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Valutazione del programma di assistenza transitoria e permanente

25 febbraio 2026 aggiornato da: Laura Brunton, Western University, Canada

Valutazione di un modello di assistenza transitoria e permanente per adulti con disabilità ad esordio infantile

La popolazione assistita nella clinica Transitional and Lifelong Care (TLC) è costituita da giovani e adulti con disabilità ad esordio infantile, di cui la grande maggioranza sono adulti con condizioni di sviluppo neurologico basate sul cervello come paralisi cerebrale, spina bifida e disabilità dello sviluppo. Il programma TLC è stato creato per affrontare le disuguaglianze sanitarie che esistono da tempo per questa popolazione a causa delle lacune nell'assistenza che sperimentano una volta che passano dai servizi sanitari pediatrici al settore sanitario per adulti. Il programma TLC offre una gestione coordinata e completa delle condizioni di salute mentale, sociale e fisica concomitanti per questo gruppo di adulti con condizioni neurodiverse. Lo studio proposto fornirà una valutazione molto necessaria del modello TLC come intervento per fornire cure di transizione e per tutta la vita che riduca le barriere sperimentate a causa del percorso clinico indefinito - potenzialmente più appropriatamente indicato come "scogliera" da Freeman et al., (2015) - per questi individui. Con adeguate prove di efficacia, l'estensione del programma TLC ad altre regioni sanitarie dell'Ontario e più ampiamente in tutto il Canada migliorerebbe l'accesso agli operatori sanitari che sono informati e competenti nella gestione delle condizioni di salute fisica e mentale per gli adulti con condizioni neurodiverse, nonché l'integrazione dei servizi e il coordinamento tra i settori sociale e sanitario. La clinica TLC è stata progettata in collaborazione con adulti con condizioni neurodiverse e operatori sanitari nel 2014 e rappresenta un cambiamento significativo e sostenibile nel modo in cui l'assistenza sanitaria è stata fornita a questa popolazione nella regione dell'Ontario Health West negli ultimi 7 anni. Più di 750 persone hanno avuto accesso a cure coordinate e complete da parte di Fisiatri, Infermiere, Assistente sociale, Fisioterapista, Terapista occupazionale, Logopedista, Dietista registrato e Terapista della riabilitazione nel programma di TLC sin dall'inizio, documentando l'efficacia di questa cura ha il potere di rimodellare le cure ricevute per gli adulti con condizioni neurodiverse che insorgono durante l'infanzia in Canada.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Intervento / Trattamento

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

410

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

  • Nome: Laura K Brunton, PhD
  • Numero di telefono: 81501 15196612111
  • Email: lbrunto3@uwo.ca

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

N/A

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

I partecipanti saranno classificati in due coorti: 1) pazienti del programma TLC, 2) controlli. Verranno formate diadi di partecipanti che includono il paziente adulto (e un caregiver, il coniuge o una persona di supporto che potrebbe essere coinvolta nella cura del paziente. Le coppie TLC saranno reclutate dalla base di clienti esistente del programma e le coppie di controllo saranno reclutate dall'area di Kitchener/Waterloo/Cambridge dell'Ontario (e dalle aree rurali circostanti).

Descrizione

Criterio di inclusione:

Ogni coppia di partecipanti sarà composta da una persona, di entrambi i sessi e generi, di età superiore ai 21 anni con una disabilità ad esordio infantile, e il caregiver primario (in base alle ore di contatto) o la persona di supporto, di entrambi i sessi e generi, coinvolti nella loro cura. Nei casi in cui il paziente partecipante è indipendente con cura, un coniuge o un familiare può comunque partecipare alla parte caregiver dello studio.

2. I pazienti partecipanti avranno risieduto ininterrottamente in Ontario durante gli anni dal 2015 al 2020 per facilitare il recupero completo dei dati dal set di dati amministrativo.

3. Operatori sanitari, di qualsiasi disciplina, che prestano assistenza ad adulti con patologie ad esordio infantile nel programma di TLC.

Criteri di esclusione:

I pazienti partecipanti non saranno idonei se si trovano in una fase di deterioramento associata a una condizione di salute progressiva identificata personalmente o dal partecipante caregiver.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte
Intervento / Trattamento
Paziente TLC
Pazienti del programma TLC con CP/SB/DD
Altro: Clinica TLC
I pazienti della clinica TLC - ricevono cure multidisciplinari e specialistiche coordinate da un team
Controllo paziente
Adulti con CP/SB/DD che non sono pazienti del Programma TLC
Badante TLC
Caregiver di Pazienti del programma TLC con CP/SB/DD
Altro: Clinica TLC
I pazienti della clinica TLC - ricevono cure multidisciplinari e specialistiche coordinate da un team
Badante di controllo
Caregiver di adulti con CP/SB/DD che non sono pazienti del Programma TLC
Fornitori di servizi sanitari
Operatori sanitari che si prendono cura dei pazienti nella clinica TLC
Altro: Clinica TLC
I pazienti della clinica TLC - ricevono cure multidisciplinari e specialistiche coordinate da un team

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Soddisfazione del paziente
Lasso di tempo: Anno 1
MPOC-A (Misura dei processi di cura - Adulti) Il punteggio di ciascun dominio, compreso tra 0,0 e 7,0, viene calcolato facendo la media delle valutazioni per gli elementi di quel dominio, i punteggi più alti rappresentano risultati migliori
Anno 1

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Analisi economica
Lasso di tempo: Anno 2
Costi unitari dell'assistenza sanitaria utilizzati
Anno 2
Qualità della vita correlata alla salute (generale)
Lasso di tempo: Anno 1
EQ5D5L I cinque livelli in ciascuna dimensione sono formulati come (1) "nessun/nessun problema", (2) "problemi lievi", (3) "problemi moderati", (4) "problemi gravi" e (5) "impossibile". a' (mobilità, cura di sé, attività abituali), 'estremo' (dolore/depressione) o 'estremamente' (ansia/depressione). Il sistema descrittivo descrive 3125 (=5⁵) potenziali stati di salute.
Anno 1
Qualità della vita correlata alla salute (OMS)
Lasso di tempo: Anno 1
WHOQOL-BREF (Qualità della vita dell'Organizzazione Mondiale della Sanità - Breve) Punteggi minimi e massimi possibili rispettivamente pari a zero e 100. I punteggi più alti rappresentano risultati migliori
Anno 1
Onere del caregiver
Lasso di tempo: Anno 1
BSFC (Scala del carico per gli assistenti familiari). Il punteggio minimo è 0, il punteggio massimo è 84, i punteggi più alti rappresentano un risultato peggiore (maggiore onere).
Anno 1
Supporto percepito degli operatori sanitari
Lasso di tempo: Anno 1
MPOC-SP (Misura dei Processi di Cura - Prestatori di Servizi). Il punteggio di ciascun dominio, compreso tra 0,0 e 7,0, viene calcolato facendo la media delle valutazioni per gli elementi di quel dominio, i punteggi più alti rappresentano risultati migliori
Anno 1

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Western University, Canada

Investigatori

  • Investigatore principale: Laura K Brunton, PhD, Western University

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

3 gennaio 2024

Completamento primario (Stimato)

31 dicembre 2026

Completamento dello studio (Stimato)

1 dicembre 2027

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

25 aprile 2023

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

5 maggio 2023

Primo Inserito (Effettivo)

8 maggio 2023

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

27 febbraio 2026

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

25 febbraio 2026

Ultimo verificato

1 febbraio 2026

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 122419
  • 184575 (Altro numero di sovvenzione/finanziamento: CIHR)

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

INDECISO

Descrizione del piano IPD

I dati anonimi saranno disponibili per la condivisione su richiesta fatta da altri ricercatori una volta che un piano di analisi sarà stato proposto al team

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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