移行期および生涯ケアプログラムの評価
2026年2月25日 更新者：Laura Brunton、Western University, Canada
小児期に発症した障害を持つ成人のための移行期ケアと生涯ケアのモデルの評価
トランジショナル アンド ライフロング ケア (TLC) クリニックで治療を受けている人口は、小児期に発症した障害を持つ若者と成人であり、その大多数は、脳性まひ、二分脊椎、発達障害などの脳ベースの神経発達状態の成人です。
TLC プログラムは、小児科の医療サービスから成人の医療部門に移行したときに経験するケアのギャップのために、この集団に長い間存在していた健康の不平等に対処するために作成されました。
TLC プログラムは、神経の多様な状態を持つこの成人グループに対して、同時に発生する精神的、社会的、身体的な健康状態の調整された包括的な管理を提供します。
提案された研究は、フリーマンらによって「クリフ」と呼ばれる可能性がより適切に、未定義のクリニックパスのために経験される障壁を軽減する移行期および生涯ケアを提供するための介入として、TLCモデルの非常に必要とされる評価を提供します。 (2015) - これらの個人向け。
有効性に関する適切な証拠があれば、TLC プログラムを他のオンタリオ保健地域、さらにはカナダ全土に拡大することで、神経多様な状態の成人の身体的および精神的健康状態の管理とサービスの統合に精通し、有能な医療提供者へのアクセスが改善されます。社会部門と健康部門の間の調整。
TLC クリニックは、2014 年に神経多様性のある成人および医療提供者と共同で設計されました。これは、過去 7 年間にオンタリオ ヘルス ウェスト地域でこの集団に医療が提供されてきた方法における重要かつ持続可能な変化を表しています。
TLC プログラムの開始以来、750 人を超える人々が、理学療法士、看護師、ソーシャル ワーカー、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、登録栄養士、リハビリテーション セラピストによる調整された包括的なケアにアクセスしており、このケアの有効性を文書化した結果、カナダで小児期に発症した神経多様な状態の成人のために受けたケアを再形成する力。
調査の概要
研究の種類
観察的
入学 (推定)
410
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究連絡先
- 名前：Laura K Brunton, PhD
- 電話番号：81501 15196612111
- メール：lbrunto3@uwo.ca
研究連絡先のバックアップ
- 名前：Josh Wiener, MSc
- メール：jwiener2@uwo.ca
研究場所
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Ontario
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London、Ontario、カナダ
- 募集
- Parkwood Institute
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コンタクト：
- Josh Wiener, MSc
- メール：jwiener2@uwo.ca
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コンタクト：
- Caitlin Cassidy, MD
- メール：caitlin.cassidy@sjhc.london.on.ca
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参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
なし
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
参加者は、1) TLC プログラムの患者、2) コントロールの 2 つのコホートに分類されます。
成人患者（および介護者、配偶者、または患者のケアに関与する可能性のある支援者）を含む参加者のペアが形成されます。
TLC ダイアドはプログラムの既存のクライアント ベースから募集され、コントロール ダイアドはオンタリオ州のキッチナー/ウォータールー/ケンブリッジ地域 (および周辺の農村地域) から募集されます。
説明
包含基準:
各参加者の 2 人組は、21 歳以上で小児期に発症した障害のある性別および性別の 1 人と、性別または性別のいずれかの主介護者 (連絡時間に基づく) または支援者で構成されます。彼らのケアに関わっています。 患者の参加者が独立して世話をしている場合でも、配偶者または家族が研究の介護者の部分に参加することがあります。
2. 患者の参加者は、2015 年から 2020 年まで継続してオンタリオ州に居住し、管理データセットからの完全なデータ検索を容易にします。
3. TLC プログラムで小児期発症の成人にケアを提供する、あらゆる分野の医療提供者。
除外基準:
患者の参加者は、個人的にまたは介護者の参加者によって特定された進行性の健康状態に関連する悪化の段階にある場合、不適格となります。
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
|---|---|
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TLC患者
CP/SB/DDのTLCプログラムの患者
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TLC クリニックの患者 - チームから総合的かつ専門的なケアを受ける
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コントロール患者
TLC プログラムの患者ではない CP/SB/DD の成人
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TLC介護士
CP / SB / DDのTLCプログラムの患者の介護者
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TLC クリニックの患者 - チームから総合的かつ専門的なケアを受ける
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コントロール介護者
TLC プログラムの患者ではない CP/SB/DD の成人の介護者
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医療提供者
TLCクリニックで患者をケアする医療提供者
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TLC クリニックの患者 - チームから総合的かつ専門的なケアを受ける
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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患者の満足度
時間枠：1年目
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MPOC-A (ケアのプロセスの尺度 - 成人) 0.0 から 7.0 の範囲の各ドメイン スコアは、そのドメインの項目の評価を平均することによって計算され、スコアが高いほど良い結果を表します。
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1年目
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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経済分析
時間枠：2年目
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使用されるヘルスケアの単価
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2年目
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健康関連の生活の質 (一般)
時間枠：1年目
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EQ5D5L 各次元の 5 つのレベルは、(1) 「問題なし/問題なし」、(2) 「軽度の問題」、(3) 「中程度の問題」、(4) 「重大な問題」、および (5) 「不可能」と表現されます。 「〜」（可動性、セルフケア、通常の活動）、「極度」（痛み/憂鬱）、「極度に」（不安/憂鬱）。
記述システムは、3125 (=5⁵) の潜在的な健康状態を記述します。
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1年目
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健康関連の生活の質 (WHO)
時間枠：1年目
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WHOQOL-BREF (世界保健機関の生活の質 - ブリーフ) 可能な最低スコアと最高スコアはそれぞれ 0 と 100 です。
スコアが高いほど良い結果を表します
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1年目
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介護者の負担
時間枠：1年目
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BSFC (家族介護者の負担尺度)。
最小スコアは 0、最大スコアは 84、スコアが高いほど悪い結果 (負担が大きい) を表します。
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1年目
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医療提供者の認識されたサポート
時間枠：1年目
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MPOC-SP (ケアのプロセスの尺度 - サービスプロバイダー)。
0.0 から 7.0 の範囲の各ドメイン スコアは、そのドメインのアイテムの評価を平均することによって計算され、スコアが高いほど良い結果が得られます。
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1年目
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
捜査官
- 主任研究者：Laura K Brunton, PhD、Western University
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2024年1月3日
一次修了 (推定)
2026年12月31日
研究の完了 (推定)
2027年12月1日
試験登録日
最初に提出
2023年4月25日
QC基準を満たした最初の提出物
2023年5月5日
最初の投稿 (実際)
2023年5月8日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2026年2月27日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2026年2月25日
最終確認日
2026年2月1日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- 122419
- 184575 (その他の助成金/資金番号：CIHR)
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
未定
IPD プランの説明
匿名化されたデータは、分析計画がチームに提案された後、他の研究者からの要求に応じて共有できるようになります
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
いいえ
米国FDA規制機器製品の研究
いいえ
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。