Evaluación del Programa de Cuidados Transicionales y de por Vida
25 de febrero de 2026 actualizado por: Laura Brunton, Western University, Canada
Evaluación de un modelo de atención de transición y de por vida para adultos con discapacidades de inicio en la niñez
La población atendida en la clínica de Cuidados Transicionales y de por Vida (TLC, por sus siglas en inglés) son jóvenes y adultos con discapacidades de inicio en la niñez, de los cuales la gran mayoría son adultos con afecciones del neurodesarrollo basadas en el cerebro, como parálisis cerebral, espina bífida y discapacidades del desarrollo.
El programa TLC se creó para abordar las desigualdades en salud que han existido durante mucho tiempo para esta población debido a las brechas en la atención que experimentan una vez que hacen la transición de los servicios de atención médica pediátrica al sector de atención médica para adultos.
El programa TLC ofrece un manejo coordinado e integral de condiciones de salud mental, social y física concurrentes para este grupo de adultos con condiciones neurodiversas.
El estudio propuesto proporcionará una evaluación muy necesaria del modelo TLC como una intervención para brindar atención de transición y de por vida que reduce las barreras experimentadas debido a la ruta clínica indefinida, lo que Freeman et al., potencialmente denominan más apropiadamente como un "acantilado". (2015) - para estos individuos.
Con evidencia apropiada de efectividad, escalar el programa TLC a otras regiones de salud de Ontario y más ampliamente en todo Canadá mejoraría el acceso a proveedores de atención médica que tengan conocimientos y sean competentes en el manejo de condiciones de salud física y mental para adultos con condiciones neurodiversas, así como la integración de servicios y la coordinación entre los sectores social y sanitario.
La clínica TLC fue codiseñada con adultos con enfermedades neurodiversas y proveedores de atención médica en 2014 y representa un cambio significativo y sostenible en la forma en que se ha brindado atención médica a esta población en la región de Ontario Health West durante los últimos 7 años.
Más de 750 personas han accedido a la atención integral y coordinada de fisiatras, una enfermera practicante, un trabajador social, un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un patólogo del habla y lenguaje, un dietista registrado y un terapeuta de rehabilitación en el programa TLC desde que comenzó, documentando la efectividad de esta atención tiene la poder para remodelar la atención recibida por adultos con enfermedades neurodiversas que comienzan en la infancia en Canadá.
Descripción general del estudio
Estado
Reclutamiento
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Estimado)
410
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Estudio Contacto
- Nombre: Laura K Brunton, PhD
- Número de teléfono: 81501 15196612111
- Correo electrónico: lbrunto3@uwo.ca
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Josh Wiener, MSc
- Correo electrónico: jwiener2@uwo.ca
Ubicaciones de estudio
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Ontario
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London, Ontario, Canadá
- Reclutamiento
- Parkwood Institute
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Contacto:
- Josh Wiener, MSc
- Correo electrónico: jwiener2@uwo.ca
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Contacto:
- Caitlin Cassidy, MD
- Correo electrónico: caitlin.cassidy@sjhc.london.on.ca
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Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
N/A
Método de muestreo
Muestra no probabilística
Población de estudio
Los participantes se clasificarán en dos cohortes: 1) pacientes del programa TLC, 2) controles.
Se formarán díadas de participantes que incluyan al paciente adulto (y un cuidador, cónyuge o persona de apoyo que pueda estar involucrada en el cuidado del paciente).
Las díadas de TLC se reclutarán de la base de clientes existente del programa y las díadas de control se reclutarán del área de Kitchener/Waterloo/Cambridge de Ontario (y las áreas rurales circundantes).
Descripción
Criterios de inclusión:
Cada díada participante consistirá en una persona, de cualquier sexo y género, mayor de 21 años con una discapacidad de inicio en la niñez, y el cuidador principal (según las horas de contacto) o persona de apoyo, de cualquier sexo y género, involucrados en su cuidado. En los casos en los que el paciente participante es independiente con respecto a la atención, un cónyuge o un miembro de la familia aún puede participar en la parte del estudio dedicada al cuidador.
2. Los pacientes participantes habrán residido continuamente en Ontario durante los años 2015 a 2020 para facilitar la recuperación completa de datos del conjunto de datos administrativos.
3. Proveedores de atención médica, de cualquier disciplina, que brinden atención a adultos con afecciones de inicio en la niñez en el programa TLC.
Criterio de exclusión:
Los pacientes participantes no serán elegibles si se encuentran en una fase de deterioro asociada con una condición de salud progresiva identificada personalmente o por el cuidador participante.
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
Cohortes e Intervenciones
Grupo / Cohorte |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Paciente TLC
Pacientes del programa TLC con CP/SB/DD
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Pacientes de la clínica TLC - reciben atención coordinada multidisciplinaria y especializada de un equipo
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Paciente de control
Adultos con CP/SB/DD que no son pacientes del Programa TLC
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Cuidador de TLC
Cuidador de Pacientes del programa TLC con CP/SB/DD
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Pacientes de la clínica TLC - reciben atención coordinada multidisciplinaria y especializada de un equipo
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Cuidador de control
Cuidador de Adultos con CP/SB/DD que no son pacientes del Programa TLC
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Proveedores de servicios de salud
Proveedores de atención médica que atienden a pacientes en la clínica de TLC
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Pacientes de la clínica TLC - reciben atención coordinada multidisciplinaria y especializada de un equipo
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Satisfacción del paciente
Periodo de tiempo: Año 1
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MPOC-A (Medida de procesos de atención - Adultos) La puntuación de cada dominio, que va de 0,0 a 7,0, se calcula promediando las calificaciones de los elementos de ese dominio; las puntuaciones más altas representan mejores resultados
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Año 1
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Análisis Economico
Periodo de tiempo: Año 2
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Costes unitarios de la asistencia sanitaria utilizada
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Año 2
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Calidad de vida relacionada con la salud (general)
Periodo de tiempo: Año 1
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EQ5D5L Los cinco niveles en cada dimensión están redactados como (1) 'no/sin problemas', (2) 'problemas leves', (3) 'problemas moderados', (4) 'problemas graves' y (5) 'incapaz de a' (movilidad, autocuidado, actividades habituales), 'extremo' (dolor/depresión) o 'extremadamente' (ansiedad/depresión).
El sistema descriptivo describe 3125 (=5⁵) estados de salud potenciales.
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Año 1
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Calidad de vida relacionada con la salud (OMS)
Periodo de tiempo: Año 1
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WHOQOL-BREF (Calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud - Breve) Puntajes más bajos y más altos posibles hasta cero y 100, respectivamente.
Las puntuaciones más altas representan mejores resultados
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Año 1
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Carga del cuidador
Periodo de tiempo: Año 1
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BSFC (Escala de Carga para Cuidadores Familiares).
La puntuación mínima es 0, la puntuación máxima es 84, las puntuaciones más altas representan peores resultados (más carga).
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Año 1
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Apoyo percibido de los proveedores de atención médica
Periodo de tiempo: Año 1
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MPOC-SP (Medida de Procesos de Atención - Prestadores de Servicios).
La puntuación de cada dominio, que va de 0,0 a 7,0, se calcula promediando las calificaciones de los elementos de ese dominio; las puntuaciones más altas representan mejores resultados
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Año 1
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Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Laura K Brunton, PhD, Western University
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
3 de enero de 2024
Finalización primaria (Estimado)
31 de diciembre de 2026
Finalización del estudio (Estimado)
1 de diciembre de 2027
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
25 de abril de 2023
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
5 de mayo de 2023
Publicado por primera vez (Actual)
8 de mayo de 2023
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
27 de febrero de 2026
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
25 de febrero de 2026
Última verificación
1 de febrero de 2026
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
- Enfermedades Cerebrales
- Enfermedades del Sistema Nervioso Central
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Desordenes mentales
- Anomalías congénitas
- Trastornos del neurodesarrollo
- Daño Cerebral Crónico
- Malformaciones del Sistema Nervioso
- Defectos del tubo neural
- Enfermedades y anomalías congénitas, hereditarias y neonatales
- Discapacidades del desarrollo
- Parálisis cerebral
- Disrafismo Espinal
Otros números de identificación del estudio
- 122419
- 184575 (Otro número de subvención/financiamiento: CIHR)
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
INDECISO
Descripción del plan IPD
Los datos desidentificados estarán disponibles para compartir a pedido de otros investigadores una vez que se haya propuesto un plan de análisis al equipo.
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
No
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
No
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .