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Évaluation du programme de soins de transition et de soins tout au long de la vie

25 février 2026 mis à jour par: Laura Brunton, Western University, Canada

Évaluation d'un modèle de soins de transition et de soins tout au long de la vie pour les adultes ayant des incapacités débutant dans l'enfance

La population prise en charge dans la clinique de soins transitoires et tout au long de la vie (TLC) est composée de jeunes et d'adultes souffrant d'un handicap infantile, dont la grande majorité sont des adultes atteints de troubles neurodéveloppementaux cérébraux tels que la paralysie cérébrale, le spina bifida et une déficience intellectuelle. Le programme TLC a été créé pour remédier aux inégalités en matière de santé qui existent depuis longtemps pour cette population en raison des lacunes dans les soins qu'elle subit une fois qu'elle passe des services de soins de santé pédiatriques au secteur des soins de santé pour adultes. Le programme TLC offre une gestion coordonnée et complète des problèmes de santé mentale, sociale et physique concomitants pour ce groupe d'adultes atteints de maladies neurodiverses. L'étude proposée fournira une évaluation très nécessaire du modèle TLC en tant qu'intervention pour fournir des soins de transition et tout au long de la vie qui réduit les obstacles rencontrés en raison du cheminement clinique non défini - potentiellement plus adéquatement appelé une « falaise » par Freeman et al., (2015) - pour ces personnes. Avec des preuves d'efficacité appropriées, l'extension du programme TLC à d'autres régions sanitaires de l'Ontario et plus largement à travers le Canada améliorerait l'accès aux fournisseurs de soins de santé qui sont bien informés et compétents dans la gestion des problèmes de santé physique et mentale pour les adultes atteints de maladies neurodiverses ainsi que l'intégration des services. et la coordination entre les secteurs social et sanitaire. La clinique TLC a été co-conçue avec des adultes atteints de maladies neurodiverses et des fournisseurs de soins de santé en 2014 et représente un changement important et durable dans la façon dont les soins de santé ont été dispensés à cette population dans la région Santé Ouest de l'Ontario au cours des 7 dernières années. Plus de 750 personnes ont eu accès à des soins coordonnés et complets de la part de physiatres, d'une infirmière praticienne, d'un travailleur social, d'un physiothérapeute, d'un ergothérapeute, d'un orthophoniste, d'un diététiste agréé et d'un thérapeute en réadaptation dans le cadre du programme TLC depuis ses débuts, documentant l'efficacité de ces soins a le pouvoir de refaçonner les soins reçus pour les adultes atteints de maladies neurodiverses qui ont fait leur apparition dans l'enfance au Canada.

Aperçu de l'étude

Statut

Recrutement

Les conditions

Intervention / Traitement

Type d'étude

Observationnel

Inscription (Estimé)

410

Contacts et emplacements

Cette section fournit les coordonnées de ceux qui mènent l'étude et des informations sur le lieu où cette étude est menée.

Coordonnées de l'étude

  • Nom: Laura K Brunton, PhD
  • Numéro de téléphone: 81501 15196612111
  • E-mail: lbrunto3@uwo.ca

Sauvegarde des contacts de l'étude

Lieux d'étude

Critères de participation

Les chercheurs recherchent des personnes qui correspondent à une certaine description, appelée critères d'éligibilité. Certains exemples de ces critères sont l'état de santé général d'une personne ou des traitements antérieurs.

Critère d'éligibilité

Âges éligibles pour étudier

  • Adulte
  • Adulte plus âgé

Accepte les volontaires sains

N/A

Méthode d'échantillonnage

Échantillon non probabiliste

Population étudiée

Les participants seront classés en deux cohortes : 1) les patients du programme TLC, 2) les témoins. Des dyades de participants seront formées qui comprendront le patient adulte (et un soignant, un conjoint ou une personne de soutien qui peut être impliqué dans les soins du patient. Les dyades TLC seront recrutées à partir de la clientèle existante du programme et les dyades témoins seront recrutées dans la région de Kitchener/Waterloo/Cambridge en Ontario (et les régions rurales environnantes).

La description

Critère d'intégration:

Chaque dyade de participants sera composée d'une personne, de l'un ou l'autre sexe et genre, âgée de plus de 21 ans avec un handicap débutant dans l'enfance, et le principal soignant (selon les heures de contact) ou la personne de soutien, de l'un ou l'autre sexe et genre, impliqués dans leur prise en charge. Dans les cas où le patient participant est indépendant avec des soins, un conjoint ou un membre de la famille peut toujours participer à la partie soignant de l'étude.

2. Les patients participants auront résidé en Ontario de façon continue entre 2015 et 2020 afin de faciliter l'extraction complète des données à partir de l'ensemble de données administratives.

3. Les fournisseurs de soins de santé, de toute discipline, qui prodiguent des soins aux adultes atteints de maladies débutant dans l'enfance dans le cadre du programme TLC.

Critère d'exclusion:

Les patients participants ne seront pas éligibles s'ils se trouvent dans une phase de détérioration associée à un état de santé évolutif identifié personnellement ou par le soignant participant.

Plan d'étude

Cette section fournit des détails sur le plan d'étude, y compris la façon dont l'étude est conçue et ce que l'étude mesure.

Comment l'étude est-elle conçue ?

Détails de conception

Cohortes et interventions

Groupe / Cohorte
Intervention / Traitement
Patient TLC
Patients du programme TLC avec CP/SB/DD
Autre: Clinique TLC
Les patients de la clinique TLC - reçoivent des soins multidisciplinaires et spécialisés coordonnés par une équipe
Patient témoin
Adultes atteints de PC/SB/DD qui ne sont pas des patients du programme TLC
TLC Soignant
Soignant des patients du programme TLC avec CP/SB/DD
Autre: Clinique TLC
Les patients de la clinique TLC - reçoivent des soins multidisciplinaires et spécialisés coordonnés par une équipe
Aide-soignant de contrôle
Soignant d'adultes atteints de PC/SB/DD qui ne sont pas des patients du programme TLC
Les fournisseurs de soins de santé
Les prestataires de soins de santé qui s'occupent des patients dans la clinique TLC
Autre: Clinique TLC
Les patients de la clinique TLC - reçoivent des soins multidisciplinaires et spécialisés coordonnés par une équipe

Que mesure l'étude ?

Principaux critères de jugement

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Satisfaction des patients
Délai: Année 1
MPOC-A (Mesure des processus de soins - Adultes) Le score de chaque domaine, allant de 0,0 à 7,0, est calculé en faisant la moyenne des notes pour les éléments de ce domaine, des scores plus élevés représentent de meilleurs résultats.
Année 1

Mesures de résultats secondaires

Mesure des résultats
Description de la mesure
Délai
Analyse économique
Délai: Année 2
Coûts unitaires des soins de santé utilisés
Année 2
Qualité de vie liée à la santé (général)
Délai: Année 1
EQ5D5L Les cinq niveaux de chaque dimension sont formulés ainsi : (1) « pas/pas de problèmes », (2) « problèmes légers », (3) « problèmes modérés », (4) « problèmes graves » et (5) « incapable ». à » (mobilité, soins personnels, activités habituelles), « extrême » (douleur/dépression) ou « extrêmement » (anxiété/dépression). Le système descriptif décrit 3 125 (=5⁵) états de santé potentiels.
Année 1
Qualité de vie liée à la santé (OMS)
Délai: Année 1
WHOQOL-BREF (Qualité de vie de l'Organisation mondiale de la santé - Bref) Scores les plus bas et les plus élevés possibles à zéro et 100, respectivement. Des scores plus élevés représentent de meilleurs résultats
Année 1
Fardeau des soignants
Délai: Année 1
BSFC (Échelle de fardeau pour les aidants familiaux). Le score minimum est de 0, le score maximum est de 84, les scores plus élevés représentent un pire résultat (plus de fardeau).
Année 1
Soutien perçu des prestataires de soins de santé
Délai: Année 1
MPOC-SP (Mesure des Processus de Soins - Prestataires de Services). Le score de chaque domaine, allant de 0,0 à 7,0, est calculé en faisant la moyenne des notes des éléments de ce domaine, des scores plus élevés représentent de meilleurs résultats.
Année 1

Collaborateurs et enquêteurs

C'est ici que vous trouverez les personnes et les organisations impliquées dans cette étude.

Parrainer

Western University, Canada

Les enquêteurs

  • Chercheur principal: Laura K Brunton, PhD, Western University

Dates d'enregistrement des études

Ces dates suivent la progression des dossiers d'étude et des soumissions de résultats sommaires à ClinicalTrials.gov. Les dossiers d'étude et les résultats rapportés sont examinés par la Bibliothèque nationale de médecine (NLM) pour s'assurer qu'ils répondent à des normes de contrôle de qualité spécifiques avant d'être publiés sur le site Web public.

Dates principales de l'étude

Début de l'étude (Réel)

3 janvier 2024

Achèvement primaire (Estimé)

31 décembre 2026

Achèvement de l'étude (Estimé)

1 décembre 2027

Dates d'inscription aux études

Première soumission

25 avril 2023

Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité

5 mai 2023

Première publication (Réel)

8 mai 2023

Mises à jour des dossiers d'étude

Dernière mise à jour publiée (Réel)

27 février 2026

Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité

25 février 2026

Dernière vérification

1 février 2026

Plus d'information

Termes liés à cette étude

Termes MeSH pertinents supplémentaires

Autres numéros d'identification d'étude

  • 122419
  • 184575 (Autre subvention/numéro de financement: CIHR)

Plan pour les données individuelles des participants (IPD)

Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?

INDÉCIS

Description du régime IPD

Les données anonymisées seront disponibles pour être partagées à la demande d'autres chercheurs une fois qu'un plan d'analyse aura été proposé à l'équipe

Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude

Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine

Non

Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine

Non

Ces informations ont été extraites directement du site Web clinicaltrials.gov sans aucune modification. Si vous avez des demandes de modification, de suppression ou de mise à jour des détails de votre étude, veuillez contacter register@clinicaltrials.gov. Dès qu'un changement est mis en œuvre sur clinicaltrials.gov, il sera également mis à jour automatiquement sur notre site Web .

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