Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Utvärdering av övergångs- och livslångt vårdprogram

25 februari 2026 uppdaterad av: Laura Brunton, Western University, Canada

Utvärdera en modell för övergångs- och livslång vård för vuxna med funktionsnedsättningar i barndomen

Den befolkning som vårdas på TLC-mottagningen är ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning i barndomen, varav den stora majoriteten är vuxna med hjärnbaserade, neuroutvecklingssjukdomar som cerebral pares, ryggmärgsbråck och utvecklingsstörning. TLC-programmet skapades för att ta itu med de ojämlikheter i hälsa som länge har funnits för denna befolkning på grund av de luckor i vården de upplever när de övergår från pediatrisk hälsovård till vuxenvårdssektorn. TLC-programmet erbjuder samordnad och heltäckande hantering av samtidigt förekommande mentala, sociala och fysiska hälsotillstånd för denna grupp vuxna med neurodiversa tillstånd. Den föreslagna studien kommer att ge en välbehövlig utvärdering av TLC-modellen som en intervention för att tillhandahålla övergångs- och livslång vård som minskar de hinder som upplevs på grund av den odefinierade klinikvägen - potentiellt mer lämpligt kallad en "klippa" av en Freeman et al., (2015) - för dessa individer. Med lämpliga bevis på effektivitet skulle en skalning av TLC-programmet till andra hälsoregioner i Ontario och mer allmänt över hela Kanada förbättra tillgången till hälsovårdsleverantörer som är kunniga och kompetenta i hanteringen av fysiska och psykiska hälsotillstånd för vuxna med neurodiversa tillstånd samt serviceintegration och samordning mellan social- och hälsosektorn. TLC-kliniken designades tillsammans med vuxna med neurodiversa tillstånd och vårdgivare 2014 och representerar en betydande och hållbar förändring i hur sjukvård har levererats för denna befolkning i Ontario Health West-regionen under de senaste 7 åren. Mer än 750 personer har fått tillgång till samordnad och heltäckande vård från fysiater, en sjuksköterska, socialarbetare, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, registrerad dietist och rehabiliteringsterapeut i TLC-programmet sedan det började, vilket dokumenterar effektiviteten av denna vård. kraft att omforma vård som erhålls för vuxna med neurodiversa tillstånd som debuterar i barndomen i Kanada.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Intervention / Behandling

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

410

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

  • Namn: Laura K Brunton, PhD
  • Telefonnummer: 81501 15196612111
  • E-post: lbrunto3@uwo.ca

Studera Kontakt Backup

Studieorter

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

N/A

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Deltagarna kommer att kategoriseras i två kohorter: 1) patienter i TLC-programmet, 2) kontroller. Deltagardyader kommer att bildas som inkluderar den vuxna patienten (och en vårdgivare, make eller stödperson som kan vara involverad i patientens vård. TLC-dyader kommer att rekryteras från programmets befintliga kundbas och kontrolldyader kommer att rekryteras från Kitchener/Waterloo/Cambridge-området i Ontario (och de omgivande landsbygdsområdena).

Beskrivning

Inklusionskriterier:

Varje deltagande dyad kommer att bestå av en person, av antingen kön och kön, som är över 21 år med funktionsnedsättning från barndomen, och den primära vårdgivaren (baserat på kontakttider) eller stödperson, av antingen kön och kön, involverade i deras vård. I de fall patientdeltagaren är oberoende med omsorg, kan en make eller familjemedlem fortfarande delta i vårdgivardelen av studien.

2. Patientdeltagare kommer kontinuerligt att ha bott i Ontario under åren 2015 till 2020 för att underlätta fullständig datahämtning från den administrativa datamängden.

3. Sjukvårdsleverantörer, oavsett disciplin, som ger vård till vuxna med tillstånd från barndomen i TLC-programmet.

Exklusions kriterier:

Patientdeltagare kommer inte att vara berättigade om de befinner sig i en försämringsfas i samband med ett progressivt hälsotillstånd som identifierats antingen personligen eller av vårdgivaren.

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

Kohorter och interventioner

Grupp / Kohort
Intervention / Behandling
TLC-patient
Patienter i TLC-programmet med CP/SB/DD
Patienter på TLC-kliniken - får samordnad multidisciplinär och specialiserad vård från ett team
Kontrollpatient
Vuxna med CP/SB/DD som inte är patienter i TLC-programmet
TLC Caregiver
Vårdgivare av patienter i TLC-programmet med CP/SB/DD
Patienter på TLC-kliniken - får samordnad multidisciplinär och specialiserad vård från ett team
Kontroll Vårdgivare
Vårdgivare till vuxna med CP/SB/DD som inte är patienter i TLC-programmet
Vårdgivare
Vårdgivare som tar hand om patienter på TLC-kliniken
Patienter på TLC-kliniken - får samordnad multidisciplinär och specialiserad vård från ett team

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Patientnöjdhet
Tidsram: År 1
MPOC-A (Measure of Processes of Care - Adults) Varje domänpoäng, som sträcker sig från 0,0 till 7,0, beräknas genom att genomsnittsbetygen för objekten i den domänen beräknas, högre poäng representerar bättre resultat
År 1

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Ekonomisk analys
Tidsram: År 2
Enhetskostnader för sjukvård som används
År 2
Hälsorelaterad livskvalitet (allmänt)
Tidsram: År 1
EQ5D5L De fem nivåerna i varje dimension är formulerade som (1) 'inte /inga problem', (2) 'små problem', (3) 'måttliga problem', (4) 'svåra problem' och (5) 'oförmögen till" (rörlighet, egenvård, vanliga aktiviteter), "extrem" (smärta/depression) eller "extremt" (ångest/depression). Det beskrivande systemet beskriver 3125 (=5⁵) potentiella hälsotillstånd.
År 1
Hälsorelaterad livskvalitet (WHO)
Tidsram: År 1
WHOQOL-BREF (World Health Organization Quality of Life - Brief) Lägsta och högsta möjliga poäng till noll respektive 100. Högre poäng representerar bättre resultat
År 1
Vårdgivare börda
Tidsram: År 1
BSFC (Burden Scale for Family Caregivers). Minsta poäng är 0, maximal poäng är 84, högre poäng representerar sämre resultat (mer börda).
År 1
Upplevt stöd från vårdgivare
Tidsram: År 1
MPOC-SP (Measure of Processes of Care - Service Providers). Varje domänpoäng, som sträcker sig från 0,0 till 7,0, beräknas genom att genomsnittsbetygen för objekten i den domänen beräknas, högre poäng representerar bättre resultat
År 1

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Utredare

  • Huvudutredare: Laura K Brunton, PhD, Western University

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

3 januari 2024

Primärt slutförande (Beräknad)

31 december 2026

Avslutad studie (Beräknad)

1 december 2027

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

25 april 2023

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

5 maj 2023

Första postat (Faktisk)

8 maj 2023

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

27 februari 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

25 februari 2026

Senast verifierad

1 februari 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

OBESLUTSAM

IPD-planbeskrivning

Avidentifierade data kommer att vara tillgängliga att dela på begäran från andra forskare när en analysplan har föreslagits för teamet

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera