ACT avec les patients et les soignants de NMOSD Étude pilote

Le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), également connu sous le nom de maladie de Devic, est un trouble inflammatoire du système nerveux central. Le principal symptôme du NMOSD est des crises d'inflammation et des lésions des nerfs optiques et de la moelle épinière. De telles crises peuvent provoquer une apparition rapide de douleurs oculaires ou de cécité, une faiblesse des membres, un engourdissement ou une paralysie partielle, des douleurs lancinantes ou des picotements dans le cou, le dos ou l'abdomen, une perte de contrôle des intestins et de la vessie et des nausées, vomissements ou hoquets prolongés. Ces crises peuvent avoir des périodes de rémission et de rechute, les rechutes se produisant le plus souvent à des années ou à des mois d'intervalle. Le NMO monophasique est une variante moins courante du NMOSD et se caractérise par une seule attaque grave qui peut durer des jours ou des semaines. Lorsqu'un patient est diagnostiqué pour la première fois avec NMOSD, il n'est pas clair s'il aura ou non des rechutes. Le fardeau psychologique du NMOSD est documenté dans la littérature empirique, en mettant l'accent sur l'expérience de la dépression, de la douleur, du dysfonctionnement sexuel, des problèmes de sommeil, de la stigmatisation et de l'impact sur les partenaires.

Entre 30 % et 50 % des personnes atteintes de NMOSD présentent des symptômes dépressifs cliniquement significatifs sur l'inventaire de dépression de Beck. Par rapport aux patients atteints de sclérose en plaques (SEP), les patients NMOSD sont deux fois plus susceptibles de recevoir un diagnostic formel de trouble dépressif majeur récurrent.

La douleur, le dysfonctionnement des intestins et de la vessie, la déficience visuelle, la fonction sexuelle réduite et l'incapacité de travailler ont eu l'impact le plus négatif sur le bien-être émotionnel et la qualité de vie des personnes atteintes de NMOSD. On estime que la douleur chronique affecte plus de 80 % des patients NMOSD, y compris les patients sans rechute récente qui signalent encore couramment une douleur modérée ou sévère. L'intensité de la douleur est le facteur prédictif négatif le plus important de la qualité de vie et le symptôme le plus souvent signalé par les patients à leur médecin.

Un dysfonctionnement sexuel, en particulier une réduction de la libido, une diminution de l'orgasme et un dysfonctionnement érectile ont été signalés par 75 % des hommes et 75 % des femmes vivant avec un NMOSD.

Les troubles du sommeil sont fréquents dans le NMOSD, 64 % des patients NMOSD étant identifiés comme de mauvais dormeurs, avec des corrélations avec l'anxiété, la dépression, la douleur, l'invalidité et la durée de la maladie. De même, 71,4 % des patients NMOSD ont approuvé la fatigue, avec des corrélations avec les troubles du sommeil, la dépression, la douleur et la qualité de vie.

Contribuant davantage au fardeau psychologique de la vie avec le NMOSD, 60 % des patients ont déclaré être affectés par la stigmatisation liée au NMOSD. L'embarras dû aux limitations physiques, l'exclusion perçue, l'évitement/l'ostracisme et le blâme pour leur maladie ont été considérés comme les cibles les plus percutantes de la stigmatisation.

Le fardeau psychologique est également bien défini par les patients atteints de NMOSD et leurs proches dans les forums en ligne, les blogs et les médias sociaux. En plus des domaines cités dans la littérature, les patients et leurs proches discutent souvent de l'anxiété, du retard de diagnostic, de l'incapacité physique et de l'impact sur les relations comme caractéristiques marquantes de la vie avec NMOSD. Malgré les nombreuses études suggérant que la vie avec NMOSD est gâchée par de nombreux facteurs de stress psychologiques, y compris une dépression accrue, il ne semble pas y avoir d'intervention psychosociale à ce jour pour aider les patients et leurs proches à faire face à ce fardeau. De plus, les récits de patients à travers les médias décrivent des fardeaux psychologiques profonds qui ne sont pas traités.

Compte tenu de la prévalence de la dépression, du stress, de la stigmatisation et des obstacles physiques associés au NMOSD, il est logique que les patients et leurs proches aient recours à une adaptation basée sur l'évitement (distraction avec la télévision, éviter de parler de la maladie, éviter les rappels de la maladie) pour gérer ces problèmes. Par rapport aux patients atteints de sclérose en plaques et aux témoins sains, les patients atteints de NMOSD étaient plus susceptibles d'utiliser des stratégies de désengagement mental, tandis que les patients NMOSD et SEP étaient plus susceptibles d'utiliser des stratégies d'acceptation et de désengagement comportemental, par rapport aux témoins sains. Cependant, alors que l'adaptation basée sur l'évitement peut fournir une évasion efficace à court terme du fardeau psychologique de la NMOSD, elle est considérée comme une stratégie d'adaptation inadaptée à plus long terme, car l'évitement peut être associé à la non-observance des médicaments, aux visites à la clinique manquantes, au défaut d'informer professionnels de la santé sur les symptômes et peut être associée à une augmentation paradoxale de la dépression et de l'anxiété.

Alors que le fardeau économique du NMOSD, y compris le coût financier des traitements, la perte de revenus due à l'invalidité et la pression financière associée sur les soignants/les proches est bien connu, l'impact psychologique du NMOSD sur les soignants et les proches reste sous-étudié à ce jour. Sur la base du score PHQ-9, 21,1% des proches des patients NMOSD présentaient des symptômes dépressifs légers, modérés ou modérément sévères. Cependant, les partenaires n'ont pas approuvé le « fardeau », l'anxiété ou la dépression cliniquement significatifs. Au lieu de cela, les partenaires ont approuvé la pression pour assumer de nouveaux rôles à la fois à l'intérieur et à l'extérieur de la maison, lors des rechutes du NMOSD, les partenaires masculins et féminins identifiant les défis liés au changement de rôle entre les sexes.

Les partenaires ont approuvé la limitation des loisirs et des activités pour donner la priorité à la santé du patient, en particulier lors d'une rechute, ainsi que la frustration de s'adapter aux symptômes du NMOSD dans les espaces publics, l'impuissance de ne pas pouvoir "résoudre" les problèmes de leur partenaire, l'isolement dû au manque de soutien et l'anxiété à propos de leur bien-être du partenaire et de sa propre santé. Les partenaires masculins ont déclaré « exprimer à peine leurs pensées et leurs sentiments à propos du NMOSD », et ont déclaré qu'avant la participation à l'étude, on ne leur avait « jamais demandé ce qu'ils ressentaient à propos du NMOSD ». Le manque de soutien des soignants et l'adaptation basée sur l'évitement sont associés à la tension et à l'épuisement professionnel des soignants. Compte tenu des obstacles physiques associés au NMOSD, les soignants sont souvent responsables de la gestion du régime médicamenteux du patient et du transport des patients à leurs rendez-vous de perfusion. L'épuisement professionnel des soignants peut naturellement avoir un impact négatif sur l'engagement du patient dans le traitement.

Par conséquent, les chercheurs proposent une intervention en santé mentale spécifique au NMOSD et assistée par un soignant. Compte tenu des limitations physiques associées au NMOSD et du confort accru avec la télésanté au cours des dernières années, les chercheurs proposent qu'une intervention de télésanté soit la plus accessible et la plus efficace. La thérapie d'acceptation et d'engagement est une intervention potentielle pour réduire les symptômes d'intériorisation, augmenter le but dans la vie et réduire l'adaptation basée sur l'évitement chez les personnes atteintes de NMOSD et leurs proches aidants. L'ACT est une thérapie comportementale de "troisième vague" qui équilibre l'encouragement des changements de vie au service de ses valeurs (but dans la vie) avec une forte composante d'acceptation. Cette nouvelle thérapie par la parole, expérientielle et contextuelle est un traitement empiriquement soutenu de l'anxiété et de la dépression, de la toxicomanie, et s'est avérée efficace dans la gestion de la douleur chronique, des problèmes somatiques, du VIH, du cancer du pancréas et de la fibrose kystique.