Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ocena programu opieki przejściowej i całożyciowej

25 lutego 2026 zaktualizowane przez: Laura Brunton, Western University, Canada

Ocena modelu przejściowej i całożyciowej opieki nad dorosłymi z niepełnosprawnością rozpoczynającą się w dzieciństwie

Populacja objęta opieką w klinice Transitional and Lifelong Care (TLC) to młodzież i dorośli z niepełnosprawnością rozpoczynającą się w dzieciństwie, z których zdecydowana większość to dorośli z zaburzeniami neurorozwojowymi związanymi z mózgiem, takimi jak porażenie mózgowe, rozszczep kręgosłupa i niepełnosprawność rozwojowa. Program TLC został stworzony, aby zająć się nierównościami zdrowotnymi, które od dawna istnieją w tej populacji z powodu luk w opiece, których doświadczają po przejściu z opieki zdrowotnej dla dzieci do sektora opieki zdrowotnej dla dorosłych. Program TLC oferuje skoordynowane i kompleksowe zarządzanie współwystępującymi schorzeniami psychicznymi, społecznymi i fizycznymi dla tej grupy osób dorosłych ze schorzeniami neuroróżnorodnymi. Proponowane badanie zapewni bardzo potrzebną ocenę modelu TLC jako interwencji zapewniającej przejściową i trwającą całe życie opiekę, która zmniejsza bariery napotykane z powodu niezdefiniowanej ścieżki klinicznej - potencjalnie lepiej określanej jako „klif” przez Freemana i wsp., (2015) – dla tych osób. Przy odpowiednich dowodach skuteczności, skalowanie programu TLC do innych regionów Ontario Health i szerzej w całej Kanadzie poprawiłoby dostęp do świadczeniodawców, którzy posiadają wiedzę i kompetencje w zakresie zarządzania fizycznymi i psychicznymi schorzeniami dorosłych z chorobami neuroróżnorodnymi, a także integracji usług oraz koordynacja między sektorem społecznym i zdrowotnym. Klinika TLC została zaprojektowana wspólnie z osobami dorosłymi cierpiącymi na różnorodne schorzenia neurologiczne i pracownikami służby zdrowia w 2014 r. i stanowi znaczącą i trwałą zmianę w sposobie świadczenia opieki zdrowotnej tej populacji w regionie Ontario Health West w ciągu ostatnich 7 lat. Ponad 750 osób skorzystało z skoordynowanej i kompleksowej opieki Fizjoterapeutów, Pielęgniarki, Pracownika Socjalnego, Fizjoterapeuty, Terapeuta Zajęciowego, Logopedy, Dyplomowanego Dietetyka i Terapeuta Rehabilitacji w programie TLC od początku jego istnienia, co dokumentuje skuteczność tej opieki uprawnienia do zmiany opieki nad osobami dorosłymi z neuroróżnorodnymi schorzeniami, które rozpoczynają się w dzieciństwie w Kanadzie.

Przegląd badań

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

410

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

  • Nazwa: Laura K Brunton, PhD
  • Numer telefonu: 81501 15196612111
  • E-mail: lbrunto3@uwo.ca

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Lokalizacje studiów

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie dotyczy

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Uczestnicy zostaną podzieleni na dwie kohorty: 1) pacjenci programu TLC, 2) grupa kontrolna. Zostaną utworzone diady uczestników, które obejmują dorosłego pacjenta (oraz opiekuna, współmałżonka lub osobę wspierającą, która może być zaangażowana w opiekę nad pacjentem. Diady TLC będą rekrutowane z istniejącej bazy klientów programu, a diady kontrolne będą rekrutowane z obszaru Kitchener/Waterloo/Cambridge w Ontario (i okolicznych obszarów wiejskich).

Opis

Kryteria przyjęcia:

Każda diada uczestników będzie składać się z jednej osoby, dowolnej płci i płci, która ma ponad 21 lat z niepełnosprawnością zaczynającą się w dzieciństwie, oraz głównego opiekuna (w oparciu o godziny kontaktu) lub osobę wspierającą, dowolnej płci i płci, zaangażowanych w ich opiekę. W przypadkach, gdy uczestnik-pacjent jest niezależny pod względem opieki, współmałżonek lub członek rodziny może nadal uczestniczyć w części badania związanej z opiekunem.

2. Pacjenci uczestniczący będą stale mieszkać w Ontario w latach 2015-2020, aby ułatwić pobieranie pełnych danych z administracyjnego zbioru danych.

3. Pracownicy służby zdrowia dowolnej dyscypliny, którzy zapewniają opiekę osobom dorosłym z chorobami rozpoczynającymi się w dzieciństwie w programie TLC.

Kryteria wyłączenia:

Uczestnicy-pacjenci nie będą się kwalifikować, jeśli znajdują się w fazie pogorszenia związanej z postępującym stanem zdrowia stwierdzonym osobiście lub przez opiekuna uczestnika.

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Interwencja / Leczenie
Pacjent TLC
Pacjenci programu TLC z CP/SB/DD
Pacjenci kliniki TLC - otrzymują skoordynowaną multidyscyplinarną i specjalistyczną opiekę zespołu
Pacjent kontrolny
Dorośli z CP/SB/DD, którzy nie są pacjentami Programu TLC
Opiekun TLC
Opiekun Pacjentów programu TLC z CP/SB/DD
Pacjenci kliniki TLC - otrzymują skoordynowaną multidyscyplinarną i specjalistyczną opiekę zespołu
Opiekun kontrolny
Opiekun osób dorosłych z CP/SB/DD, które nie są pacjentami Programu TLC
Służby zdrowia
Dostawcy opieki zdrowotnej, którzy opiekują się pacjentami w klinice TLC
Pacjenci kliniki TLC - otrzymują skoordynowaną multidyscyplinarną i specjalistyczną opiekę zespołu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Zadowolenie pacjenta
Ramy czasowe: 1 rok
MPOC-A (Miara procesów opieki – dorośli) Wynik w każdej domenie, w zakresie od 0,0 do 7,0, jest obliczany poprzez uśrednienie ocen dla elementów tej domeny; wyższe wyniki oznaczają lepsze wyniki
1 rok

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Analiza ekonomiczna
Ramy czasowe: Rok 2
Koszty jednostkowe wykorzystanej opieki zdrowotnej
Rok 2
Jakość życia związana ze zdrowiem (ogólnie)
Ramy czasowe: 1 rok
EQ5D5L Pięć poziomów w każdym wymiarze jest sformułowanych następująco: (1) „brak/żadnych problemów”, (2) „niewielkie problemy”, (3) „umiarkowane problemy”, (4) „poważne problemy” i (5) „niezdolność do pracy”. do” (mobilność, dbanie o siebie, zwykłe czynności), „ekstremalny” (ból/depresja) lub „skrajny” (lęk/depresja). System opisowy opisuje 3125 (=5⁵) potencjalnych stanów zdrowia.
1 rok
Jakość życia związana ze zdrowiem (WHO)
Ramy czasowe: 1 rok
WHOQOL-BREF (Jakość Życia Światowej Organizacji Zdrowia – Krótki opis) Najniższy i najwyższy możliwy wynik odpowiednio do zera i 100. Wyższe wyniki oznaczają lepsze wyniki
1 rok
Obciążenie opiekuna
Ramy czasowe: 1 rok
BSFC (skala obciążenia dla opiekunów rodzinnych). Minimalny wynik to 0, maksymalny wynik to 84, wyższe wyniki oznaczają gorszy wynik (większe obciążenie).
1 rok
Postrzegane wsparcie świadczeniodawców
Ramy czasowe: 1 rok
MPOC-SP (Miara procesów opieki – usługodawcy). Wynik każdej domeny w zakresie od 0,0 do 7,0 jest obliczany poprzez uśrednienie ocen elementów w tej domenie. Wyższe wyniki oznaczają lepsze wyniki
1 rok

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Śledczy

  • Główny śledczy: Laura K Brunton, PhD, Western University

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

3 stycznia 2024

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

31 grudnia 2026

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 grudnia 2027

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

25 kwietnia 2023

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

5 maja 2023

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

8 maja 2023

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

27 lutego 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

25 lutego 2026

Ostatnia weryfikacja

1 lutego 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIEZDECYDOWANY

Opis planu IPD

Pozbawione elementów umożliwiających identyfikację dane będą dostępne do udostępnienia na prośbę innych badaczy po przedstawieniu zespołowi planu analizy

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj