NMOSD 환자 및 간병인 파일럿 연구와 함께하는 ACT

데빅병으로도 알려진 신경척수염 시신경 스펙트럼 장애(NMOSD)는 중추 신경계의 염증성 장애입니다. NMOSD의 주요 증상은 시신경과 척수의 염증 및 손상 공격입니다. 그러한 공격은 눈의 통증 또는 실명, 사지 약화, 무감각 또는 부분적 마비, 목, 등 또는 복부의 쏘는 듯한 통증 또는 따끔거림, 장 및 방광 조절 상실, 장기간의 메스꺼움, 구토 또는 딸꾹질의 급속한 발병을 유발할 수 있습니다. 이러한 발작에는 완화 및 재발 기간이 있을 수 있으며 재발은 수년에서 수개월 간격으로 가장 일반적으로 발생합니다. 단상 NMO는 NMOSD의 덜 일반적인 변종이며 며칠 또는 몇 주 동안 지속될 수 있는 단일의 심각한 공격이 특징입니다. 환자가 처음 NMOSD 진단을 받았을 때 재발할지 여부는 불분명합니다. NMOSD의 심리적 부담은 우울증, 통증, 성기능 장애, 수면 문제, 낙인 및 파트너에 대한 영향의 경험에 중점을 둔 경험적 문헌에 기록되어 있습니다.

NMOSD를 가진 개인의 30%에서 50% 사이가 Beck Depression Inventory에서 임상적으로 유의미한 우울 증상을 승인하는 것으로 밝혀졌습니다. 다발성 경화증(MS) 환자와 비교할 때 NMOSD 환자는 재발성 주요 우울 장애로 정식 진단을 받을 가능성이 두 배 더 높습니다.

통증, 장 및 방광 기능 장애, 시각 장애, 성기능 저하, 작업 불능은 NMOSD 환자의 정서적 웰빙과 삶의 질에 가장 부정적인 영향을 미치는 것으로 밝혀졌습니다. 만성 통증은 최근 재발하지 않은 환자를 포함하여 NMOSD 환자의 80% 이상에 영향을 미치는 것으로 추정되며, 여전히 일반적으로 중등도 또는 중증의 통증을 보고합니다. 통증 중증도는 삶의 질에 대한 가장 강력한 부정적 예측 인자이며 환자가 의사에게 말하는 가장 일반적인 우려 증상입니다.

성기능 장애, 특히 성욕 감소, 오르가슴 감소 및 발기 부전이 NMOSD를 앓고 있는 남성의 75%와 여성의 75%에서 보고되었습니다.

수면 장애는 NMOSD에서 흔하며 NMOSD 환자의 64%가 불안, 우울증, 통증, 장애 및 질병 기간과 상관 관계가 있는 수면 부족으로 확인되었습니다. 유사하게, NMOSD 환자의 71.4%는 수면 장애, 우울증, 통증 및 삶의 질과의 상관관계가 있는 피로를 지지했습니다.

NMOSD 환자의 60%가 NMOSD 관련 낙인의 영향을 받았다고 보고했습니다. 신체적 한계로 인한 당혹감, 인지된 배제, 회피/배척, 질병에 대한 비난은 낙인의 가장 영향력 있는 대상으로 간주되었습니다.

심리적 부담은 온라인 포럼, 블로그 및 소셜 미디어에서 NMOSD 환자와 사랑하는 사람들에 의해 잘 정의됩니다. 문헌에 인용된 영역 외에도 환자와 사랑하는 사람들은 불안, 진단 지연, 신체 장애 및 관계에 대한 영향을 NMOSD 삶의 특징으로 자주 논의합니다. NMOSD를 가진 삶이 우울증 증가를 포함하여 많은 심리적 스트레스 요인에 의해 손상된다는 많은 연구 결과에도 불구하고 현재까지 환자와 가족이 이러한 부담에 대처하는 데 도움이 되는 심리사회적 개입은 없는 것으로 보입니다. 게다가 미디어 전반에 걸친 환자들의 이야기는 치료되지 않는 심오한 심리적 부담을 묘사합니다.

NMOSD와 관련된 우울증, 스트레스, 낙인, 신체적 장애가 널리 퍼져 있는 것을 감안할 때 환자와 가족이 회피 기반 대처법(텔레비전으로 주의를 돌리기, 질병에 대해 이야기하지 않기, 질병을 상기시키는 것을 피하기)에 의존하는 것은 이치에 맞습니다. 이러한 문제. 다발성 경화증 환자와 건강한 대조군에 비해 NMOSD 환자는 정신적 이탈 전략을 사용할 가능성이 더 높았고 NMOSD와 MS 환자는 모두 건강한 대조군에 비해 수용 및 행동 이탈 전략을 사용할 가능성이 더 컸습니다. 그러나 회피 기반 대처가 NMOSD의 심리적 부담에서 단기적으로는 효과적인 탈출을 제공할 수 있지만 장기적으로는 회피가 약물 비순응, 병원 방문 누락, 정보 제공 실패와 관련될 수 있으므로 부적응 대처 전략으로 간주됩니다. 증상에 대해 의사에게 알리고 우울증과 불안이 역설적으로 증가할 수 있습니다.

재정적 치료 비용, 장애로 인한 소득 손실, 간병인/사랑하는 사람에 대한 재정적 압박을 포함한 NMOSD의 경제적 부담은 잘 알려져 있지만 NMOSD가 간병인과 사랑하는 사람에게 미치는 심리적 영향은 현재까지 충분히 연구되지 않은 상태입니다. PHQ-9점수를 기준으로 NMOSD 환자 가족의 21.1%가 경증, 중등도 또는 중등도의 우울 증상을 경험하고 있는 것으로 나타났다. 그러나 파트너는 임상적으로 중요한 "부담", 불안 또는 우울증을 지지하지 않았습니다. 오히려 파트너는 NMOSD가 재발하는 동안 가정 안팎에서 새로운 역할을 맡아야 한다는 압력을 지지했으며 남성과 여성 파트너 모두 성역할 전환과 관련된 문제를 식별했습니다.

파트너는 공공 장소에서 NMOSD 증상을 수용하는 것에 대한 좌절, 파트너의 문제를 "고칠" 수 없다는 무력감, 지원 부족으로 인한 고립, 자신에 대한 불안과 함께 특히 재발하는 동안 환자의 건강을 우선시하기 위해 취미 및 활동을 제한하는 것을 지지했습니다. 파트너의 웰빙과 자신의 건강에 대해. 남성 파트너는 "NMOSD에 대한 생각과 감정을 거의 표현하지 않는다"고 보고했으며, 연구에 참여하기 전에는 "NMOSD에 대해 어떻게 느끼는지 묻지 않았다"고 보고했습니다. 간병인 지원 부족 및 회피 기반 대처는 간병인의 긴장 및 소진과 관련이 있습니다. NMOSD와 관련된 신체적 장애를 감안할 때 간병인은 종종 환자의 약물 요법을 관리하고 환자를 주입 약속으로 이송하는 책임이 있습니다. 간병인의 소진은 당연히 환자 치료 참여에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다.

따라서 조사관은 간병인 지원 NMOSD 특정 정신 건강 개입을 제안합니다. NMOSD와 관련된 물리적 제한과 지난 몇 년 동안 원격 의료에 대한 편안함이 증가한 점을 감안할 때 조사관은 원격 의료 제공 개입이 가장 접근 가능하고 효과적일 것이라고 제안합니다. 수용전념치료는 내면화 증상을 줄이고, 삶의 목적을 높이고, NMOSD 환자와 간병인이 사랑하는 사람들 사이에서 회피 기반 대처를 줄이기 위한 잠재적 개입 중 하나입니다. ACT는 자신의 가치(삶의 목적)를 위해 삶의 변화를 장려하는 것과 강력한 수용 요소의 균형을 맞추는 "제3의 물결" 행동 요법입니다. 이 새롭고 경험적이며 상황에 맞는 대화 요법은 불안과 우울증, 물질 사용에 대한 경험적으로 지원되는 치료이며 만성 통증, 신체 문제, HIV, 췌장암 및 낭포성 섬유증 관리에 성공적인 것으로 입증되었습니다.