过渡和终身护理计划的评估
2026年2月25日 更新者：Laura Brunton、Western University, Canada
评估儿童期残疾成人的过渡和终身护理模式
过渡期和终身护理 (TLC) 诊所照顾的人群是患有儿童期残疾的青年和成人，其中绝大多数是患有脑性神经发育疾病（如脑瘫、脊柱裂和发育障碍）的成年人。
TLC 计划的创建是为了解决这一人群长期存在的健康不公平现象，因为他们在从儿科医疗保健服务过渡到成人医疗保健部门后会遇到护理方面的差距。
TLC 计划为这群患有神经多样性疾病的成年人提供了对同时发生的精神、社会和身体健康状况的协调和全面管理。
拟议的研究将提供非常需要的 TLC 模型评估，作为提供过渡和终身护理的干预措施，减少由于未定义的临床路径而遇到的障碍 - 可能更恰当地称为弗里曼等人的“悬崖”， (2015) - 对于这些人。
有了适当的有效性证据，将 TLC 计划扩展到其他安大略省卫生地区，并在加拿大更广泛地推广，将改善知识渊博、有能力管理患有神经多样性疾病的成年人的身心健康状况以及服务整合的医疗保健提供者以及社会和卫生部门之间的协调。
TLC 诊所于 2014 年与患有神经多样性疾病的成年人和医疗保健提供者共同设计，代表了过去 7 年来安大略西部健康区为这一人群提供医疗保健的方式发生了重大且可持续的变化。
自 TLC 项目开始以来，超过 750 人获得了来自物理医师、执业护士、社会工作者、物理治疗师、职业治疗师、语言病理学家、注册营养师和康复治疗师的协调和全面的护理，记录了这种护理的有效性有能力重塑加拿大儿童时期患有神经多样性疾病的成年人所接受的护理。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
410
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Laura K Brunton, PhD
- 电话号码：81501 15196612111
- 邮箱：lbrunto3@uwo.ca
研究联系人备份
- 姓名：Josh Wiener, MSc
- 邮箱：jwiener2@uwo.ca
学习地点
-
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Ontario
-
London、Ontario、加拿大
- 招聘中
- Parkwood Institute
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接触：
- Josh Wiener, MSc
- 邮箱：jwiener2@uwo.ca
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接触：
- Caitlin Cassidy, MD
- 邮箱：caitlin.cassidy@sjhc.london.on.ca
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
- 成人
- 年长者
接受健康志愿者
不适用
取样方法
非概率样本
研究人群
参与者将分为两个队列：1) TLC 计划的患者，2) 对照。
将形成参与者二人组，其中包括成年患者（以及可能参与患者护理的护理人员、配偶或支持人员。
TLC 组合将从该计划的现有客户群中招募，控制组合将从安大略省的基奇纳/滑铁卢/剑桥地区（及周边农村地区）招募。
描述
纳入标准：
每个参与者二人组将由一个年龄超过 21 岁且患有儿童期残疾的人组成，不分性别，不分性别，以及主要照顾者（根据联系时间）或支持人员，不分性别，参与他们的护理。 在患者参与者独立照顾的情况下，其配偶或家庭成员仍可参与研究的照顾者部分。
2. 患者参与者将在 2015 年至 2020 年期间连续居住在安大略省，以促进从行政数据集中检索完整数据。
3. 任何学科的医疗保健提供者，他们在 TLC 计划中为患有儿童期发病的成年人提供护理。
排除标准：
如果患者参与者处于与个人或护理人员参与者确定的进行性健康状况相关的恶化阶段，则他们将不符合资格。
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
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薄层色谱病人
患有 CP/SB/DD 的 TLC 计划患者
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TLC 诊所的患者 - 接受团队协调的多学科和专业护理
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控制病人
非 TLC 计划患者的 CP/SB/DD 成人
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TLC 看护人
具有 CP/SB/DD 的 TLC 计划患者的护理人员
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TLC 诊所的患者 - 接受团队协调的多学科和专业护理
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控制照顾者
非 TLC 计划患者的 CP/SB/DD 成人的看护者
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医疗保健机构
在 TLC 诊所照顾患者的医疗保健提供者
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TLC 诊所的患者 - 接受团队协调的多学科和专业护理
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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患者满意度
大体时间：第一年
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MPOC-A（护理过程测量 - 成人）每个领域得分（范围从 0.0 到 7.0）是通过对该领域项目的评分进行平均计算得出的，得分越高代表结果越好
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第一年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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经济分析
大体时间：第二年
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使用的医疗保健的单位成本
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第二年
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健康相关的生活质量（一般）
大体时间：第一年
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EQ5D5L 每个维度的五个级别分别表述为 (1)“没有/没有问题”、(2)“轻微问题”、(3)“中等问题”、(4)“严重问题”和(5)“无法”到”（活动能力、自我护理、日常活动）、“极度”（疼痛/抑郁）或“极度”（焦虑/抑郁）。
描述性系统描述了 3125 (=5⁵) 种潜在的健康状态。
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第一年
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健康相关生活质量 (WHO)
大体时间：第一年
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WHOQOL-BREF（世界卫生组织生活质量 - 简介） 最低和最高分数分别为 0 和 100。
分数越高代表结果越好
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第一年
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照顾者负担
大体时间：第一年
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BSFC（家庭照顾者负担量表）。
最低分数为 0，最高分数为 84，分数越高代表结果越差（负担越重）。
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第一年
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医疗保健提供者的感知支持
大体时间：第一年
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MPOC-SP（护理流程衡量标准 - 服务提供商）。
每个领域得分（范围从 0.0 到 7.0）是通过对该领域项目的评分进行平均计算得出的，得分越高代表结果越好
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第一年
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
调查人员
- 首席研究员：Laura K Brunton, PhD、Western University
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2024年1月3日
初级完成 (估计的)
2026年12月31日
研究完成 (估计的)
2027年12月1日
研究注册日期
首次提交
2023年4月25日
首先提交符合 QC 标准的
2023年5月5日
首次发布 (实际的)
2023年5月8日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2026年2月27日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2026年2月25日
最后验证
2026年2月1日
更多信息
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