stato riscontrato che il dolore, la disfunzione intestinale e della vescica, la compromissione della vista, la ridotta funzione sessuale e l'incapacità di lavorare hanno un impatto negativo sul benessere emotivo e sulla qualità della vita tra le persone con NMOSD. Si stima che il dolore cronico colpisca oltre l'80% dei pazienti NMOSD, compresi i pazienti senza recidiva recente che riferiscono ancora comunemente dolore moderato o grave. La gravità del dolore è il più forte predittore negativo della qualità della vita e il sintomo più comune di preoccupazione espresso dai pazienti al proprio medico.

Disfunzione sessuale, libido specificamente ridotta, diminuzione dell'orgasmo e disfunzione erettile sono state segnalate dal 75% dei maschi e dal 75% delle femmine che vivono con NMOSD.

I disturbi del sonno sono comuni nella NMOSD, con il 64% dei pazienti NMOSD identificati come poveri dormienti, con correlazioni con ansia, depressione, dolore, disabilità e durata della malattia. Allo stesso modo, il 71,4% dei pazienti NMOSD ha approvato la fatica, con correlazioni con disturbi del sonno, depressione, dolore e qualità della vita.

Contribuendo ulteriormente al carico psicologico della vita con NMOSD, il 60% dei pazienti ha riferito di essere affetto da stigma correlato a NMOSD. L'imbarazzo dovuto ai limiti fisici, l'esclusione percepita, l'evitamento/ostracismo e il biasimo per la loro malattia sono stati considerati i bersagli più incisivi dello stigma.

Il carico psicologico è anche ben definito dai pazienti con NMOSD e dai loro cari nei forum online, nei blog e nei social media. Oltre ai domini citati in letteratura, i pazienti e i propri cari discutono spesso di ansia, diagnosi ritardata, disabilità fisica e impatto sulle relazioni come caratteristiche distintive della vita con NMOSD. Nonostante i numerosi studi suggeriscano che la vita con NMOSD è segnata da molti fattori di stress psicologico, tra cui un aumento della depressione, non sembra esserci alcun intervento psicosociale fino ad oggi per aiutare i pazienti e i propri cari a far fronte a questo fardello. Inoltre, le narrazioni dei pazienti attraverso i media descrivono profondi fardelli psicologici che non vengono trattati.

Data la prevalenza di depressione, stress, stigma e impedimenti fisici associati a NMOSD, è logico che i pazienti e i loro cari ricorrano al coping basato sull'evitamento (distrazione con la televisione, evitare di parlare di malattia, evitare ricordi di malattia) per gestire questi problemi. Rispetto ai pazienti con sclerosi multipla e ai controlli sani, i pazienti con NMOSD avevano maggiori probabilità di utilizzare strategie di disimpegno mentale, mentre sia i pazienti NMOSD che quelli con SM avevano maggiori probabilità di utilizzare strategie di accettazione e disimpegno comportamentale, rispetto ai controlli sani. Tuttavia, mentre il coping basato sull'evitamento può fornire un'efficace fuga a breve termine dal carico psicologico di NMOSD, è considerato una strategia di coping disadattiva a lungo termine, poiché l'evitamento può essere associato a mancata aderenza ai farmaci, mancate visite cliniche, mancata informazione operatori sanitari sui sintomi e può essere associato a un aumento paradossale della depressione e dell'ansia.

Mentre l'onere economico di NMOSD, compreso il costo finanziario dei trattamenti, la perdita di reddito dovuta alla disabilità e la pressione finanziaria associata su caregiver/persone care è ben noto, l'impatto psicologico di NMOSD su caregiver e persone care rimane poco studiato fino ad oggi. Sulla base del punteggio PHQ-9, il 21,1% dei propri cari dei pazienti con NMOSD presentava sintomi depressivi lievi, moderati o moderatamente gravi. Tuttavia, i partner non hanno approvato "peso", ansia o depressione clinicamente significativi. Piuttosto, i partner hanno approvato la pressione per assumere nuovi ruoli sia all'interno che all'esterno della casa, durante le ricadute NMOSD, con partner sia maschi che femmine che identificano le sfide legate al cambio di ruolo di genere.

I partner hanno approvato la limitazione di hobby e attività per dare priorità alla salute del paziente, in particolare durante una ricaduta, insieme alla frustrazione per l'accoglienza dei sintomi NMOSD negli spazi pubblici, l'impotenza di non poter "risolvere" i problemi del proprio partner, l'isolamento dovuto alla mancanza di supporto e l'ansia per il proprio benessere del partner e sulla propria salute. I partner maschi hanno riferito di "esprimere a malapena pensieri e sentimenti su NMOSD" e hanno riferito che prima della partecipazione allo studio "non gli era mai stato chiesto come si sentono riguardo a NMOSD". La mancanza di supporto del caregiver e il coping basato sull'evitamento sono associati alla tensione e al burnout del caregiver. Dati gli impedimenti fisici associati a NMOSD, gli operatori sanitari sono spesso responsabili della gestione del regime terapeutico del paziente e del trasporto dei pazienti agli appuntamenti per l'infusione. Il burnout del caregiver può comprensibilmente avere un impatto negativo sul coinvolgimento del paziente nel trattamento.

Pertanto, gli investigatori propongono un intervento di salute mentale specifico per NMOSD assistito dal caregiver. Date le limitazioni fisiche associate a NMOSD e il maggiore comfort con la telemedicina negli ultimi anni, i ricercatori propongono che un intervento fornito dalla telemedicina sarà più accessibile ed efficace. La terapia dell'accettazione e dell'impegno è un potenziale intervento per ridurre i sintomi interiorizzanti, aumentare lo scopo nella vita e ridurre il coping basato sull'evitamento tra le persone con NMOSD e i loro cari caregiver. ACT è una terapia comportamentale della "terza ondata" che bilancia l'incoraggiamento ai cambiamenti della vita al servizio dei propri valori (scopo nella vita) con una forte componente di accettazione. Questa nuova terapia della parola, esperienziale e contestuale, è un trattamento supportato empiricamente per l'ansia e la depressione, l'uso di sostanze e si è dimostrato efficace nella gestione del dolore cronico, dei problemi somatici, dell'HIV, del cancro al pancreas e della fibrosi cistica.