Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Оценка программы переходного и пожизненного ухода

25 февраля 2026 г. обновлено: Laura Brunton, Western University, Canada

Оценка модели переходного и пожизненного ухода за взрослыми с инвалидностью в детском возрасте

Население, о котором заботятся в клинике Transitional and Lifelong Care (TLC), — это молодежь и взрослые с инвалидностью, начавшейся в детстве, из которых подавляющее большинство составляют взрослые с нарушениями развития головного мозга, такими как церебральный паралич, расщелина позвоночника и нарушение развития. Программа TLC была создана для устранения неравенств в отношении здоровья, которые уже давно существуют для этой группы населения из-за пробелов в уходе, с которыми они сталкиваются при переходе от детских медицинских услуг к сектору здравоохранения для взрослых. Программа TLC предлагает скоординированное и всестороннее лечение сопутствующих психических, социальных и физических состояний здоровья для этой группы взрослых с нейроразнообразными состояниями. Предлагаемое исследование обеспечит столь необходимую оценку модели TLC как вмешательства для обеспечения переходного и пожизненного ухода, которое уменьшает барьеры, возникающие из-за неопределенного пути клиники, который потенциально более уместно именуется «обрывом» Freeman et al., (2015) - для этих лиц. При наличии надлежащих доказательств эффективности масштабирование программы TLC на другие регионы здравоохранения Онтарио и в большей степени по всей Канаде улучшит доступ к поставщикам медицинских услуг, которые хорошо осведомлены и компетентны в управлении физическими и психическими состояниями взрослых с нейроразнообразными заболеваниями, а также интеграции услуг. и координация между социальным сектором и сектором здравоохранения. Клиника TLC была разработана совместно со взрослыми с нейроразнообразными заболеваниями и поставщиками медицинских услуг в 2014 году и представляет собой значительное и устойчивое изменение в способах оказания медицинской помощи этому населению в регионе Ontario Health West за последние 7 лет. Более 750 человек получили доступ к скоординированной и комплексной помощи со стороны физиотерапевтов, практикующей медсестры, социального работника, физиотерапевта, трудотерапевта, логопеда, зарегистрированного диетолога и реабилитолога в рамках программы TLC с момента ее начала. право изменить форму ухода за взрослыми с нейроразнообразными состояниями, начавшимися в детстве в Канаде.

Обзор исследования

Статус

Рекрутинг

Условия

Вмешательство/лечение

Тип исследования

Наблюдательный

Регистрация (Оцененный)

410

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Контакты исследования

  • Имя: Laura K Brunton, PhD
  • Номер телефона: 81501 15196612111
  • Электронная почта: lbrunto3@uwo.ca

Учебное резервное копирование контактов

  • Имя: Josh Wiener, MSc
  • Электронная почта: jwiener2@uwo.ca

Места учебы

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

  • Взрослый
  • Пожилой взрослый

Принимает здоровых добровольцев

Н/Д

Метод выборки

Невероятностная выборка

Исследуемая популяция

Участники будут разделены на две группы: 1) пациенты программы TLC, 2) контрольная группа. Будут сформированы диады участников, включающие взрослого пациента (и опекуна, супруга или поддерживающее лицо, которое может быть вовлечено в уход за пациентом. Диады TLC будут набраны из существующей клиентской базы программы, а контрольные пары будут набраны из района Китченер/Ватерлоо/Кембридж в Онтарио (и близлежащих сельских районов).

Описание

Критерии включения:

Каждая диада участников будет состоять из одного человека любого пола и гендера, который старше 21 года с детской инвалидностью, и основного опекуна (в зависимости от времени контакта) или лица поддержки, любого пола и пола, участвует в их уходе. В тех случаях, когда участник-пациент независим в уходе, супруг или член семьи может по-прежнему участвовать в части исследования, посвященной уходу.

2. Участники-пациенты будут постоянно проживать в Онтарио в период с 2015 по 2020 год, чтобы облегчить получение полных данных из набора административных данных.

3. Медицинские работники любой специализации, оказывающие помощь взрослым с детскими заболеваниями в рамках программы TLC.

Критерий исключения:

Участники-пациенты не будут допущены к участию, если они находятся в фазе ухудшения состояния, связанного с прогрессирующим состоянием здоровья, выявленным либо лично, либо лицом, осуществляющим уход.

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

Когорты и вмешательства

Группа / когорта
Вмешательство/лечение
ТСХ Пациент
Пациенты программы TLC с ХП/СБ/ДД
Другой: Клиника ТЛЦ
Пациенты клиники TLC - получают скоординированную мультидисциплинарную и специализированную помощь от команды
Контрольный пациент
Взрослые с ХП/СБ/ДД, не являющиеся пациентами программы TLC
Уход за телом
Уход за пациентами программы TLC с ХП/СБ/ДД
Другой: Клиника ТЛЦ
Пациенты клиники TLC - получают скоординированную мультидисциплинарную и специализированную помощь от команды
Опекун
Уход за взрослыми с CP/SB/DD, которые не являются пациентами программы TLC
Поставщики медицинских услуг
Поставщики медицинских услуг, которые ухаживают за пациентами в клинике TLC
Другой: Клиника ТЛЦ
Пациенты клиники TLC - получают скоординированную мультидисциплинарную и специализированную помощь от команды

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Удовлетворенность пациентов
Временное ограничение: 1 год
MPOC-A (Показатель процессов оказания помощи – взрослые). Оценка каждого домена в диапазоне от 0,0 до 7,0 рассчитывается путем усреднения оценок элементов этого домена. Более высокие баллы соответствуют лучшим результатам.
1 год

Вторичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Экономический анализ
Временное ограничение: 2 год
Удельные затраты на здравоохранение
2 год
Качество жизни, связанное со здоровьем (общее)
Временное ограничение: 1 год
EQ5D5L Пять уровней в каждом измерении сформулированы следующим образом: (1) «нет/нет проблем», (2) «легкие проблемы», (3) «умеренные проблемы», (4) «серьезные проблемы» и (5) «невозможность «то» (мобильность, уход за собой, обычная деятельность), «экстремально» (боль/депрессия) или «чрезвычайно» (тревога/депрессия). Описательная система описывает 3125 (=5⁵) потенциальных состояний здоровья.
1 год
Качество жизни, связанное со здоровьем (ВОЗ)
Временное ограничение: 1 год
WHOQOL-BREF (Качество жизни Всемирной организации здравоохранения – краткое описание) Минимальный и максимально возможный баллы — ноль и 100 соответственно. Более высокие баллы означают лучшие результаты
1 год
Бремя сиделки
Временное ограничение: 1 год
BSFC (Шкала бремени для семей, осуществляющих уход). Минимальный балл — 0, максимальный балл — 84, более высокие баллы представляют собой худший результат (большую нагрузку).
1 год
Воспринимаемая поддержка поставщиков медицинских услуг
Временное ограничение: 1 год
MPOC-SP (Мера процессов оказания медицинской помощи – поставщики услуг). Оценка каждого домена в диапазоне от 0,0 до 7,0 рассчитывается путем усреднения оценок элементов этого домена. Более высокие баллы соответствуют лучшим результатам.
1 год

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

Western University, Canada

Следователи

  • Главный следователь: Laura K Brunton, PhD, Western University

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования (Действительный)

3 января 2024 г.

Первичное завершение (Оцененный)

31 декабря 2026 г.

Завершение исследования (Оцененный)

1 декабря 2027 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

25 апреля 2023 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

5 мая 2023 г.

Первый опубликованный (Действительный)

8 мая 2023 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

27 февраля 2026 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

25 февраля 2026 г.

Последняя проверка

1 февраля 2026 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • 122419
  • 184575 (Другой номер гранта/финансирования: CIHR)

Планирование данных отдельных участников (IPD)

Планируете делиться данными об отдельных участниках (IPD)?

НЕ РЕШЕНО

Описание плана IPD

Обезличенные данные будут доступны для обмена по запросу других исследователей после того, как команде будет предложен план анализа.

Информация о лекарствах и устройствах, исследовательские документы

Изучает лекарственный продукт, регулируемый FDA США.

Нет

Изучает продукт устройства, регулируемый Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США.

Нет

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Подписаться