Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Evaluatie van het programma Overgangszorg en Levenslange Zorg

25 februari 2026 bijgewerkt door: Laura Brunton, Western University, Canada

Evaluatie van een model van overgangs- en levenslange zorg voor volwassenen met een handicap die in de kindertijd is ontstaan

De populatie die in de Transitional and Lifelong Care (TLC)-kliniek wordt verzorgd, bestaat uit jongeren en volwassenen met een handicap die in de kindertijd is begonnen, waarvan de grote meerderheid volwassenen zijn met hersengerelateerde neurologische aandoeningen zoals cerebrale parese, spina bifida en ontwikkelingsstoornissen. Het TLC-programma is in het leven geroepen om de gezondheidsongelijkheid aan te pakken die al lang bestaat voor deze populatie vanwege de hiaten in de zorg die ze ervaren wanneer ze overstappen van pediatrische gezondheidszorg naar de sector gezondheidszorg voor volwassenen. Het TLC-programma biedt een gecoördineerd en alomvattend beheer van gelijktijdig voorkomende mentale, sociale en fysieke gezondheidsproblemen voor deze groep volwassenen met neurodiverse aandoeningen. De voorgestelde studie zal de broodnodige evaluatie opleveren van het TLC-model als een interventie om overgangs- en levenslange zorg te bieden die de barrières vermindert die worden ervaren vanwege het ongedefinieerde klinische pad - mogelijk beter aangeduid als een "klif" door Freeman et al., (2015) - voor deze personen. Met voldoende bewijs van effectiviteit zou schaalvergroting van het TLC-programma naar andere Ontario Health-regio's en meer in heel Canada de toegang tot zorgaanbieders verbeteren die goed geïnformeerd en bekwaam zijn in het beheer van fysieke en mentale gezondheidsproblemen voor volwassenen met neurodiverse aandoeningen, evenals service-integratie en coördinatie tussen sociale en gezondheidssectoren. De TLC-kliniek is in 2014 samen met volwassenen met neurodiverse aandoeningen en zorgverleners ontworpen en vertegenwoordigt een significante en duurzame verandering in de manier waarop gezondheidszorg is verleend aan deze bevolkingsgroep in de regio Ontario Health West in de afgelopen 7 jaar. Sinds de start van het TLC-programma hebben meer dan 750 mensen toegang gekregen tot gecoördineerde en uitgebreide zorg van fysiotherapeuten, een verpleegkundig specialist, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, gediplomeerd diëtist en revalidatietherapeut. kracht om de zorg voor volwassenen met neurodiverse aandoeningen die in de kindertijd in Canada zijn begonnen, opnieuw vorm te geven.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

410

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

  • Naam: Laura K Brunton, PhD
  • Telefoonnummer: 81501 15196612111
  • E-mail: lbrunto3@uwo.ca

Studie Contact Back-up

Studie Locaties

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

NVT

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Deelnemers worden ingedeeld in twee cohorten: 1) patiënten van het TLC-programma, 2) controles. Er zullen duo's van deelnemers worden gevormd met daarin de volwassen patiënt (en een verzorger, echtgenoot of ondersteuner die mogelijk betrokken is bij de zorg voor de patiënt. TLC-duo's zullen worden gerekruteerd uit het bestaande klantenbestand van het programma en controle-duo's zullen worden gerekruteerd uit het Kitchener/Waterloo/Cambridge-gebied van Ontario (en de omliggende plattelandsgebieden).

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Elke deelnemende dyade zal bestaan ​​uit één persoon, van geslacht en geslacht, die ouder is dan 21 jaar met een handicap die in de kindertijd is ontstaan, en de primaire verzorger (op basis van contacturen) of ondersteunende persoon, van geslacht en geslacht, betrokken bij hun zorg. In gevallen waarin de patiënt-deelnemer onafhankelijk is met zorg, kan een echtgeno(o)t(e) of familielid nog steeds deelnemen aan het verzorgergedeelte van het onderzoek.

2. Patiëntdeelnemers zullen gedurende de jaren 2015 tot 2020 continu in Ontario hebben gewoond om het volledig ophalen van gegevens uit de administratieve dataset te vergemakkelijken.

3. Zorgverleners, van welke discipline dan ook, die zorg verlenen aan volwassenen met aandoeningen die in de kindertijd zijn begonnen in het TLC-programma.

Uitsluitingscriteria:

Patiëntdeelnemers komen niet in aanmerking als ze zich in een fase van verslechtering bevinden die verband houdt met een voortschrijdende gezondheidstoestand die persoonlijk of door de verzorger-deelnemer is vastgesteld.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
TLC-patiënt
Patiënten van het TLC-programma met CP/SB/DD
Ander: TLC-kliniek
Patiënten van de TLC-kliniek - krijgen gecoördineerde multidisciplinaire en gespecialiseerde zorg van een team
Controle patiënt
Volwassenen met CP/SB/DD die geen patiënt zijn van het TLC-programma
TLC-verzorger
Verzorger van patiënten van het TLC-programma met CP/SB/DD
Ander: TLC-kliniek
Patiënten van de TLC-kliniek - krijgen gecoördineerde multidisciplinaire en gespecialiseerde zorg van een team
Controle verzorger
Verzorger van volwassenen met CP/SB/DD die geen patiënt zijn van het TLC-programma
Zorgverleners
Zorgverleners die patiënten verzorgen in de TLC-kliniek
Ander: TLC-kliniek
Patiënten van de TLC-kliniek - krijgen gecoördineerde multidisciplinaire en gespecialiseerde zorg van een team

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Patiënttevredenheid
Tijdsspanne: Jaar 1
MPOC-A (Measure of Processes of Care - Adults) Elke domeinscore, variërend van 0,0 tot 7,0, wordt berekend door het middelen van de beoordelingen voor de items van dat domein. Hogere scores vertegenwoordigen betere resultaten
Jaar 1

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Economische analyse
Tijdsspanne: Jaar 2
Eenheidskosten van gebruikte gezondheidszorg
Jaar 2
Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (algemeen)
Tijdsspanne: Jaar 1
EQ5D5L De vijf niveaus in elke dimensie worden geformuleerd als (1) 'geen/geen problemen', (2) 'lichte problemen', (3) 'matige problemen', (4) 'ernstige problemen' en (5) 'niet in staat tot' (mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten), 'extreem' (pijn/depressie) of 'extreem' (angst/depressie). Het beschrijvende systeem beschrijft 3125 (=5⁵) potentiële gezondheidstoestanden.
Jaar 1
Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (WHO)
Tijdsspanne: Jaar 1
WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life - Brief) Laagste en hoogst mogelijke scores tot respectievelijk nul en 100. Hogere scores vertegenwoordigen betere resultaten
Jaar 1
Verzorgende last
Tijdsspanne: Jaar 1
BSFC (Lastschaal voor mantelzorgers). Minimale score is 0, maximale score is 84, hogere scores vertegenwoordigen een slechtere uitkomst (meer last).
Jaar 1
Ervaren steun van zorgaanbieders
Tijdsspanne: Jaar 1
MPOC-SP (Meting van Zorgprocessen - Dienstverleners). Elke domeinscore, variërend van 0,0 tot 7,0, wordt berekend door de beoordelingen voor de items van dat domein te middelen. Hogere scores vertegenwoordigen betere resultaten
Jaar 1

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Western University, Canada

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Laura K Brunton, PhD, Western University

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

3 januari 2024

Primaire voltooiing (Geschat)

31 december 2026

Studie voltooiing (Geschat)

1 december 2027

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

25 april 2023

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

5 mei 2023

Eerst geplaatst (Werkelijk)

8 mei 2023

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

27 februari 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

25 februari 2026

Laatst geverifieerd

1 februari 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 122419
  • 184575 (Ander subsidie-/financieringsnummer: CIHR)

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

ONBESLIST

Beschrijving IPD-plan

Geanonimiseerde gegevens zullen beschikbaar zijn om te delen op verzoek van andere onderzoekers zodra een analyseplan aan het team is voorgesteld

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren