Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Siirtymä- ja elinikäisen hoidon ohjelman arviointi

keskiviikko 25. helmikuuta 2026 päivittänyt: Laura Brunton, Western University, Canada

Siirtymävaiheen ja elinikäisen hoidon mallin arviointi aikuisille, joilla on lapsuudessa alkaneita vammoja

Transitional and Lifelong Care (TLC) -klinikalla hoidettavana väestönä on nuoria ja aikuisia, joilla on lapsuudessa alkanut vamma, joista suurin osa on aikuisia, joilla on aivoperäisiä, hermoston kehityshäiriöitä, kuten aivohalvaus, selkäydinvamma ja kehitysvamma. TLC-ohjelma luotiin käsittelemään terveyteen liittyvää epätasa-arvoa, joka on ollut olemassa tälle väestölle pitkään, koska he kokevat aukot hoidossa siirtyessään lasten terveydenhuollon palveluista aikuisten terveydenhuoltosektorille. TLC-ohjelma tarjoaa koordinoidun ja kattavan psyykkisten, sosiaalisten ja fyysisten terveystilojen hallinnan tälle aikuisryhmälle, jolla on hermoston monimuotoisuus. Ehdotettu tutkimus tarjoaa kipeästi kaivatun arvioinnin TLC-mallista interventioon, jolla tarjotaan siirtymäkauden ja elinikäistä hoitoa, joka vähentää esteitä, joita kokee määrittelemättömän kliinisen polun vuoksi - jota Freeman et al. kutsuu mahdollisesti tarkoituksenmukaisemmin "kalliona". (2015) - näille henkilöille. Kun TLC-ohjelman tehokkuudesta on asianmukaista näyttöä, TLC-ohjelman skaalaaminen muille Ontarion terveysalueille ja laajemmin kaikkialla Kanadassa parantaisi sellaisten terveydenhuollon tarjoajien saatavuutta, jotka ovat perillä ja päteviä hermoston monimuotoisuuden omaavien aikuisten fyysisten ja mielenterveystilojen hallinnassa sekä palveluiden integroinnissa. sosiaali- ja terveyssektorin välinen koordinointi. TLC-klinikka suunniteltiin yhdessä neurodiversiteettitilojen aikuisten ja terveydenhuollon tarjoajien kanssa vuonna 2014, ja se edustaa merkittävää ja kestävää muutosta tavassa, jolla terveydenhuolto on tarjottu tälle väestölle Ontario Health Westin alueella viimeisen seitsemän vuoden aikana. Yli 750 ihmistä on saanut koordinoitua ja kattavaa hoitoa fysioterapeutilta, sairaanhoitajalta, sosiaalityöntekijältä, fysioterapeutilta, toimintaterapeutilta, puhekielen patologilta, rekisteröidyltä ravitsemusterapeutilta ja kuntoutusterapeutilta TLC-ohjelmassa sen alkamisesta lähtien, mikä on dokumentoinut tämän hoidon tehokkuuden. valta muuttaa hoitoa aikuisille, joilla on lapsuudessa alkaneita hermoston monimuotoisia sairauksia Kanadassa.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Interventio / Hoito

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

410

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: Laura K Brunton, PhD
  • Puhelinnumero: 81501 15196612111
  • Sähköposti: lbrunto3@uwo.ca

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Opiskelupaikat

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei käytössä

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Osallistujat luokitellaan kahteen kohorttiin: 1) TLC-ohjelman potilaat, 2) kontrollit. Muodostetaan osallistujadiadit, joihin kuuluu täysi-ikäinen potilas (ja hoitaja, puoliso tai tukihenkilö, joka voi olla mukana potilaan hoidossa. TLC-dyadit rekrytoidaan ohjelman nykyisestä asiakaskunnasta ja ohjausdyadit Kitchener/Waterloo/Cambridgen alueelta Ontariosta (ja ympäröiviltä maaseutualueilta).

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Kukin osallistujadyadi koostuu yhdestä sukupuolesta ja sukupuolesta olevasta henkilöstä, joka on yli 21-vuotias ja jolla on lapsuudessa alkanut vamma, ja ensisijainen hoitaja (kontaktituntien perusteella) tai tukihenkilö, joka on sukupuolta tai sukupuolta, mukana heidän hoidossaan. Tapauksissa, joissa potilas on hoidossa itsenäinen, puoliso tai perheenjäsen voi silti osallistua tutkimuksen omaishoitajaosuuteen.

2. Potilaat ovat oleskelleet jatkuvasti Ontariossa vuosina 2015–2020, jotta hallinnollisista tiedoista voidaan saada täydet tiedot.

3. Minkä tahansa alan terveydenhuollon tarjoajat, jotka tarjoavat hoitoa aikuisille, joilla on lapsuudessa alkaneita sairauksia TLC-ohjelmassa.

Poissulkemiskriteerit:

Potilasosallistujat eivät kelpaa, jos he ovat heikkenemisvaiheessa, joka liittyy joko henkilökohtaisesti tai hoitavan osallistujan tunnistamaan etenevään terveydentilaan.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
TLC-potilas
TLC-ohjelman potilaat, joilla on CP/SB/DD
Muut: TLC-klinikka
TLC-klinikan potilaat - saavat koordinoitua monialaista ja erikoistunutta hoitoa tiimiltä
Ohjaa potilasta
Aikuiset, joilla on CP/SB/DD ja jotka eivät ole TLC-ohjelman potilaita
TLC-hoitaja
TLC-ohjelman potilaiden hoitaja CP/SB/DD:n kanssa
Muut: TLC-klinikka
TLC-klinikan potilaat - saavat koordinoitua monialaista ja erikoistunutta hoitoa tiimiltä
Control Cariver
Sellaisten CP/SB/DD-potilaiden hoitaja, jotka eivät ole TLC-ohjelman potilaita
Terveydenhuollon tarjoajat
Terveydenhuollon tarjoajat, jotka hoitavat potilaita TLC-klinikalla
Muut: TLC-klinikka
TLC-klinikan potilaat - saavat koordinoitua monialaista ja erikoistunutta hoitoa tiimiltä

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Potilastyytyväisyys
Aikaikkuna: Vuosi 1
MPOC-A (Measure of Care Processes - Adults) Jokainen verkkotunnuksen pistemäärä, joka vaihtelee välillä 0,0–7,0, lasketaan laskemalla kyseisen toimialueen kohteiden arvioiden keskiarvo. Korkeammat pisteet edustavat parempia tuloksia
Vuosi 1

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Taloudellinen analyysi
Aikaikkuna: Vuosi 2
Yksikkö Käytetyn terveydenhuollon kustannukset
Vuosi 2
Terveyteen liittyvä elämänlaatu (yleinen)
Aikaikkuna: Vuosi 1
EQ5D5L Kunkin ulottuvuuden viisi tasoa on muotoiltu seuraavasti: (1) "ei / ei ongelmia", (2) "pieniä ongelmia", (3) "kohtalaisia ​​​​ongelmia", (4) "vakavia ongelmia" ja (5) "ei voi" to" (liikkuvuus, itsehoito, tavanomaiset toiminnot), "äärimmäinen" (kipu/masennus) tai "äärimmäinen" (ahdistus/masennus). Kuvaava järjestelmä kuvaa 3125 (=5⁵) mahdollista terveydentilaa.
Vuosi 1
Terveyteen liittyvä elämänlaatu (WHO)
Aikaikkuna: Vuosi 1
WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life - Brief) Pienin ja korkein mahdollinen pistemäärä nollaan ja 100. Korkeammat pisteet edustavat parempia tuloksia
Vuosi 1
Omaishoitajan taakka
Aikaikkuna: Vuosi 1
BSFC (Burden Scale for Family Carivers). Minimipistemäärä on 0, maksimipistemäärä on 84, korkeammat pisteet edustavat huonompaa lopputulosta (lisää taakkaa).
Vuosi 1
Terveydenhuollon tarjoajien havaittu tuki
Aikaikkuna: Vuosi 1
MPOC-SP (Measure of Processes of Care - Service Providers). Jokainen verkkotunnuksen pistemäärä, joka vaihtelee välillä 0,0–7,0, lasketaan laskemalla kyseisen verkkotunnuksen kohteiden arvioiden keskiarvo. Korkeammat pisteet edustavat parempia tuloksia
Vuosi 1

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Western University, Canada

Tutkijat

  • Päätutkija: Laura K Brunton, PhD, Western University

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Keskiviikko 3. tammikuuta 2024

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 31. joulukuuta 2026

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 1. joulukuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Tiistai 25. huhtikuuta 2023

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 5. toukokuuta 2023

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Maanantai 8. toukokuuta 2023

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Perjantai 27. helmikuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Keskiviikko 25. helmikuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. helmikuuta 2026

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • 122419
  • 184575 (Muu apuraha/rahoitusnumero: CIHR)

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

PÄÄTTÄMÄTÖN

IPD-suunnitelman kuvaus

Tunnistamattomat tiedot ovat saatavilla jaettavaksi muiden tutkijoiden pyynnöstä, kun ryhmälle on ehdotettu analyysisuunnitelmaa

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa