ACT med NMOSD-patienter og plejere Pilotundersøgelse

Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD), også kendt som Devic disease, er en inflammatorisk lidelse i centralnervesystemet. Det primære symptom på NMOSD er angreb af betændelse og skader i de optiske nerver og rygmarven. Sådanne angreb kan forårsage hurtig indtræden af ​​øjensmerter eller blindhed, svaghed i lemmer, følelsesløshed eller delvis lammelse, skudsmerte eller prikken i nakke, ryg eller mave, tab af tarm- og blærekontrol og langvarig kvalme, opkastning eller hikke. Disse anfald kan have perioder med remission og tilbagefald, hvor tilbagefald oftest forekommer med år til måneder fra hinanden. Monofasisk NMO er en mindre almindelig variant af NMOSD og er karakteriseret ved et enkelt, alvorligt angreb, der kan vare dage eller uger. Når en patient første gang bliver diagnosticeret med NMOSD, er det uklart, om de vil få tilbagefald eller ej. Den psykologiske byrde ved NMOSD er dokumenteret i den empiriske litteratur med fokus på oplevelse af depression, smerter, seksuel dysfunktion, søvnproblemer, stigmatisering og påvirkning af partnere.

Mellem 30 % og 50 % af personer med NMOSD har vist sig at støtte klinisk signifikante depressive symptomer på Beck Depression Inventory. Sammenlignet med patienter med multipel sklerose (MS), er NMOSD-patienter dobbelt så tilbøjelige til at få en formel diagnose af recidiverende svær depressiv lidelse.

Smerter, dysfunktion af tarm og blære, synsnedsættelse, nedsat seksuel funktion og manglende evne til at arbejde, viste sig at have mest negativ indflydelse på følelsesmæssigt velvære og livskvalitet blandt mennesker med NMOSD. Det anslås, at kronisk smerte påvirker over 80 % af NMOSD-patienter, inklusive patienter uden nyligt tilbagefald, der stadig ofte rapporterer moderate eller svære smerter. Smertens sværhedsgrad er den stærkeste negative forudsigelse for livskvalitet og det mest almindelige symptom på bekymring, som patienter giver udtryk for til deres læge.

Seksuel dysfunktion, specifikt nedsat libido, nedsat orgasme og erektil dysfunktion er blevet rapporteret af 75 % af mændene og 75 % af kvinderne, der lever med NMOSD.

Søvnforstyrrelser er almindelige i NMOSD, med 64% af NMOSD-patienter identificeret som dårligt sovende, med sammenhænge med angst, depression, smerte, handicap og sygdomsvarighed. Tilsvarende godkendte 71,4% af NMOSD-patienter træthed, med sammenhænge med søvnforstyrrelser, depression, smerte og livskvalitet.

For yderligere at bidrage til den psykologiske byrde af livet med NMOSD rapporterede 60% af patienterne at være påvirket af NMOSD-relateret stigma. Forlegenhed på grund af fysiske begrænsninger, opfattet udelukkelse, undgåelse/udstødelse og skylden for deres sygdom blev anset for at være de mest virkningsfulde mål for stigmatisering.

Den psykologiske byrde er også veldefineret af patienter med NMOSD og deres pårørende i onlinefora, blogs og sociale medier. Ud over de domæner, der citeres i litteraturen, diskuterer patienter og pårørende ofte angst, forsinket diagnose, fysisk handicap og indvirkning på relationer som kendetegn ved livet med NMOSD. På trods af de mange undersøgelser, der tyder på, at livet med NMOSD er præget af mange psykologiske stressfaktorer, herunder øget depression, ser der ikke ud til at være nogen psykosocial intervention til dato for at hjælpe patienter og pårørende med at klare denne byrde. Ydermere beskriver fortællinger fra patienter på tværs af medier dybe psykologiske byrder, der ikke behandles.

I betragtning af udbredelsen af ​​depression, stress, stigmatisering og fysiske hindringer forbundet med NMOSD, giver det mening, at patienter og deres pårørende ville ty til undgåelsesbaseret mestring (distraktion med tv, undgå at tale om sygdom, undgå påmindelser om sygdom) for at håndtere disse spørgsmål. Sammenlignet med patienter med multipel sklerose og med raske kontroller var patienter med NMOSD mere tilbøjelige til at bruge strategier for mental disengagement, mens både NMOSD- og MS-patienter var mere tilbøjelige til at bruge strategier for accept og adfærdsmæssig disengagement sammenlignet med raske kontroller. Men selvom undgåelsesbaseret mestring kan give en effektiv kortsigtet flugt fra den psykologiske byrde ved NMOSD, betragtes det som en maladaptiv mestringsstrategi på længere sigt, da undgåelse kan være forbundet med manglende overholdelse af medicin, manglende klinikbesøg, manglende information læger om symptomer, og kan være forbundet med en paradoksal stigning i depression og angst.

Mens den økonomiske byrde af NMOSD, herunder økonomiske omkostninger til behandlinger, tab af indkomst på grund af handicap og tilhørende økonomisk pres på omsorgsperson/kæreste er velkendt, er den psykologiske indvirkning af NMOSD på pårørende og pårørende fortsat undersøgt til dato. Baseret på PHQ-9-score blev 21,1 % af pårørende til NMOSD-patienter fundet at opleve milde, moderate eller moderat svære depressive symptomer. Men partnere godkendte ikke klinisk signifikant "byrde", angst eller depression. Partnere godkendte snarere pres for at påtage sig nye roller både i og uden for hjemmet under NMOSD-tilbagefald, hvor både mandlige og kvindelige partnere identificerede udfordringer relateret til kønsrolleskift.

Partnere godkendte begrænsende hobbyer og aktiviteter for at prioritere patientens helbred, især under et tilbagefald, sammen med frustration over at imødekomme NMOSD-symptomer i offentlige rum, hjælpeløshed over, at de ikke kan "fikse" deres partners problemer, isolation på grund af manglende støtte og angst for deres partners velbefindende og om deres eget helbred. Mandlige partnere rapporterede "næppe at udtrykke tanker og følelser om NMOSD", og rapporterede, at de før deltagelse i undersøgelsen "aldrig var blevet spurgt om, hvordan de har det med NMOSD." Mangel på omsorgsstøtte og undgåelsesbaseret mestring er forbundet med omsorgspersonens belastning og udbrændthed. I betragtning af de fysiske hindringer, der er forbundet med NMOSD, er plejepersonale ofte ansvarlige for at styre patientens medicinbehandling og transportere patienter til deres infusionsaftaler. Pårørendes udbrændthed kan forståeligt nok have en negativ indflydelse på engagementet i patientbehandlingen.

Derfor foreslår efterforskerne en omsorgsperson-assisteret, NMOSD-specifik mental sundhed intervention. I betragtning af fysiske begrænsninger forbundet med NMOSD og øget komfort med telesundhed over de sidste par år, foreslår efterforskerne, at en telesundhedsleveret intervention vil være mest tilgængelig og effektiv. Accept- og forpligtelsesterapi er en potentiel intervention til at reducere internaliserende symptomer, øge formålet med livet og reducere undgåelsesbaseret mestring blandt mennesker med NMOSD og deres kære pårørende. ACT er en "tredje bølge" adfærdsterapi, som balancerer opmuntrende livsændringer i tjeneste for ens værdier (formål i livet) med en stærk acceptkomponent. Denne nye, erfaringsbaserede, kontekstuelle samtaleterapi er en empirisk understøttet behandling af angst og depression, stofbrug og har vist sig at være vellykket til at håndtere kroniske smerter, somatiske problemer, HIV, bugspytkirtelkræft og cystisk fibrose.